关于糖糖现在的状况，很紧急，请陆医生帮忙看一下

糖糖干妈

我是糖糖干妈，糖糖妈妈在医院看糖糖，我受她委托发个贴子。
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经过现在的医院检查，糖糖状况还是很糟，医生说随时可能发生危险。

现在孩子肺动脉高压重度，询问专家，说可能是因为肺静脉梗阻引起的，需要做手术解决，现在治疗的医院正在安排检查，以确定是否是这种情况。

' d/ U# [6 w% c2 l# o- D0 j想问一下陆大夫：如果是这种情况，必须要手术解决吗？糖糖已经经历了两次手术，还能再承受的住吗？这种手术的成功率是多少呢？大概费用是多少？做手术能根治吗？术后效果如何？能保住孩子的寿命吗？

% x9 E' W4 y* X( N热切期盼陆大夫帮忙解答，糖糖妈太不容易了，作为她的好朋友，我们太心痛了，请好心的医生给我们帮助，谢谢了 ！

陆医生

如果是肺静脉梗阻，那么肺动脉高压是无法下来的，必须手术治疗。

lalalaxx

哎.我最担心的事情真的发生了,当时皓皓术前高压到110了,术后医生最关心的也是肺高压能否降下来的问题,我在糖妈的帖子里也提醒了,哎,.真是祸害人不浅的破医院,不然象我们宝宝这样的手术上海儿医技术已经很熟练了,医院后面这样的表现,我想就是因为他们也发现了这样的迹象,所以不敢出来面对.可怜的宝宝,希望老天爷保佑,一定要能扛住这次的手术.去 上海吧,给宝宝一个生存的机会

糖糖干妈

今天跋涉300公里去看了可怜的糖糖，一天之中几次发生险情，像一条被抛在岸上的小鱼，小嘴一张一合就是喘不上气，每次都让我感觉她快挺不过去了，医院已经认为是“病危”了，但最终到我离开时，小糖糖又缓过劲来了，睡着了。

看了大家的建议，深受感动，但是糖糖现在的状况就是随时危在旦夕，别说去上海了，我怀疑稍微动一动都不成了，所以糖糖妈现在能做到的，只有一眼不眨的看着自己的宝贝女儿在生死线上挣扎，一天天的不间歇地给她拍背，尽量让孩子舒服点，希望能有好转，才能有进一步的行动。

; X" @. w+ ?8 _% t我和糖糖妈妈是大学同学，最好的朋友，我们认识11年了，糖糖妈妈是个非常优秀的人，善良、直爽、大方、幽默、细心、体贴人……四川地震时，她们两口子给灾区捐了3000多元，也算是为当时尚未出生的糖糖祈福，没想到，世事难料，天违人愿，唉……

3 v8 R- z' w' ~, J! i. Q: f& K糖糖妈妈是坚强的妈妈、伟大的妈妈，所有先心宝宝的妈妈都是伟大的，都值得我敬佩，再次感谢大家的关心……

hply

看可不可以跟儿中心联系一下，请医生过去给糖糖手术呢？

沂蒙法官

同意楼上的建议！快！快！快！急人！救人要紧

popokil

为糖糖祈福!

陆医生

肺静脉梗阻是如何产生的？是原发的还是继发的？

花飞花落

快帮帮糖糖吧

xiaoddong

怎么搞成这样呀，哪里的医院呀，我们其实多次在帖子里，QQ上说，希望大家到上海来，可是总是由于各种各样的原因，好多的家长都选择了别的医院，为什么呀！还有什么原因能比宝宝重要吗？我看到这样的帖子好多次啦，都是搞成这样，然后后悔！真是的！

maggiejames

糖糖加油！糖糖妈加油！

hply

LZ的心情我能理解，医院与患者间的矛盾本来就不可调和，我想上儿给那个医院牌子是根据医院的综合因素的，是学术上交流用的，而不是给乔彬那伙人干这种事的。我想上儿也是想把好的技术推广到你们那儿，让患者可以比较方便的治疗，只是有些人钻了这个空子而已。出了这样的事，上儿也会仔细调查的。况且对于先心的治疗本来就是百分多九十几的成功率，还有百分这几的失败率，这是对医院，对社会来说的，但当轮到一个家庭时，就是百分之百的成功或失败。希望LZ振作起来，我想糖糖不希望在天堂里看着爸爸妈妈这样的痛苦。不要让天使在天堂里落泪……

糖糖干妈

予珩予琲妈妈，感谢你一直以来的关心和帮助，关于这件事，由于现在的心情的问题说的都是断断续续的，但是有空我就会上来把事情都说清楚的。
6 @5 ~1 b5 \/ _# `4 @5 A如果乔彬具备一个医生应该有的职业道德和职业素养的话，我们现在也不会对他有这么大的仇恨。在手术前，乔彬约我们家属谈话，说他做这个手术完全没有问题，在国内除了上海、北京能做，就是他这里了，他的水平属国内领先。当时他是拍着胸脯保证，孩子三五天摘呼吸机，十天半个月能出院，还搬出上儿的专家说，这里都是上儿的技术支持，这里的医生都是从那里学习回来的。还说我们孩子的病情很重，必须马上做手术，哪也来不及去。要不然我们怎么会让孩子在这里治疗呢？！我们都能在这里花上二十多万了，难道还是为了省钱才不去上海的吗？
9 H9 e$ ]0 }7 G( n在术前乔彬的态度非常的好，但是孩子手术之后，他就对我们家属避而不见了。我们几次在医院里碰巧遇到他，想咨询一下孩子的情况，他竟然看见我们掉头就跑。而且孩子在监护室期间，究竟病情如何，三个主管医生一个人说一个样，我们也不知道谁说得是真是假。孩子下了监护室以后，也从没见过乔彬来跟我们介绍一下情况。如果说他只管手术不管术后也就罢了，问题是，他来查房，他主刀的手术他都查了，护士也说乔彬要来看看孩子，可是我们一直等到晚上十一点，他也一直没有来。孩子去了之后，我去找乔彬，他明明在办公室，却让人说他不在。我一直在医院大厅等着才算是堵住了他，可是我刚问了一句想看看孩子的当初他们说检查正常的报告，他就面目狰狞的咆哮着辱骂我，这一点当时大厅有很多等手术的家属，还有跟着我一起去的律师，都亲眼见证了。陪我一起去的律师说，这就是所谓的专家？所谓的全军第一刀？对待患儿家属的态度怎么会这样，真是在哪个医院也没有见过的。不光是我，有一次一个患儿家属向他询问，为什么孩子术后刀口感染那么厉害。他竟然向那位家属挥起了拳头，要不是周围有人看着，那拳头估计就上那位家属的脸上去了。当初我们问孩子的主治医生，说你们这么缺德，就不怕别人告吗？那位主治医生很嚣张的说，我们是划归地方的军区医院，地方上不敢碰，军区上又不会管。患儿家属没地方告，也耗不起。完全就是一副无赖的嘴脸。
就说手术成功率吧，我不知道他以前怎么样，就糖糖住院期间，还有两位跟她一样病情的孩子，都先后离去了。这就说明，在这家医院进行这样的手术的成功率是百分之零啊。有位患儿家属质问乔彬的时候，他亲口承认自己水平不行。你水平不行，你为什么在术前吹嘘的那么厉害，让患儿家属充满希望，交钱签字给孩子做手术。后来居然说这是一个医生应该有的自信，你自信了，我们的孩子遭殃了，都成了你不成熟的手术技术的试验品了。也许死十个八个孩子对他们医院来说不算什么，但是这有是多少个家庭的伤痛啊。
, c7 L, I8 Q, i6 t0 g! c9 M我们转院治疗的时候，这家医院的医生有什么就跟我们说什么，毫无隐瞒，我们也很清楚孩子的病情。所以即使这家医院没有能挽救糖糖的生命，我们还是对他们充满了感激，感激他们的尽心尽力，感激他们的全力以赴，感激他们的开诚布公。如果当初乔彬一伙人也能这样的对待我们，让我们有充分的知情权，了解孩子的真实情况，我们也绝对不会对他们如此仇恨。
到现在还有人责怪我们为人父母的为什么会选择这家医院。我们一方面要承受丧女之痛，一方面还要承受不知情人的指责，我们的精神压力可想而知。所以我们不会对乔彬一伙善罢甘休的，我们就是为了不让其他孩子的家长再像我们这样了。我再不会痛苦了，我要化悲痛为力量，为了我的糖糖，也为了更多像糖糖一样的孩子。