肺动脉闭锁伴室缺，4型，陆医生，请不要放弃我的女儿。

直行的螃蟹 · 发表于 2008-10-3 15:52:24

影像表现：

右心室造影：

双向长轴斜位造影示右心室增大，小梁肥厚，右心室流出道明显狭窄，近闭塞；中心肺动脉观察不清；室间隔可见一缺损，可见造影剂双向分流；左心室发育尚可，主动脉骑跨约50%，

主动脉造影：降主动脉发出多条较大侧支供血左、右肺,侧支过程中见狭窄。

影像诊断：

CHD 重F4 OR PA/VSD ,MAPCA'S。

陆医生：

我是广东省粤北山区阳山县的一位先心病患儿的母亲，我的女儿出生在2006年8月6日，在42天复查时就检查出有心脏杂音，11个月时在广东省人民医院做彩超检查，诊断为“法络式四联症”可以手术根治，手术费用约需五六万元，于是我们回家筹钱。

终于在女儿十四个月的时候，我们借到了五万多，在08年1月8日住进了广东省人民医院心儿内科做术前检查。1月9日的复查心脏彩超，结果很不理想，说是重度法四，手术可能得分两期做，我们的心里顿时凉了半截，没想到更大的打击在后面。1月10日的心脏导管检查结果，更是晴空霹雳，诊断结果为：“肺动脉闭锁/室缺，4型。”，11日经广东省人民医院的外科专家会诊，结果为“不具备手术条件”。我抱着刚做完造影虚弱的女儿，在医院哭了一天，很无奈的接受了事实。好不容易借到手术费用，却换来这样的一个结果。

我不甘心！！！女儿的命是我给的，病也是我给的，可她竟然不给我机会去补救！我实在太对不起她了。

我把造影光盘和结果寄给北京华信医院的医生看，给了我同样的结果。

空有一身坚持，空有一腔执着。我一直以来的坚持和执着，都是白费力气，都是徒劳无功。

现在苡漩已经两岁2个月了，会说很多东西，实在可爱，不过，爱哭，脸色、嘴唇紫色，除此之外，智力、身高、体重基本上和正常的孩子没什么区别。前段时间感冒去看医生，那个医生对我说“你这个孩子大概也就三、四岁吧。”说得我眼泪直流，很心疼，我真希望她不要长大，时间不要流逝，就一直这样过下去，这样，我们就能永远的在一起，不用分开了。但事实上，这是不可能的，所以，我必须要和她一起创造属于我们的奇迹。

无意中看到有位妈妈的博客，她的孩子也是肺动脉闭锁，在上海儿医已经做了手术，现在恢复得很好。我的心中又开始不安份，又重新燃起了希望。

我现在想问的几个问题是：

1、孩子现在的情况，有没有治疗的希望，假如不能做根治，可以做缓解术吗？

2、如果能做手术的话，大概费用得多少钱？

[ 本帖最后由直行的螃蟹于 2008-10-3 17:07 编辑 ]

jxgz75 · 发表于 2008-10-3 17:21:43

你的述说引起我无限的感伤。孩子的命是我们给的他（她）的，他们真的是我们心头的肉！
作为父母，每当看见我们的宝宝那可爱、顽皮、淘气的样子，想想他（她）心脏里的那一点残缺，真的很想替他疼、替他挡！
抛弃伤感，追逐希望，请保重好身体！这一切，是为了更好的照顾好自己的宝宝。
建议你赶紧和上海儿医中心的专家取得联系，如果那边说可以的话，抓紧时间去。
我坚信，希望常有，奇迹常在！
最后衷心祝愿你的宝宝拥有重生的希望！

hply · 发表于 2008-10-3 17:26:06

苡漩妈妈：不要紧张，虽然你宝宝的F4很严重，但你现在知道了这个渠道就应该尽快来查检，虽然心情很着急，上帝把宝宝带到你身边不会轻易把她带走的，F4宝宝不会猝死，但你还是得尽快来就医，我们宝宝在开刀住院时，1号床的F4宝宝有5、6岁了，而且全身都发黑，症状比你宝宝明显多了，但他们还是来就医了，手术后，肤色都恢复了正常。手术费大概5、6万吧，可以刷信用卡。在宝宝缺氧发作还不是很厉害的情况下，赶紧出发吧。希望你的宝宝能早日得到治疗，早日恢复健康！

直行的螃蟹 · 发表于 2008-10-3 20:06:20

谢谢你的鼓励，我一定会和苡漩一起创造属于我们的奇迹！也祝你的宝贝一生平安。

直行的螃蟹 · 发表于 2008-10-3 20:07:33

谢谢！！如果上海儿医可以给我们新生的机会，我一定会义无反顾的前进！！

hply · 发表于 2008-10-3 21:04:54

医院不会见死不救的，况且儿中心的医生和护士都是非常专业与热心的。宝宝一定会好起来的！

liuyan1000 · 发表于 2008-10-3 22:20:09

苡漩妈妈:看了你的帖子,我不知道该怎样来安慰你!!!
你等陆医生的回复吧,一定要坚持!!!只要有一线希望就要努力,那么可爱的孩子,我不敢想她会离开这个鲜活的世界.
不知道怎么能帮上你,建议你立刻去上海儿医中心找陆医生,如果经济方面有困难的话,你可以公布银行卡号与户主名字.我相信这里的爸爸妈妈们都会尽自己所能量力而行地来帮助你.万万不要因为经济原因放弃孩子的治疗!!!

陆医生 · 发表于 2008-10-4 07:53:00

何谓风险评估？

=

因为降主动脉发出很多大的侧枝，处理起来非常棘手，如果你不愿放弃的话，可以来看一次徐志伟教授的门诊，不过我个人估计手术的指征确实不是很大。

直行的螃蟹 · 发表于 2008-10-4 09:17:10

陆医生：
您好，因为我这里去上海路太远，小孩身体不太好，我手头上有苡漩的造影光管，我可以把光管寄给您，您帮我看看，有没有手术的可能。行吗？？求求您尽力帮我挽救她！
您给了论坛上这么多孩子生的希望，分一点给我可怜的女儿，可以吗？

[ 本帖最后由直行的螃蟹于 2008-10-4 09:56 编辑 ]

直行的螃蟹 · 发表于 2008-10-4 09:55:42

谢谢您，我从未想过放弃可爱的宝贝，可是现实却是这样残酷，即使我有千百万，也没有办法挽留她。

小宝悦悦 · 发表于 2008-10-4 11:32:42

不要怕路远，我家云南的，宝宝肺动脉闭锁，右心室发育不良，当时也说活不过四岁，在她一岁两个月时我们去了儿医，竟然一次手术成功。为了宝宝要坚持！！

陆医生 · 发表于 2008-10-4 12:21:31

我们对于这种病例有处理办法，但是风险很高；
希望还是能带小孩来进一步检查。

hply · 发表于 2008-10-4 12:22:05

在先心的这条路上千万不要轻言放弃，为了宝宝，要排除所有顾虑，不放弃！不抛弃！你要勇敢的向着希望前进，希望才会出现在眼前。加油，为了宝宝，要努力呀！

我可怜的孩子 · 发表于 2008-10-4 22:17:51

我的BB的情况与你的很相似........

srtbbjk · 发表于 2008-10-5 18:25:43

祝福你们！愿天下所有先心儿都能够救治，都健康！

账号		自动登录	找回密码
密码			加入论坛

肺动脉闭锁伴室缺，4型，陆医生，请不要放弃我的女儿。

回复 2楼 jxgz75 的帖子

回复 3楼 hply 的帖子

回复 8楼陆医生的帖子

回复 7楼 liuyan1000 的帖子

肺动脉闭锁伴室缺，4型，陆医生，请不要放弃我的女儿。

回复 2楼 jxgz75 的帖子

回复 3楼 hply 的帖子

回复 8楼 陆医生 的帖子

回复 7楼 liuyan1000 的帖子

回复 8楼陆医生的帖子