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楼主: 心痛的感觉

贵院手术三个月后的检查报告

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 楼主| 发表于 2008-1-7 12:51:17 | 显示全部楼层

敢问天下心脏医生,,心脏专家,,,心脏学者…..还有办法吗?还有希望吗?

一种莫名的恐惧,侵袭了我的心,,,刚才在网上了解了一下william综合症相关的内容....可叹这方面的信息太少....6 W  h! k) _7 V+ k$ z4 o# b
我现在很后悔自己当初要生下他的决定,,,后悔上次匆忙的手术....曾经以为不会有生育能力,初为人母的喜悦,和当初那个匆匆了事,跟我说孩子不会有事的妇科主任的话,,让我有了这个小生命...
$ J1 U2 Q  M2 ~5 `6 t看了CSUNN的话,,,心里稍稍好一点,虽然我们只是普通的人,过的普通的生活,但为了孩子,我们有信心去赚钱付他的医疗费....只是,CSUNN所说,,,还是解决不了问题.........
" k! e- ?8 t% z, z5 \( j大家有好的办法可以让这个病情让更多医学者心脏专家了解吗,,,在哪儿可以得知更多这类信息呢?, i; P) D+ q* Q
% o5 ~$ X2 Z  T+ M  r% I
心灵诚挚的感谢
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 楼主| 发表于 2008-1-23 21:54:47 | 显示全部楼层

吃药问题

很多天没有上来论坛。此帖还是石沉大海,没有半点音讯。. k) R$ i: W1 r( l( D$ F
孩子现在还在吃开搏通的药,而利尿的药已经没有了,停了下来,请问现在是否还要再开这方面的药,,5 O( c6 q; A) F( B
在深圳开的KCL是注射类的那种小玻璃瓶的,请问这种可以吃吗,是否还需释稀,这边的医生没有做很好的回答,说要问手术的医院的医生。
2 u* `' c' W4 b请问还要吃多久的药,是否三种药一定要一起吃?
% [9 P/ A7 f1 a7 S烦请告知为谢。
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发表于 2008-1-24 08:29:02 | 显示全部楼层
现在单服用开博通就可以了。
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 楼主| 发表于 2008-1-25 15:45:00 | 显示全部楼层

谢谢

好的,谢谢陆医生.一年过去了,这一年真不容易,你也是,每天有这么多家长在问你,替千万跟我们类似的家庭谢谢您为我们所做的一切!
/ E* R- f# P5 o. Q1 A* b$ o/ k! Z(这开搏通大概还要吃多久?)
! ]& w) j6 c1 s: J- @0 V* C5 W/ T6 p' f& b5 p; Y$ H
衷心祝愿:新年愉快,合家欢乐!如意吉祥!
* c  q" Y# l3 d9 z, Y: X; u  o

; `; [- S% w) W4 l贝贝妈妈
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发表于 2008-1-25 17:09:30 | 显示全部楼层
我想要看复查超声的结果来决定服药时程;
$ T  u, h. f. c7 _谢谢你的祝福。
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 楼主| 发表于 2008-1-25 23:32:28 | 显示全部楼层

上次的复查结果

心腔及大血管内径(单位:mm)
# ~( w; D. W# U5 k, T& Q4 A; m- \" E右房:22.71 p7 \5 I1 \& P5 T  R2 e
右室:21.7
7 J8 e4 b8 B$ t3 w: Y右室流出道:14.5
  ?, T- [* w2 U% @; O# }) f主肺动脉:12.72 O# t9 S: w4 g3 V  |9 n8 G
左房:21.8
1 |; ~) J9 R3 H. @左室舒张末:22: t" x  V9 d$ ]1 l) l5 I
左室收缩末:14
% m' J7 z. T) B! G% C2 z) ]# v主动脉:12.7- p0 X- N+ r8 K
瓣口血流速度(单位:m/s)
# e& R  ?$ v3 N3 f* x7 B肺动脉瓣:0.65  主动脉瓣:0.86 三尖瓣:0.42  二尖瓣:1.06
. x5 [( h: A$ Z0 D7 x: C! E# N) j) d降主动脉:3.63 h" u) l$ [  t$ Q  H
心功能测定
7 j5 [/ o) }1 V  w6 F# LLVEF:73%" C# ?6 ~$ H0 a6 O2 W
FS:36%
- S, T: I7 x8 N6 [$ w0 |
3 `- `6 T. w- ~% G& D2 z超声描述:心脏节段: 心脏左位,心房正位,心室右袢,主动脉正位.
+ N+ u/ f' Y, ]7 {* `心房与静脉回流:上,下腔静脉回流入右房,左右肺静脉回流入左房.右房大小正常,左房大小正常,房间隔完整.& L2 z" U  C5 H. I
房室连接:三尖瓣局限返流,二尖瓣形态及功能正常.& M  T! t$ ^1 Q' T* G, l
心室:右室结构正常;左室大小正常,室壁增厚.室间隔完整.- s5 a# |* }9 ], U4 @& o
心室与大动肺连接:肺动脉瓣形态及功能正常;主动脉瓣形态及功能正常.
7 w; S0 @" x" J# }: V大动脉:主肺动脉正常,左肺动脉内径9.0mm,右肺动脉内径:6.3mm,压差:12mmHg,升主动脉吻合口内径:5.4mm,压差100mmHg,血流尚通畅,主动脉弓完整,降主动脉正常.% h4 [" ~+ Y6 k; `4 g) U! B
冠状动脉:左,右冠状动脉起源,走向正常.
7 M( B7 z# L9 s" F; E心包:未见积液.
1 [+ m: C* S' ^" I. Q# z2 M
- z$ z! `4 N( E1 K7 I; V; M5 e1 `4 }超声提示:主动脉瓣上狭窄补片扩大术后4 u, V3 ~* T3 `+ R9 g" }
' d5 ^, N! |( P. T
9 ?6 c5 l, g; R' Q9 `  @
主动脉瓣上狭窄(中-重度),右肺动脉狭窄(轻度)$ E5 P7 z0 E: j
# u7 K1 r' k0 f
陆医生这就是上次的复查结果呀,如果现在仅需开搏通,那开搏通还要服用多久?烦请告知,谢。
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发表于 2008-1-26 21:34:21 | 显示全部楼层
我想剂量可以调整的小一些,然后长期服用。
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 楼主| 发表于 2008-1-28 13:52:36 | 显示全部楼层

祝福所有好心人和苦命人

哦,谢谢陆医生,目前是1/4片,把这些用量吃完,以后长期要吃,每次如何调整请告知.谢谢.
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发表于 2008-1-29 20:03:57 | 显示全部楼层
小孩体重现在多少?
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 楼主| 发表于 2008-3-11 13:35:52 | 显示全部楼层

复查事宜

好久没有上论坛了,因为家里一些琐事.. X4 Z' q9 s7 J. F& F! g6 w* E2 l
回陆医生问题,孩子年前的体重是13.5KG,因为回老家过年,天气冷,年后过来,瘦了1.5KG,现在的体重是13.4KG.3 K' M+ M% g& |0 M2 {; T8 m
还是非常的瘦,身高好像也没有什么变化.可是精神还可以,能吃能睡.但有时候他老是挠伤口那里,缝线的那儿.说痛,说痒(因为他有点不诚实,他要是觉得委屈就会说这痛那痛的,所以我开始没当一回事,不过后面多次发现他说痛)会不会真的有什么问题?: c2 ^4 o6 y* i  f" y/ {; y
现在是三月份了,已经术后半年了,所以我计划这个月来上海复查一次.开搏通目前还在吃,依您所说,现在改为一天吃两次了.孩子还没上学,一切看这次复查的结果后再确定.到时来上海我再找您.
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发表于 2008-3-11 17:00:20 | 显示全部楼层
看复查结果吧。
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 楼主| 发表于 2008-3-19 15:55:49 | 显示全部楼层
好的,谢谢您.
5 Z3 x* l) t8 }9 `' c( B/ u+ e3 T下周一就来复查了.期待能等来好的消息.
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