求助：女儿先心术后3周呼吸问题难解

湾湾爸

女儿湾湾2007年5月24日出生后心脏杂音未消失，第8天确认室缺＋房缺。但在7个月之前一直发育良好，身体各方面情况都十分正常，12月份高烧一次，没有肺炎，使用抗生素3天之后即恢复；经过医院建议，1月份在清华附属第一医院吴清玉教授处就诊，彩超检查发现房缺已经长好，但室缺增大了（10mm），并有中度肺动脉高压，建议尽快手术。没想到由于检查时室内温度太低，当晚感冒发烧，后吃感冒药3天左右即恢复正常，也没有肺炎。
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' `& e' z0 V) V- _9 D7 k2 ~2008年2月25日星期一，孩子刚好满了9个月，当天下午在清华附属第一医院接受室缺修补手术，持续3个多小时，术后大夫说手术顺利。然而孩子没能像病房里别的孩子那样，在术后一两天就能从ICU回到病房，而是继续呆在ICU里了。后来医院告诉我们，2月28日医院曾经撤下呼吸机，但孩子呼吸很困难，坚持到次日依然没有改善，只好再次使用插管式呼吸机。这种情况一直持续，没有好转，至3月10日星期一，再次撤下呼吸机，感觉孩子呼吸平稳。11日晚上由于孩子哭闹，出现喘憋十分厉害的情况，为了以防万一当时准备第三次使用插管式呼吸机，后来使用一些药物控制孩子情绪之后情况转好，遂于12日（星期三）直接转往北京儿研所（建国门）ICU，进一步检查孩子呼吸的情况。
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9 ~( N- F4 M; y! a孩子目前各项检查指标（包括胸片、血气、痰培养等等）都正常，体温正常，平静状态下呼吸和血氧含量都正常，只要出现烦躁、哭闹等，便会马上出现血氧含量急剧下降、喘憋、呼吸不能的危急情况，儿研所排除了哮喘的可能之后，于12日（星期四）在孩子平静状态下（睡眠）做了胸部CT检查，结果反应孩子有左主支气管管腔狭窄等问题。但由于孩子在术前没有任何呼吸障碍和现象，基本排除了先天性支气管狭窄的可能，但目前无法解释为何平静状态下呼吸没有问题，一旦情绪烦躁哭闹时，呼吸不能自主的问题。当天CT检查之后，孩子再次出现险情，不得不使用无创式呼吸机以正压方式给孩子提供呼吸帮助至今……

; V& }, f( U: U目前，儿研所的大夫推测是否存在气管（支气管）由于心脏代偿性增大压迫之后出现软化的情况导致目前的问题，如果是这样，我们被告知目前国内没有什么办法可以解决这一问题。
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:17: 陆大夫，上海儿童医院是否遇到过这种术后的疑难？国内是否有什么办法解决这种问题，如果真的如同大夫推测的那样是气管软化导致的？是否有可能在国际上获得什么帮助？

非常急切的盼望您的回复。

xiaoddong

这种问题我也是第一次听说，关注中，希望版主能尽快回答，谢谢！

陆医生

看了病情前几句，我已经高度怀疑气管问题；
术前做过胸部CT，看过气管问题么？
' j1 M/ K! w  j4 J如果术前就存在气道狭窄，那么这个问题就比较棘手；
建议能否使用支气管镜再检查一下，看看气道的狭窄程度及性质，这种操作在我们的CICU中是小操作，并不复杂。

xiaoddong

看了楼主的信息，建议还是尽快到这里来检查一下吧，这儿毕竟是小儿的专业医院，很专业的呀！

湾湾爸

感谢楼上所有朋友的回复。这三天我们一直在努力给孩子寻找机会，她在当天窒息之后被迫再次使用插管式呼吸机，儿研所方面认为是外科问题，内科可做的有限，希望我们将孩子转往他院。
为孩子实施手术的华信医院专家在孩子在ICU期间（插管的时候）已经用纤维支气管镜检查过，并且明确说明当时主要也是排查是否存在狭窄问题以及是否有痰或者分泌物堵塞的可能，结果发现一切良好。

* r7 u6 s" x; H% d孩子目前无法转运，经过艰难协调，将于明天一早从儿研所转往北京儿童医院ICU做进一步诊断和治疗，即使是转运，在北京已经几乎成为不可能，因为全北京没有能够提供湾湾这么大小孩的车载呼吸机（她有9公斤），儿研所的急救车只能提供5公斤以下小婴儿的，999以及120只有成年人的呼吸机……在我们绝望之中，华信医院的大夫答应明天帮助我们以手动方式完成孩子从北京东边的儿研所转运到西边的儿童医院，我们已经做好了充分的思想准备面对路途可能发生的意外，目的是绝不放过一线可能，要给孩子寻求可能的挽救措施。
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1 P2 Y; l" Z  [5 s1 E$ p* E对于我们这样一个已经术后的孩子，儿童医院方面给了我们无尽的恩泽，在ICU极其紧张的条件下，答应收治湾湾，而且我们之前跟医院没有任何可以说的上话的关系，十分感动。

! \  N1 V9 T/ N$ V0 Z: W由于孩子出现过心脏复苏，我们被强烈建议亲眼看了一眼孩子，可怜的湾湾十分清醒，尽管嘴里有呼吸机的管子，见到只露着眼睛的爸爸妈妈，还是注意力很集中的盯着我们，叫她的名字，也能有点反应，她妈妈说，就是孩子傻了，我们也要养她一辈子……

陆大夫，我们比较困惑的是如果孩子存在支气管狭窄，难以解释两个方面的问题：一个是孩子手术之前状态非常好，从未有过窒息甚至气喘的情况；目前CT片子反应的支气管狭窄（由于不是增强CT无法被华信的专家认同，而且他亲自用纤支镜看过，说是没有发现狭窄的情况）只是左肺，而如果只是左侧被阻断，右肺如果能工作也不至于使得孩子瞬间窒息啊？
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( A/ `$ s9 i  c0 a+ D8 ~# L  T我们也曾考虑过把孩子转上海，可惜目前国内的医疗通道好像没有实现的可能（费用方面家长是不惜一切代价可以保障的），只是目前孩子遭受周二这次打击之后，不知能否挺过明天的转运……

2 F2 n, s) C: _4 K5 d' I1 s, F为了明天的转运，我们连媒体都求救了，希望能获得交警的协助，但是最终看来由于北京的情况比较特殊，只能靠救护车抢时间了。
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! S! O$ }8 d6 v/ o5 ]9 J8 @: b如果湾湾能够顺利进入儿童医院ICU，后边的情况再通过这里跟专家们和同为父母的朋友们请教。
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感谢各位！！！

mazhe206

建议你与给你女儿手术的医院联系下，说明你女儿的情况；或者能否请专家到你现在的医院会诊？如果救护车赶时间，建议与大的电视媒体联系，比如央视知名栏目联系，相信社会的力量和引起他们的关注会更好的解决问题。最后，祝愿湾湾早日康复！

湾湾爸

抱歉忘了回答陆大夫的问题，孩子术前状态非常好，发育也很正常，从未得过肺炎，所以除了做了一个心脏彩超、胸片和心电图之外，没有做CT。这是非常遗憾的，现在无法进行对比。

湾湾爸

原帖由 mazhe206 于 2008-3-21 17:33 发表
建议你与给你女儿手术的医院联系下，说明你女儿的情况；或者能否请专家到你现在的医院会诊？如果救护车赶时间，建议与大的电视媒体联系，比如央视知名栏目联系，相信社会的力量和引起他们的关注会更好的解决问题。最 ...

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谢谢您的祝福！

& \3 i8 w0 g, B- C1 Z$ n" T女儿手术的医院大夫现在非常帮忙，他们主要是认为从外科的角度他们能做的有限，上周才会协助我们转院到了儿研所进行内科方面的诊治的（他们怀疑是哮喘之类的），如果转到儿童医院，他们愿意随时参与会诊。

明天路上急救车的问题，我们求助到北青报，记者联系了一通也无能为力，倒是追踪希望采访，我们考虑到明天的情况比较紧张，另外涉及到几家医院之间的关系，怕给孩子后边的救治带来不必要的麻烦，暂时婉拒了。

. [7 e& S0 Q3 i- ~1 K$ ~我和孩子妈妈也想通了，每一次万分之一的概率我们都不放弃，尽我们最大的努力，剩下的就看命运的安排和女儿自己的造化了，希望她能扛过去。
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- f8 S2 h. H* I/ `$ l! f另外，:17: 陆大夫一下，如果孩子明天闯关成功，我们有朋友协助我们可以带着孩子上周四做的CT片子专程飞上海找您看一下，或者晚一点如果能有进一步的检查结果，不知如何联系你们？孩子的堂兄就在上海浦东居住和工作，前天一早也专程去过你们医院挂了院长的专家号，咨询了一下孩子的情况，说如果孩子真的是气管软化或者狭窄，基本上是无能为力的。

但从片子解读的结果而言，我们这几天获得的信息五花八门，我们跑了阜外医院、安贞医院胸外科、朝阳医院心外科科的专家以及儿研所内的放射科专家和呼吸科专家，大致认为：
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! |; P2 X8 c  J; e$ N) T. ^从片子看孩子右肺有明显的炎症（但儿研所ICU大夫从临床角度否定了这一点，因为孩子不发烧，白血球和快速CRP都不高，平静的时候肺部声音非常干净，没有明显罗音等等，并且否定了哮喘，只归结为外科原因，因此让我们尽快转院的）；左侧主支气管狭窄这一点，安贞医院和朝阳医院的外科专家以及华信医院的大夫都不完全认同，主要考虑孩子术前的良好状况，以及螺旋CT仅仅是二维成像，不能充分说明这一点，比如正好有痰或者成像角度等都可能出现这种情况；
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$ c- d. a+ O9 ]) j3 Y9 h5 Z朝阳医院心脏外科专家建议我们通过心脏彩超排除心脏手术失败或者是心脏问题导致的肺部继续恶化等其他问题存在的可能之后，最终将治疗转向内科。昨天朝阳医院的专家还提到了孩子右侧肺炎跟常规肺炎不同，说了一个积化性肺炎（不知道是这几个字么？）都可能导致孩子右肺功能很差，如果左肺也受到影响时，完全可能在孩子哭闹时导致瞬间窒息……这种说法也和儿研所呼吸科主任的分析大致吻合，可惜，儿研所ICU的大夫放弃了对孩子进行内科方面积极性的治疗，我们只好在这种状态下，把孩子转往儿童医院。

孩子目前的呼吸困难主要表现在吸入困难，同时二氧化碳呼出的指标不是很好。血氧含量和血气指标都很好。
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我们家属听了这么多种分析，大致希望孩子先稳一下，如果能顺利转到儿童医院ICU，后边状态稳定的时候再进行排查。我们考虑的是，现在孩子即使存在外科的问题，也经受不了再次的外科手术打击了，只能先解决内科能做的，等她自己恢复。如果真的有奇迹，那就等孩子的生命状态良好的时候再解决外科的问题（如果真的存在）

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希望湾湾明天以及今后一切都顺利，健康！
4 `: H0 H' _8 @1 r. r  d4 C* p也希望天下所有的宝宝都能健康成长！

陆医生

我想先集中精力看湾湾转院的问题吧，联系方式已经PM你。

rennet

湾湾加油啊！！！怎么你们手术前不做CT检查的吗？我们术前检查也说气管窄，说可能宝宝在监护室要时间长点，不过我们宝宝很坚强，5小时就下呼吸机了，一天半就出来了。

湾湾爸

谢谢所有关注孩子的朋友们！

5 X/ l! U; `0 y7 h5 J. C) N; M孩子今天上午9点半顺利转入北京儿童医院ICU病房了，由于周末北京的交通状况良好，救护车一路穿行长安街只用了大约20分钟时间，孩子一路清醒，到了儿童医院这边见到已经快一个月都没见过的姥姥时还瘪了瘪嘴要哭的样子，惹得本来已经泪流满面的姥姥差点崩溃了……
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% R3 t, h3 A2 Y) m3 g* ~  I下午4点通过电话问询主管大夫，大夫说孩子状况稳定，跟上午过来的时候差不多，感觉转院的颠簸和折腾对她的影响并不大，我们心里稍安。另外做了一个X光片检查，说是肺炎还是存在；血气（还是血项，电话里没听清）检查结果正常。由于是周末，进一步的检查要后边再做了。

2 Y9 ], d# q2 f8 |/ T# z, @回rennet朋友：我们在医院住院的时候，好像像湾湾这种单纯的室缺修补，医院这里都不做CT，我估计一方面是不是考虑患者的经济承受能力，另外也是很少遇到术前状况这么好、术后却这么艰难的案例。前前后后做室缺修补的孩子基本上都是跟您的宝宝一样，甚至有一个孩子是术前多次肺炎不得不做，也是一天就出了ICU的。世事难料……

孩子后边的情况希望是趋稳之后，能尽快找到原因，再予以针对性的治疗，真是遭罪，这么小，清澈的眼睛里充满着生的希望。