威廉孩子

心痛的感觉

陆医生:您好! 很长一段时间没有上论坛了.
7 j: B8 m  |4 O, I6 g% s上次去儿医复查的时候回来后,孩子一切情况还好,睡眠食欲运动都正常,开搏通还是在给他吃,一天两次.
因为语言的障碍和一些日常行为的反常. 我和孩子爸爸在上个月底送他去上幼儿园．刚开始学校老校不肯收，怕承担责任，说他是个特殊的孩子（当时心里都非常难受）虽然术后大半年了，但他在体重，身高，智力行为各方面都没有任何长进．还是我行我素，不像别的孩子有自我约束能力，后来经过我们多次跟学校协调，总算现在能收下他在学校跟别的小朋友一起．（好像我们的心因此非常欣慰，觉得孩子终于能上学了，原以为他这样一个孩子的情况是不敢奢想这些的）
现在有一个很头痛的问题，就是，他的小便非常频繁．而且每次尿出来了有时还忘我的玩耍，他不知道．尿出来一小部分后，我们再让他去洗手间自己尿完．而之前，他都能配合主动去洗手间小便．不知道最近是什么原因？周一去学校，老师跟我们说他一上午尿了十来次．．换了Ｎ条裤子．．，因之前我有跟您说过，他去年年初做了疝气手术，您说这会不会是膀胱的问题（感觉无法憋尿，一有尿意，他就尿出来）或是疝气术后的影响？或者是之前吃利尿药的原因呢？
请您帮忙看看．
& `' h: u! w2 f& M2 |8 I, N另，上次去找您的时候，说到他这种主动脉瓣上狭窄（威廉孩子）的情况的，您和严主任说到有国外学术交滚一事，现在是否有进展？大概什么时候可以去？请您再次帮忙确认．（上次听到这个消息给了我们很大信心，这也是我们上次去上海最大的收获）希望这次能为孩子的病带来福音．
: A4 E* c5 y  _8 S3 E+ ?& c陆医生，您辛苦了，再次感谢您．

锐贝贝

心痛的感觉，你好，很不幸我也是威廉斯综合症患儿的母亲，我儿子今年出生后查出的结果，我想与你交流一下孩子的病情可以吗？我的联系方式：13922473969  谢谢！

心痛的感觉

锐贝贝,这么巧,我儿子的小名也叫贝贝.
2 r; k+ k: p% a3 U/ `2 J我记下你的电话了,我也一直在网上寻觅着类似的威廉孩子.有空交流QQ:470318079
希望我们的孩子都能找到奇迹,,,等着正常成长的那一天..

minqiyu

我们家也是威廉姆斯孩子，但是检查到现在他的病情几乎没有变化，现在快二十个月了，各方面发展的还好有机会大家一起交流，我的QQ6405568

陆医生

小便的问题估计跟疝气无关；
$ G) {9 L2 B! ~+ v& _* o4 B: g这种疾病是一个综合症的表现，我想智力发育也是原发性的，跟心脏病之间并没有什么继承关系。

锐贝贝

minqiyu，你好！你家宝宝有做手术吗？

minqiyu

没有达到手术指征，现在定期复查，6月初又要带宝宝去上海检查了

心痛的感觉

很高兴能认识上面两位家长，孩子得这个病之后，我们一直在寻找类似的病症的小孩，希望可以多方面的了解，治愈这种病．
这几天小儿发低烧感冒了，在家休息了两天．这是他术后第一次感冒，咳嗽挺紧的．去医院打了一瓶点滴．今天好点了／
/ b4 ]6 }- l: F/ L7 r/ `陆医生，上次说到瑞士医生来贵院所做球囊扩张一事，现在的时间是否确定？大概什么时候？请您帮忙了解一下．谢谢了／

陆医生

瑞士医生？什么时候的事情？

心痛的感觉

陆医生,这几天比较忙,很少上线.
上次我们去复查的时候,您和严主任不是都有说过针对我孩子出现的狭窄问题,不是说刚好五六月份有一个这样的专门的项目活动吗?不记得了吗?
当时您们还说到时候会通知我们过去的呀?我们一直在等着这个时间的到来.
请帮忙再次确认.谢谢!!

陆医生

我好像没有说过吧，这两位医生是来参观见习的，不是来参与临床治疗的。

心痛的感觉

哦??那可能是我记错了吧.
当前我家孩子这种情况,下一步该怎么办呢.

陆医生

定期复查吧，因为这种综合征本身表现可能也变异比较大，也不能排除随生长发育而好转的可能。

心痛的感觉

谢谢.看到"好转的可能"几个字,稍感安心.但愿真的能慢慢变好.
开搏通现在还在吃,下次请指点一下,这药是否还要长期吃下去?后续多久复查一次呢
现在孩子在上幼儿园小班．送去的一个多月时间里，还是有些进步的．虽然比不上同龄正常小朋友，但还是让我们看到一些希望．
" W* O; o( y4 h% X8 ~3 d现在就是身高体重非常弱．２００４／１０／３１出生，现在体重１３ＫＧ，身高９２ＣＭ．能吃能睡，能玩．就不能长．不知原因所在．
& \) O! _. L. D6 f* k/ m0 E% [7 B最后，借您吉言：愿他好转．
# V! `' c; f. o. ~9 X$ F2 b% ^谢谢．