[求助]PA患儿还有救治的希望吗?

山山妈妈

<P>   我的孩子四个多月了体5KG ,男孩,被确症为PA/VSD  ,   ASD,LSVC  右弓   大侧枝血管形成  入院主要症状及体症;    查体,体温37.2  呼吸38次/每分   脉搏  130次/每分  SPO2   82％  神志清   营养发育欠佳  ,面容无特殊   中央性青紫(＋)两肺呼吸音清  心前区抬举感(－)           心率120次/分   律齐   L2-4可闻及2/6SM,S2单一    震颤(－)  毛细血管搏动(－)   股动脉枪击音(－)     肝肋下2.0CM    质软.   浮肿 (－)   仵状指趾(＋)       </P>
6 r" q5 w% V% c7 k<P>辅检      心彩超;PA/VSD  ,   ASD,LSVC  右弓   大侧枝血管形成  </P>
<P>            胸片  ;心影大肺血少.</P>
<P>           脑病;轻度缺血缺氧脑病</P>
* A5 d; W3 R4 m% I: ?9 o<P>主要化验结果:   入院血常规  尿常规  粪常规  凝血常规正常</P>
9 W7 _  H6 j# m8 j* V  T1 }<P>心导管照影术   PA/VSD  ,   ASD,LSVC  右弓   大侧枝血管形成</P>
, L; ~# Z0 m- x$ |, C4 M<P>入院后完善各项辅检后于20050131行心导管造影术</P>
<P>1.途径;RFV---IVC  ---RA---SVC          RFA--DAO--AAO--LV</P>
<P>                                                                             ---RV</P>
7 D- W4 E( F/ @<P>2.血氧  SVC96.5</P>
<P>3.压力   (mmHg);RV   68    LV DAO  80</P>
<P>4.术后症断;  PA/VSD  ,   ASD,LSVC  右弓   大侧枝血管形成</P>
0 B: Y/ }8 N* Q, x- H8 T<P>并发症   无</P>
0 h: X3 \; k( F: Q  O0 S0 C* E<P>请问:一,这种病历你院可以手术吗?手术的最佳时期是在多大之前?</P>
$ `! N, T. c$ I( l2 G+ I) c) h6 \<P>     二;如果可以手术请问手术需要多少次才可以根治?手术预后如何?</P>
<P>    三;我不想问成功率多少,因为我知道每个医生都会尽全力的,我只想知道手术成功的话孩子可以有几成接近正常人?需要植入人工的瓣膜吗?人工瓣膜有效期限是多少年?</P>
<P>   四;手术后会心脏衰竭吗?如果不手术孩子能或多久?</P>

于美蓉

<P>山山妈妈，挺住，坚强些。</P>

csunn

<P>是否能手术决定两个因素：</P>一是肺动脉发育情况，另一是侧枝血管的情况。你的小孩血氧比较高，可能存在两种情况：一是肺动脉发育特别好。另一是肺动脉发育特别差，但有许多侧枝血管。如果后一种情况。手术机会比较小。

1 _  _  i( b* [; M+ n3 f

山山妈妈

   手术机会小,小到什么程度呢?上海儿童医学中心是全国最权威的医院了,你们都不可以手术,那么哪里还可以手术呢?难道就看着孩子死去吗?医者父母心,不记得是谁说过的了,难道作为救死扶伤的白医天使也害怕担风险吗?就因为害怕影响医院的成功率就对家属说成功率是0吗?

LYF

<P>您好：
    1，可能您的理解有些误差，如果我们明知道小孩不能进行手术（我们称之为没有手术适应症），还强行给小孩手术，其实也是我们的失职。强行手术的结果明明是可以预测到的，这就不叫我们害怕风险；
    2，如果家属强烈要求手术，我们当然也没有理由拒绝，但是结果我们必须要说清楚的；
5 F. ^- P7 N8 W% p1 g" q    3，您的小孩情况还是比较严重的，请积极跟门诊专家沟通，争取拿出一个最佳治疗方案。</P>

山山妈妈

来了上海，真的让我很失望，不是对孩子的病失望，而是对你们医院失望，真的是一流设施的医院，傲慢的主任，不负责任没有医德的医生。也许我说的很直接，可是这是真的感觉就是这样，也许当初选择到上海来就是一个最大的错误。住院一周见到床位主治医生三面。

于美蓉

有时想想,有些心凉,天下之大,就没有一块宝宝的容身之处吗?不管是谁,只要是人,他总是有缺陷的,只不过我们宝宝恰恰需要人性比较高尚的医生来诊治,可是大海怎能捞针呢?罢了,罢了.

于美蓉

山山妈妈,赶紧想些办法,救宝宝第一位.我们体谅你的心情.

山山妈妈

昨天把山山的检查报告传真去了北京，包小姐今天早上给我打来了电话，她咨询了阜外医院的一位副教授，教授说这种病历他们医院做不了，以前做过，是请国外的大夫来做的，手术很复杂，风险极高，需不需要植入人工导管还不确定，可能需要二次手术，一次手术的费用大约是8万--10万元，手术后也不能和想想一样完全和正常人一样，手术后也许可以保证活十几二十年，因为手术费用高，风险大，很多家长选择放弃。  
可是我真的要放弃吗？山山还那么小啊，他怎么可以这么早就离开妈妈，独自面队死亡？如果我放弃了，那么将来我死后在天堂见到他，我该如何面队他？和他说：‘对不起，妈妈没有能力让你活下来，因为妈妈没有那么多钱？”这是理由吗？是我剥夺他生存的权利的理由吗？   
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怡欣妈妈

<P>山山妈妈不要放弃!有一丝希望,就做一百分努力!</P><P>加油!加油!加油!!那怕舍弃全部也要全力争取!!!!!!</P><P>支持你!为你加油!为你宝宝祝福!!!要相信奇迹会出现的!!!!!</P>

于美蓉

<P>山山妈妈</P><P>无语泪先流!</P><P>因为山山的病情比较复杂,你还是要做好思想准备,</P><P>上帝不会怪罪一个善良的人,不会怪罪没有钱给宝宝治病的人.天堂里也有宽恕的声音,只是山山这么小,还什么都不懂,人世间的酸甜苦辣还没细细尝呢?可是如果他活得很痛苦,生活质量不高,你又是怎样的心情.我推荐你看周国平的&lt;妞妞,一个父亲的札记&gt;.</P><P>孩子都是妈心头的宝,不管山山的未来怎样,他始终是你的心头肉.</P>

asdfgh

我也是一名患儿的母亲，您的心情我十分能体谅，当初知道儿子有心脏病，我不知道哭了多少遍，但现实是需要面对的，生活不需要眼泪，如果我是你，我一定想尽办法留他的生命，因为没有什么比孩子的生命更宝贵。希望医生能体谅一位病儿的母亲，帮帮她们！！孩子是母亲的心头肉，没有什么比孩子病更伤母亲的心，要眼睁睁看着孩子走掉，对母亲是何等的残忍！！

似水流年

<P>我听说山山妈妈在众多网友的帮助下，已经和美国一医疗机构取得联系，可能将获得免费治疗。</P><P>祝福小山山能够早日恢复健康！我们的孩子都能有美好的明天。</P>

asdfgh

真的吗？太好了！：）祝福他！！