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楼主: 心痛的感觉

贵院手术三个月后的检查报告

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 楼主| 发表于 2008-1-7 12:51:17 | 显示全部楼层

敢问天下心脏医生,,心脏专家,,,心脏学者…..还有办法吗?还有希望吗?

一种莫名的恐惧,侵袭了我的心,,,刚才在网上了解了一下william综合症相关的内容....可叹这方面的信息太少....$ B/ b2 d, [( [/ t
我现在很后悔自己当初要生下他的决定,,,后悔上次匆忙的手术....曾经以为不会有生育能力,初为人母的喜悦,和当初那个匆匆了事,跟我说孩子不会有事的妇科主任的话,,让我有了这个小生命...! j+ m) b3 C$ s4 D8 V0 I
看了CSUNN的话,,,心里稍稍好一点,虽然我们只是普通的人,过的普通的生活,但为了孩子,我们有信心去赚钱付他的医疗费....只是,CSUNN所说,,,还是解决不了问题.........2 T7 c3 v8 c' [( W9 O
大家有好的办法可以让这个病情让更多医学者心脏专家了解吗,,,在哪儿可以得知更多这类信息呢?
; _6 N1 Z/ |2 f, X) w* W6 ]: @
7 }$ }. B6 I' p( _6 v( ]心灵诚挚的感谢
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 楼主| 发表于 2008-1-23 21:54:47 | 显示全部楼层

吃药问题

很多天没有上来论坛。此帖还是石沉大海,没有半点音讯。1 G$ k; f- G; ~7 w  ~2 P
孩子现在还在吃开搏通的药,而利尿的药已经没有了,停了下来,请问现在是否还要再开这方面的药,,' W# N5 I6 D. D- v" e
在深圳开的KCL是注射类的那种小玻璃瓶的,请问这种可以吃吗,是否还需释稀,这边的医生没有做很好的回答,说要问手术的医院的医生。
' k- L8 R, y( v0 i请问还要吃多久的药,是否三种药一定要一起吃?; R* k4 {, p0 z7 d
烦请告知为谢。
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发表于 2008-1-24 08:29:02 | 显示全部楼层
现在单服用开博通就可以了。
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 楼主| 发表于 2008-1-25 15:45:00 | 显示全部楼层

谢谢

好的,谢谢陆医生.一年过去了,这一年真不容易,你也是,每天有这么多家长在问你,替千万跟我们类似的家庭谢谢您为我们所做的一切!9 [" U  i7 Y# H7 Q6 U$ Y3 X
(这开搏通大概还要吃多久?)
& C; I+ x) r$ x
. ~- y0 y+ y! e& Q0 M6 ~衷心祝愿:新年愉快,合家欢乐!如意吉祥!' A  L8 P- I. g7 i4 ]

6 f3 a) R2 M6 T
' J' N" B+ ?2 H. d4 o* j贝贝妈妈
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发表于 2008-1-25 17:09:30 | 显示全部楼层
我想要看复查超声的结果来决定服药时程;' D1 A$ ]% b6 k' @. N9 g
谢谢你的祝福。
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 楼主| 发表于 2008-1-25 23:32:28 | 显示全部楼层

上次的复查结果

心腔及大血管内径(单位:mm)
+ _; N3 K; l" X% u5 T/ Z- v右房:22.71 W2 o1 d$ `0 m$ L, S
右室:21.7
7 c) k% f3 p9 d. {1 _右室流出道:14.5% b: E0 ~  }4 K
主肺动脉:12.7# ^% X4 X; V1 d, U# @& D' F
左房:21.8
$ k# m6 v/ M  p9 ^. Q+ d9 f  w) k左室舒张末:22' J4 E0 F9 H, [, p
左室收缩末:140 Q, B* @$ e! u( x, ~% p
主动脉:12.7- }8 t. \' Q& M: i9 a
瓣口血流速度(单位:m/s)- I8 B% ~/ S( D
肺动脉瓣:0.65  主动脉瓣:0.86 三尖瓣:0.42  二尖瓣:1.06
9 Y, D3 @. J! u# C; E' O" t/ g降主动脉:3.6
6 a, h& t- Z, D9 f心功能测定
7 ~7 O; N; ^2 o$ C7 E) eLVEF:73%9 y4 C: l+ @, R6 X4 a+ g
FS:36%
. Q- P- E( ~3 I+ A: W
9 w8 o: \; h8 @. W7 U$ H6 K超声描述:心脏节段: 心脏左位,心房正位,心室右袢,主动脉正位.
9 e% u  u, A* e! b: ?5 c, k) k心房与静脉回流:上,下腔静脉回流入右房,左右肺静脉回流入左房.右房大小正常,左房大小正常,房间隔完整.0 W# {  {* p$ z: p
房室连接:三尖瓣局限返流,二尖瓣形态及功能正常." |5 K- j+ i5 K. X$ p9 U  j# p& d
心室:右室结构正常;左室大小正常,室壁增厚.室间隔完整.
9 v! c- V7 w! w8 W心室与大动肺连接:肺动脉瓣形态及功能正常;主动脉瓣形态及功能正常., r0 B% }- [1 f6 H* a  v! j
大动脉:主肺动脉正常,左肺动脉内径9.0mm,右肺动脉内径:6.3mm,压差:12mmHg,升主动脉吻合口内径:5.4mm,压差100mmHg,血流尚通畅,主动脉弓完整,降主动脉正常.1 a% R  ?* W- U+ t4 l  E3 D
冠状动脉:左,右冠状动脉起源,走向正常./ j. X5 Z5 D: Y9 G
心包:未见积液.
! v( B. f$ U0 p& E- i2 U* O: I7 V3 f! T! @4 E7 j& _- J
超声提示:主动脉瓣上狭窄补片扩大术后2 n) x, P- q/ V) u) K$ v6 f
" \1 U) }% }" C% o  I5 N; t

* B9 B, j' c$ H: x7 r& E0 B* q主动脉瓣上狭窄(中-重度),右肺动脉狭窄(轻度)/ @5 R5 p6 G3 J' p. C. [8 g  P. q

3 c8 W, x1 k& ^  i, @1 N( R: M陆医生这就是上次的复查结果呀,如果现在仅需开搏通,那开搏通还要服用多久?烦请告知,谢。
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发表于 2008-1-26 21:34:21 | 显示全部楼层
我想剂量可以调整的小一些,然后长期服用。
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 楼主| 发表于 2008-1-28 13:52:36 | 显示全部楼层

祝福所有好心人和苦命人

哦,谢谢陆医生,目前是1/4片,把这些用量吃完,以后长期要吃,每次如何调整请告知.谢谢.
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发表于 2008-1-29 20:03:57 | 显示全部楼层
小孩体重现在多少?
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 楼主| 发表于 2008-3-11 13:35:52 | 显示全部楼层

复查事宜

好久没有上论坛了,因为家里一些琐事.
1 w/ s4 a# n: n0 u) u7 ]回陆医生问题,孩子年前的体重是13.5KG,因为回老家过年,天气冷,年后过来,瘦了1.5KG,现在的体重是13.4KG.5 u9 `/ Z. X! B3 m- b
还是非常的瘦,身高好像也没有什么变化.可是精神还可以,能吃能睡.但有时候他老是挠伤口那里,缝线的那儿.说痛,说痒(因为他有点不诚实,他要是觉得委屈就会说这痛那痛的,所以我开始没当一回事,不过后面多次发现他说痛)会不会真的有什么问题?
& Q$ E; Z0 k/ M2 f0 w9 w现在是三月份了,已经术后半年了,所以我计划这个月来上海复查一次.开搏通目前还在吃,依您所说,现在改为一天吃两次了.孩子还没上学,一切看这次复查的结果后再确定.到时来上海我再找您.
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发表于 2008-3-11 17:00:20 | 显示全部楼层
看复查结果吧。
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 楼主| 发表于 2008-3-19 15:55:49 | 显示全部楼层
好的,谢谢您.5 h+ f3 z2 ^2 [+ l+ A  s- D
下周一就来复查了.期待能等来好的消息.
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