正确的选择

随缘妈

孙教授停下操作B超的手抬头问我：“你女儿以前做过B超没有，知道你孩子有先天性心脏病不？”我当时简直不敢相信教授的话是对我说的“怎么会呢，我孩子有心脏病？她可五岁半了。”“房间隔缺损，缺口还不小呢，尽量早点治疗吧，不然影响她上学了。”一刹间天晕地暗，女儿曾是我的一片天，我的天要塌下来了！
五年多了，我从来没有把我那可爱，活泼的女儿同心脏病联系起来。她象是有心脏病的孩子吗，身高，体重，血色素，跑步，滑冰，爬双杠没有一样比同龄的孩子差，而且有不少的人还开玩笑说女儿是个假小子。肯定是医生搞错了，我不甘心，我不相信这家医院的报告，当天就带着女儿去了另两家权威医院检查，结果都是一样：先天性心脏病，继发性的房间隔缺损，并且右心还稍增大。而且医生的建议也是一样的，缺口有点大，早点治疗，不然影响孩子上学。
从网络中弄清了房间隔是个什么东西，在人体内起什么作用，知道手术将是怎么样的进行时，我怕，我怕得要命；哭，整天地哭，晚上的梦中还在哭。我婆婆听说后，大哭道：“我家上八代也没有一个得心脏病的，怎么这小的孩子会是这样的病哦。老天你要惩罚就惩罚我，不要让我的孙儿受磨。”
感谢网络让我知道上海有一家儿童心脏中心，这个机构是专门救治14周岁以下有心脏病儿童的，所有的主刀医生都是医术精湛，曾出国学习过的，并且所有的设备，仪器都是专门针对孩子购买的。“没能给孩子一个好的身体，就应该去最好的医院选最好的医生为她治疗”和所有患者的父母的想法一样，我们一家在4月3日踏上了东去的列车。
4月4日中午我们到达了上海儿童医学中心，医学中心环境和网上介绍的一样，没有一点夸大其词。这里没有一点难闻的医院内常有的药味，（可见在环境卫生和消毒方面医院的要求相当高）。当时我凭此点就觉得我没有白来，我一定要让孩子在这里治疗。我们挂的是4月4日陈树宝教授的门诊。（陈亲自做的彩超），孩子缺口位置比较好，陈教授建议介入。不放心教授说的（因在几家医院心内科医生建议介入，而心外科医生建议手术他们），我们又挂了刘绵芬院长的门诊，刘院长开了B超单，我们孩子又重超了下，刘看了B超单后，也是建议介入。心内科医生和心外科医生一致的观点我是在上海才遇到。虽然最后由于种种原因还是选择了开胸治疗。在这里感谢孙隽严医生，虽然我最终没有听从你的建议，但我还是非常感谢你，我们虽素不相识，你却如执友般的劝说，是那么真诚！再一次让我下定决心，孩子一定要在这里治疗！
4月9日（星期一）孩子顺利进入外科一区，住进了王顺民教授的主管的16号床位上。王主任黝黑的皮肤中透出英俊、风趣的谈吐中不失幽默，医术精湛，医德高尚，特别是他的责任心，对患者的体惊使我对医生这个词重新认识了一次。并且很荣幸结识了帅气的陆医生，我孩子手术的是陆医生和王主任共同完成的，无法用言语表达感激，他们是我一辈子要感谢的恩人，救治了我的孩子，给了孩子第二次生命，重新点燃了我全家重生希望，救活了我一家人的心呀！孩子入院后的第二天，作了各项检查后，王主任告诉我，孩子定于星期四的第二台手术。说真的，孩子没有入院前，我整天是在提心吊胆中度过的，入院后，看到了手术才几天的孩子状况比我想象中要好好多，看到天天拉下去手术的孩子，第二天都平安回到父母身边，我的心平静好多，夜夜能入梦睡得香。
星期四的那天从7：00开始，我的孩子就开始禁食了，懂事的女儿坐在床边画画儿，一张张的，画的全是一家三口，欢乐地在一起做各种游戏。我那天基本上半个小时就要拿着毛巾给女儿擦洗胸前，多么留恋这光滑的胸口呀，我一遍遍地擦洗着，在检查出先心前，从来没有发现女儿胸口漂亮，今天那里是那么的美，那么的让我留恋。陪着女儿禁食，从星期三的晚上9：00起到女儿出ICU，我滴水未进，让老天惩罚我吧，谁让Q我没有把女儿生好，让她要受这样的痛苦。
中午11：50接女儿手术的阿姨终于来了，女儿躺在推床上，一动不动，眼睛望着我，我也强装笑容忍住泪和蔼地看着她，一路鼓励她，不要怕，不要哭，一定要争气，明天吃过中饭（看到别家头天手术的孩子都是第二天中午上来的）就要回到妈妈身边来。从四楼病房到二楼手术室的路程是那样的短暂。女儿推进了手术室，手术室的门关上了，女儿真的没有哭，我那坚强，勇敢，懂事的女儿！
当方向选择正确后，一切都是那么的顺利。1：40分，王主任走出手术室，高兴地告诉我们，手术成功了！2：00整，女儿推出手术室，女儿安祥地睡着了，她嘴上插着呼吸机，手上还在输血，并且小脸蜡黄蜡黄的，但我的心是彻底地放下来了。4月12日，女儿获得新生的日子，女儿经历最大考验最大磨难的日子！
争气听话的女儿在ICU里不到20个小时就上来了。13号上午9：30左右的时候，阿姨把推车推进我病房时，我没有想到是我的女儿，我以为是另一个病号呢。直到把推车到我面前，我才发现是我的孩子，高兴的我都不知道该做什么，手忙脚乱的。我对她竖起了拇指，孩子蜡黄的小脸上露出一丝笑脸，虚弱地说我要看电视。
14日晚上拔掉了引流管后，孩子能自己下地站立一会儿了。
15日女儿在我们的牵扶下在病房四处走动。
16日，女儿提着一些小东西帮我们办理出院手续后，自已走出医院。
26日，拆完钱后，我们坐上回家的列车。
三个月后孩子第一次复查：没有残余分流，一切恢复得很好。
术后近四个半月时，我的孩子顺利进入小学一年级就读了。
半年复查，恢复得很好，没有残余分流。
手术半年后，我们没有那么控制她的活动量了，让她和班上的同学一起玩要。
在手术后九个月的时候，女儿作为班上选出的代表参加学校的跳绳比赛。

女儿现在还和以前一样每天过得很开心，还和以前一样活泼，好动，爱说，爱玩，爱笑的。夏天她敢穿着吊带裙满街玩，看来手术对她的心理影响，目前是微小的。

希望女儿能永远这样开心地生活，因为你是开心宝宝！

EmmaMom

:3: 分享您的经历!很感动.祝宝宝一生健康快乐!

甜甜宝宝

希望我的宝宝也会和你女儿一样康复得很快

雕刻时光

心内科医生和心外科医生一致的观点我是在上海才遇到。虽然最后由于种种原因还是选择了开胸治疗。  我家小孩也是房缺   手术和介入  你们是怎么决定的

随缘妈

是选择介入还是手术治疗女儿病的问题对我的痛苦大于知道女儿先心毛病的痛苦,选择开胸还是基于保守.相信医学越来越发达,介入技术越来越成熟,到你孩子的时候,介入是首选了!

陆医生

介入的应用范围是有限的。

徐源

我们刚开始用的是仙卡牌的疤痕敌（英国产的），后来也用了康瑞保，也用了美皮护，对我女儿来讲还是疤痕敌效果好些，疤痕还是有点明显哦，不是一点也看不见的。我也打算什么时候把孩子的照片（穿吊带裙的）发上来，让没有手术的家长看看，减小他们对手术疤痕的恐惧！

luojunjie

请教随缘妈
    首先祝福你的宝宝
    你家宝宝是陆医生和王主任做的,你认识他们还是挂专他们的号,才给你家做手术,我家宝宝还可怜,做完手术发现有残余分流,是严勤医生做的,不知道是医生的原因,还是我家宝宝自己命苦,有可能还要做一次手术,你说我这妈妈咋受的了,我宁愿自己身上挨10刀都可以,不要让孩子受罪.
       我们当时不知道,网上也没有查过,去了医院给安排的医生,老公说我们碰到医生有问题,我们听说上海最好,选者最好的医院,还出现这样的问题,我天天都睡不着觉,

k6_233

随缘妈您好，我也是武汉的，孩子三岁半了，目前正在为在亚心做手术还是去上海而难以决定，希望能与您咨询交流，qq：105565550，非常感谢。

k6_233

房缺应该也是比较简单的手术，请问您为什么不选择在武汉亚心做手术呢？这个问题对我很重要，恳盼您的解答，非常感谢！

zhjzzzz

全国手术的收费都是差不多的，去上海就是食宿贵一些，为什么不找个好医院给孩子手术呢？

k6_233

主要是我们在亚心有熟人，可以介绍好一点的医生，而且亚心应该也是华中地区较好的心脏病专科医院，但是就是不知道亚心的儿科怎么样。而且心脏手术毕竟有风险，在选择医院方面，亚心的熟人也不敢打包票推荐。
    如果去上海，我们的担心主要有两个：
    1、没有熟人，我们的手术比较简单，徐教授可能不会亲自做，不知道医院会指定那个医生做手术，万一指定的医生水平一般我们也不知道，万一遇到10楼说的情况就很不好了。
    2、听说术后一周要住在上海等待拆线，食宿会不方便，在外面买的饭菜毕竟不如自己做的，怕影响孩子休息和进食。并且术后复查也不方便。
    另外，听说住vip病房，主刀医生会比较好是吗？请住过的家长指点一下。

花洁雨雨

看了很是感动,儿子也即将要的手术了,现在我的情绪有些不能自控,觉得这么小就要面对这样的手术,我很心疼,愿天下所有的孩子都能健康幸福!