同命相连！人生无奈！~无言以对

fox007

:2: 看了qdbhero小孩的病况，让我不禁想起了自己小孩的病情：:2:
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1.先天性心脏病
- G- k/ H; L" t  W2.右室双出口
3.室间隔缺损
4.房间隔缺损
5.肺动脉瓣及肺动脉瓣下狭窄
6.右肺动脉狭窄
7.心房反位
) s5 e" K9 E# ^1 M1 C8 s  [  W8.右位主动脉弓
9.心动能III级
10.内脏反位

呵呵！这不是吹出来的，大家可能不相信，但事实就是这样的，小孩在半岁时被我县一儿童名医（本人自认为县里最好的儿童老医师）说我小孩心脏可能有问题让去大医院检查，经全县各大医院查后无果，后来这位名医在后续接受我小孩就诊时一度要求再去检查，后经县某医院院长（呵呵偶的远房亲戚）认真检查后确定是心脏有问题，但介于设备落后得不到准确结果，经推荐去北京安贞医院就诊，半个月的检查（64排CT、心导管、彩超等）得出以上10项结果，经讨论无法根治，手术还要分二次、三次后有可能要五次以上且术后可能会有负影响（缩短生命），在我的强烈要求与建议下（让医院把我小孩做为实验品来研究以求保命，医疗费我们自费，也为以后出现类似病况的小孩也有经验治疗）医院还是不敢对我小孩接受手术，无奈只好回家，但回来的这半年我们全家从未放弃过，现在我小孩的病况也不知为何好像有很大的好转，以前那些病症明显清了好多，现在小孩会跑了，玩一两个小时小孩也没有那么喘了，最让我高兴的是小孩会叫爸爸了，这就让我这为人之父有了动力、方向和目标，不过想想这也是自欺欺人，明知道小孩的病治愈率几乎为零，还这样的不离不弃。想想陆医师说的有时人也要学会放弃，想想人生也是绪多的无奈呀，只能笑对人生了！但必竟那是一个好好可爱的小生命呀，我想我感觉现在只要有希望就不言弃、不言败！~

6 L7 k& t6 }' f1 J在这里也由衷的感谢医师们为人类做的贡献！~
9 y5 g( u" |' W也请医师们能对犬儿的病况做出点评！谢谢！~~~~~~~~~~~~~~~~
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[ 本帖最后由 fox007 于 2008-3-12 00:27 编辑 ]

k6_233

衷心的祝福孩子！希望医学更快的进步！

陆医生

做过导管检查么？我想小孩可能还是有机会手术的。

fox007

做过心导管（照影）的所以才确认了这些病况，但出院时并未把片给我，我现在手上只有病例记录和检查报告，本人现在在杭州打工，准备这个月去贵院走一趟把资料带去详细咨询下看结果如何，在上月时我表哥（在上海工作）已拿过此资料去上海儿童医院咨询过有关专家，且专家也和您所说一样说有可能会有手术机会，不知您意下如何哪天有时间？可以详谈一下吗？

因本人上长白班，下班后才看到您的留言，在这里表示欠意，望能理解！~

陆医生

既然看过专家门诊了，就不必找我了吧。
还是抓紧时间准备给孩子动手术吧。

fox007

也不能这么说那只是我表哥咨询的结果，实事上很多东西只是表面小孩现在还在河南老家未去过儿童医院会诊过专家，我想不管是出于什么情况我还是有必要去上海一趟的，很多情况相信我表哥只知表面，很多细节问题要问清楚的。

bhmedical

看了你小孩的情况,不尽让我又想起我佳佳从发现到确诊到儿医门诊,导管最后到手术,这其中所发生的一切就像是昨天的事一样, 我还是想对说:赶紧带上小孩去上海儿医看徐志伟教授的门诊吧,小孩的病是不能拖的,我相信在那里能找到你小孩的手术治疗方案的,我们也都是这么走过来的.祝福你和你的宝宝,有什么需要我帮忙的(只要我能办到只要我知道)我会一一告诉你的