重度肺动脉高压！！！

因为爱

孩子患有极复杂先心!现1岁，希望渺茫！
$ p5 j. y( \  w; Y+ z3 w8 Q+ I但家长除了不放弃求医，如何在生活中更好的照顾她？以减少她的痛苦。
- z( u# ?' h* V1 i5 j8 L宝宝现在看上去还是很健康，能吃能睡，喝奶也能一口气喝掉！
北京诊断：主动脉弓中断，左室发育不全，重度肺动脉高压，二尖瓣重度狭窄。
# X9 e$ v, q4 U& T之前也就此症咨询过王主任，
现准备来上海就医。想知道对这类孩子生活中的重点注意事项！
& O* v2 ~: e/ _1 `+ y' J! K* K谢谢

陆医生

何谓风险评估？ =
  m( j4 M' j; Q
估计孩子为左心发育不良综合征（HLHS），现在已经1岁了，肺动脉高压肯定已经很严重，如果不放弃，我想应该先进行导管检查；
照料方面实在没有什么好的建议，因为孩子可能随时都有生命危险。