我们该怎么办?

liuql

陆医生:
   你好!我们小孩现六岁，20公斤（门诊号：60136976）。出生时在贵院诊断：CAVC，DORV，PS，IVC中断。（以前反复咨询过你，不知道你有没有印象）。04年二岁时在贵院行左-BDG，共同瓣整形手术，左-腔肺分流，共同瓣全环缩，下腔回流至左侧上腔。术后半年，发生过三次室上速，后服胺碘胴控制一年未复发。交界性异搏心律，平时心率只有60左右，睡觉时只有50左右。术后三年来复查情况都好，吻合口通畅，共同瓣轻度返流。08年以来，小孩激烈运动后容易咳嗽，手指、脚趾有青紫，容易肺部感染（七月有过一次，以前未得过肺炎），血氧降低，平时只有80-85%。
% w: k1 N+ d% F3 t1 j* q我们于9月21日从深圳赴贵院进行第三次复查。结果一下飞机，小孩咳嗽加剧，傍晚开始发烧，半夜上急诊，诊断肺部感染，打吊针。22日上午看陈树宝教授的特需，X光检查尚可，但血氧饱合度只有80%，陈教授直接让我们住心内科，目的是治疗肺部感染和排除血氧低的原因。23日看徐主任特需，彩超结果如下：
. b+ I9 f' k4 l# w% a1 dLVDd 2.65
RVDd
IVSd
LVPWd 0.47
: x+ Y/ [/ p! ~/ i9 _# p. CAo 2.0
$ W! Y9 J" `4 i1 l$ ^LVDs 1.4
RVDs
1 @- o& B! J( S9 }IVSs
: o( P  t: E5 P4 J4 i" S7 XLVPWs 0.69
LA 1.58
心功能
) x, S8 y& [: F" M3 z3 WLVEF 80%
LVFS
) J/ _$ T% U" V* T8 o- H+ `; V47%
AAO 1.0
9 s6 V" E: B9 `DAO 1.0
共同瓣前向流速1。0m/s，轻度反流，反流两速，反流速3。57m/s
左上腔静脉与左肺动脉吻合口内径0。75cm，过吻合口流速0。65m/s,血流随呼吸变化。
7 e9 i8 n1 X. g' }* j) t右房、右室稍大，左心收缩功能可。未见心包积液。
! Z9 Z( N2 g3 {2 ~: R* `/ }提示：CAVC/PS/DORV行左侧GLENN术后：吻合口通畅，共同瓣反流轻度。
9月28日肺部感染基本痊愈后，心内科又要求我们做导管检查，目的是排查血氧低的原因，是否有侧枝形成（有就直接封堵），是否有瓣膜漏等（住院号084240）。我们按要求做了导管，结果如下 ：途径：右颈内静脉-SVC-PA-LPA
RFA-DAO-AAO-RV
RFV-奇静脉。 血氧：DAO 83%。  压力（MMHG）DAO=RV=140
RPV-LPA-PA-SVC
1 }0 @4 {/ n& {. g; s. _) U15-15-15
" S$ A; n6 l4 w  q造影：IVC中断，DORV，CAVC，PS，左GLENN术后，吻合口通畅，无明显狭窄，奇静脉血回流慢。  术后诊断：IVC中断，CORV，CAVC，PS，左GLENN术后，无侧枝，吻合口通畅。

: s. B: \7 w# l4 W1 Y后来正逢国庆，我们就于10月1日出院回家了。
+ t4 C7 R) j+ u% T$ T
现想咨询陆医生：
1、
& n8 ~# t) e; Z: f5 ]) _小孩现在情况总体如何评价？因为国庆原因，能不能将我们的导管结果告诉一下徐主任（他应该有印象，我们已经几次找过他，23日看了他的特需，27日我又在手术室门口咨询过他）。
2、
下一步有什么治疗措施吗？包括内外科。
3、
) N/ a6 _7 B1 `- q3 Q# P. s2 {复查结果一切正常（据医生说），但小孩血氧感觉在降低，容易咳嗽，局部发紫，是什么原因，有什么办法改善吗？
我们目前手无足措，不知道该怎么办？请陆医生和徐主任给点建议。

liuql

自己顶一下

陆医生

因为小孩为下腔静脉中断，因此就不存在再进行Fontan手术的可能；
0 U* d3 f' A) }目前看起来奇静脉回流缓慢可能是造成青紫的原因，但是从外科角度并没有什么更好的处理办法；
/ @. O' D0 ?1 F! Z4 w$ @导管检查没有发现明显的侧枝血管，也不存在封堵侧枝的需要；
小孩因为青紫，可能会出现抵抗力下降的可能性，应该多注意不要感冒吧。
8 y" s: L$ S7 h内科药物方面我想并没有什么药物能够改善这种情况。

liuql

陆医生:
. R0 \- U- p% T2 u  你好!从导管资料看,都正常。
目前共同瓣轻度反流，吻合口都通畅。
. f/ d" K; b" K  [5 V% b( g, o本来下腔静脉中断，其下腔的血经奇静脉也回流至肺动脉，从解剖上看与FONTAN手术类似，所以没有其他手术可做。
那么,血氧降低的原因,从导管看,是否存在肺内动静脉瘘或肺内小侧枝血管的可能?

陆医生

肺内动静脉瘘是无法明确判断的。

liuql

那么,是否有需要进一步的检查?

liuql

那么,是否有需要进一步的检查?

陆医生

我想没有什么更好的办法来检查。

xiaokang

祝福宝宝！

hply

祝福宝宝……