罕见de威廉斯氏综合症（5月13日更新，请陆医生再帮忙看下好吗？））

ranran2007

妈妈不要着急,明天来看一定有回复!

maggiejames

顶一下，希望陆医生快点出来回复。。

xizang007

顶一下，希望早日回复

陆医生

何谓风险评估？ =
3 D5 \- L* Y9 ^$ m6 S, m" i& Z6 l请参考：http://www.ibabyheart.com/know_article.asp?id=298
3 i. S( Z' V9 L2 c就目前而言，这种疾病确实没有什么好的治疗方法；
因为这种疾病的特征是整个大动脉都均匀狭窄，除非把所有的大动脉都置换掉-显然这是不可能的；
% D$ h0 [! y& H1 ~0 y手术的效果也非常有限，不仅国内如此，国际上也是如此。

56869110

陆医生，谢谢您给的连接，刚才太激动没有先看连接。

我想问问，适时接受心导管检查和治疗是指什么时候？

: N" N* C# ^2 D* r# F像我家宝宝这种情况是马上接受造影检查还是选择其他时间？
  X7 U: m, O" ~8 v" ]
- e' h, ?& z  I3 b8 G3 m/ g, B* c接受心导管检查之前，我是不是要多给孩子补补，增加她的体质？
3 Y5 |3 g+ r5 v5 a! @% w
( j/ G1 M1 j/ ]! n一般隔多长时间需要再做导管检查？
; e! `; @$ E6 @: |; z: f
) u2 e3 c! h3 W我家宝宝做这个检查的风险程度是多少？

陆医生

我想现在就可以进行导管检查；
+ i* @' I/ M- s! }8 Y( ^7 p这是一个全身性的疾病，我认为手术是治标不治本的。

hply

哦，为宝宝祈祷……

陆医生

我在“疾病知识”版块发表了一个关于williams综合征的帖子，以后可能会搜集更多的资料吧；
1 u$ Y9 _2 {! W; x* a我想过了年做导管也不算晚。

56869110

谢谢陆医生，帖子我看了，下载的资料是英文的，我在努力看。
& ^$ T% X- K9 I
4 d" S+ T: ?) o/ p7 m  V1 ~这下我们能过个平静的新年了。

陆医生

嗯，这两天我也在精读这两篇文献，希望能给你们提供有用的信息。