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楼主: 心痛的感觉

贵院手术三个月后的检查报告

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 楼主| 发表于 2008-1-7 12:51:17 | 显示全部楼层

敢问天下心脏医生,,心脏专家,,,心脏学者…..还有办法吗?还有希望吗?

一种莫名的恐惧,侵袭了我的心,,,刚才在网上了解了一下william综合症相关的内容....可叹这方面的信息太少....
4 m4 \: X" f  S- [我现在很后悔自己当初要生下他的决定,,,后悔上次匆忙的手术....曾经以为不会有生育能力,初为人母的喜悦,和当初那个匆匆了事,跟我说孩子不会有事的妇科主任的话,,让我有了这个小生命...
  T  V9 @) U: K$ q看了CSUNN的话,,,心里稍稍好一点,虽然我们只是普通的人,过的普通的生活,但为了孩子,我们有信心去赚钱付他的医疗费....只是,CSUNN所说,,,还是解决不了问题.........
& o0 x0 K3 K2 {; ]: a/ Z* g- R大家有好的办法可以让这个病情让更多医学者心脏专家了解吗,,,在哪儿可以得知更多这类信息呢?7 y3 V) k( p5 I+ k4 y. @

2 b5 ~' K/ P- c心灵诚挚的感谢
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 楼主| 发表于 2008-1-23 21:54:47 | 显示全部楼层

吃药问题

很多天没有上来论坛。此帖还是石沉大海,没有半点音讯。( z) l% q2 d) w
孩子现在还在吃开搏通的药,而利尿的药已经没有了,停了下来,请问现在是否还要再开这方面的药,,5 K2 y! `6 t! ?0 B
在深圳开的KCL是注射类的那种小玻璃瓶的,请问这种可以吃吗,是否还需释稀,这边的医生没有做很好的回答,说要问手术的医院的医生。. V3 o4 f) @8 F4 d% Q1 G8 S
请问还要吃多久的药,是否三种药一定要一起吃?
; T9 [" t7 u$ t9 F/ a  P) @烦请告知为谢。
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发表于 2008-1-24 08:29:02 | 显示全部楼层
现在单服用开博通就可以了。
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 楼主| 发表于 2008-1-25 15:45:00 | 显示全部楼层

谢谢

好的,谢谢陆医生.一年过去了,这一年真不容易,你也是,每天有这么多家长在问你,替千万跟我们类似的家庭谢谢您为我们所做的一切!
1 Q. Q  ~* s4 E2 ^- e# ^+ j(这开搏通大概还要吃多久?)1 |2 `6 d* i* E, g( R2 U
% x' s, Q' @" {) L1 y4 p
衷心祝愿:新年愉快,合家欢乐!如意吉祥!
7 `* J  R9 q( _. B2 G' w8 M( v2 X) w
9 A+ t& l4 [7 u' @. A
贝贝妈妈
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发表于 2008-1-25 17:09:30 | 显示全部楼层
我想要看复查超声的结果来决定服药时程;
! y/ ~  s/ G  E谢谢你的祝福。
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 楼主| 发表于 2008-1-25 23:32:28 | 显示全部楼层

上次的复查结果

心腔及大血管内径(单位:mm)
5 \0 U; x' @8 w' {' L右房:22.7
% a( q4 J: K6 L  Y右室:21.7: u4 i7 z1 e2 k9 ]# S5 e, m
右室流出道:14.5
  s5 H- x' r, u! @( S+ I主肺动脉:12.7* i5 C' m3 L5 \) Q
左房:21.8
  C+ ?3 B2 r* X' h$ n左室舒张末:22
9 T8 i5 F0 |0 M) N: G左室收缩末:14
; h* X/ e7 z$ ]& q主动脉:12.7# X, P4 J% q4 V! Y" z
瓣口血流速度(单位:m/s)
% ?3 X* w# n, l3 C4 I+ |/ {肺动脉瓣:0.65  主动脉瓣:0.86 三尖瓣:0.42  二尖瓣:1.06" f0 x" X  n' O! I) w3 d
降主动脉:3.6
4 k3 v; u7 [" @" v9 H' M心功能测定
; W& w  l5 ^$ d& I+ v) J  `) b/ `LVEF:73%4 j2 \0 O" J/ F- Q1 l: f7 }
FS:36%/ n% y8 }7 b8 l

* h/ X2 H( F4 s# ]& L& j超声描述:心脏节段: 心脏左位,心房正位,心室右袢,主动脉正位.. z$ f: {3 b  l8 f7 D- n
心房与静脉回流:上,下腔静脉回流入右房,左右肺静脉回流入左房.右房大小正常,左房大小正常,房间隔完整.! p* e5 u9 d, v- ^; R* T, l
房室连接:三尖瓣局限返流,二尖瓣形态及功能正常.
7 ^) p* z& ^5 q, ]$ g9 Q1 N心室:右室结构正常;左室大小正常,室壁增厚.室间隔完整.
3 r7 e/ i7 }0 @% Y3 P! s心室与大动肺连接:肺动脉瓣形态及功能正常;主动脉瓣形态及功能正常.& q1 l! u/ `6 L* k2 f
大动脉:主肺动脉正常,左肺动脉内径9.0mm,右肺动脉内径:6.3mm,压差:12mmHg,升主动脉吻合口内径:5.4mm,压差100mmHg,血流尚通畅,主动脉弓完整,降主动脉正常.
; X; F& A# k3 D冠状动脉:左,右冠状动脉起源,走向正常.
* a1 G1 T; C" J. e7 L0 N  H心包:未见积液.( A; q5 e/ A9 E: _
  x1 U2 t" O% G3 S
超声提示:主动脉瓣上狭窄补片扩大术后
3 i% Y0 H  x) T; r- N
' U8 g+ b- q1 K
4 B: [% q0 u4 o, x' j主动脉瓣上狭窄(中-重度),右肺动脉狭窄(轻度)" @3 K# z- B' b6 m; d

( @0 X6 l* [, {陆医生这就是上次的复查结果呀,如果现在仅需开搏通,那开搏通还要服用多久?烦请告知,谢。
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发表于 2008-1-26 21:34:21 | 显示全部楼层
我想剂量可以调整的小一些,然后长期服用。
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 楼主| 发表于 2008-1-28 13:52:36 | 显示全部楼层

祝福所有好心人和苦命人

哦,谢谢陆医生,目前是1/4片,把这些用量吃完,以后长期要吃,每次如何调整请告知.谢谢.
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发表于 2008-1-29 20:03:57 | 显示全部楼层
小孩体重现在多少?
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 楼主| 发表于 2008-3-11 13:35:52 | 显示全部楼层

复查事宜

好久没有上论坛了,因为家里一些琐事.
/ ]# a: @. _9 l' k4 B3 R回陆医生问题,孩子年前的体重是13.5KG,因为回老家过年,天气冷,年后过来,瘦了1.5KG,现在的体重是13.4KG.
! l- I$ ]  L, @# u还是非常的瘦,身高好像也没有什么变化.可是精神还可以,能吃能睡.但有时候他老是挠伤口那里,缝线的那儿.说痛,说痒(因为他有点不诚实,他要是觉得委屈就会说这痛那痛的,所以我开始没当一回事,不过后面多次发现他说痛)会不会真的有什么问题?& R  ^( X0 ?# y0 D( h
现在是三月份了,已经术后半年了,所以我计划这个月来上海复查一次.开搏通目前还在吃,依您所说,现在改为一天吃两次了.孩子还没上学,一切看这次复查的结果后再确定.到时来上海我再找您.
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发表于 2008-3-11 17:00:20 | 显示全部楼层
看复查结果吧。
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 楼主| 发表于 2008-3-19 15:55:49 | 显示全部楼层
好的,谢谢您.% U3 _2 a" G) n* Z
下周一就来复查了.期待能等来好的消息.
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