我们该怎么办?

liuql

陆医生:
   你好!我们小孩现六岁，20公斤（门诊号：60136976）。出生时在贵院诊断：CAVC，DORV，PS，IVC中断。（以前反复咨询过你，不知道你有没有印象）。04年二岁时在贵院行左-BDG，共同瓣整形手术，左-腔肺分流，共同瓣全环缩，下腔回流至左侧上腔。术后半年，发生过三次室上速，后服胺碘胴控制一年未复发。交界性异搏心律，平时心率只有60左右，睡觉时只有50左右。术后三年来复查情况都好，吻合口通畅，共同瓣轻度返流。08年以来，小孩激烈运动后容易咳嗽，手指、脚趾有青紫，容易肺部感染（七月有过一次，以前未得过肺炎），血氧降低，平时只有80-85%。
& p! x9 \7 F# a我们于9月21日从深圳赴贵院进行第三次复查。结果一下飞机，小孩咳嗽加剧，傍晚开始发烧，半夜上急诊，诊断肺部感染，打吊针。22日上午看陈树宝教授的特需，X光检查尚可，但血氧饱合度只有80%，陈教授直接让我们住心内科，目的是治疗肺部感染和排除血氧低的原因。23日看徐主任特需，彩超结果如下：
. q. R! |: K" t6 sLVDd 2.65
RVDd
IVSd
9 a* M5 G  B, d0 ^$ Z' @LVPWd 0.47
9 G7 i9 V5 z2 C9 C; h4 GAo 2.0
: L9 e+ v) R$ E5 a- h& d+ S: w7 FLVDs 1.4
RVDs
* v8 d% i5 x) e( O1 C& v- WIVSs
LVPWs 0.69
8 v, Y  ?- S$ _7 f9 R+ w* ^LA 1.58
心功能
% Z  M: [' [5 x) v# qLVEF 80%
, [& H" n2 e: Y1 V9 K' DLVFS
% L6 s% u; p$ V47%
AAO 1.0
DAO 1.0
( q) I0 }5 V+ z- k' V- ~1 g共同瓣前向流速1。0m/s，轻度反流，反流两速，反流速3。57m/s
& n7 y( e' [, j左上腔静脉与左肺动脉吻合口内径0。75cm，过吻合口流速0。65m/s,血流随呼吸变化。
" G) H. I  l( ~! w& Y9 U右房、右室稍大，左心收缩功能可。未见心包积液。
提示：CAVC/PS/DORV行左侧GLENN术后：吻合口通畅，共同瓣反流轻度。
9月28日肺部感染基本痊愈后，心内科又要求我们做导管检查，目的是排查血氧低的原因，是否有侧枝形成（有就直接封堵），是否有瓣膜漏等（住院号084240）。我们按要求做了导管，结果如下 ：途径：右颈内静脉-SVC-PA-LPA
. Y! F: m- w8 eRFA-DAO-AAO-RV
, e& y# |' k2 |( ]9 r' x' bRFV-奇静脉。 血氧：DAO 83%。  压力（MMHG）DAO=RV=140
& l1 L# R! _( n2 ^' c9 R3 LRPV-LPA-PA-SVC
- D/ v) r. r8 X# y15-15-15
造影：IVC中断，DORV，CAVC，PS，左GLENN术后，吻合口通畅，无明显狭窄，奇静脉血回流慢。  术后诊断：IVC中断，CORV，CAVC，PS，左GLENN术后，无侧枝，吻合口通畅。
, c6 T) ?% k( d, \7 x
4 r; M3 W7 t7 k. `后来正逢国庆，我们就于10月1日出院回家了。
5 g; u" T+ A- ^9 T# g9 R3 F; E
; j5 @8 p& F2 A现想咨询陆医生：
1、
小孩现在情况总体如何评价？因为国庆原因，能不能将我们的导管结果告诉一下徐主任（他应该有印象，我们已经几次找过他，23日看了他的特需，27日我又在手术室门口咨询过他）。
2、
下一步有什么治疗措施吗？包括内外科。
% z! e( U& P. v* ?( ^3、
3 o7 {7 H& y" s% f复查结果一切正常（据医生说），但小孩血氧感觉在降低，容易咳嗽，局部发紫，是什么原因，有什么办法改善吗？
我们目前手无足措，不知道该怎么办？请陆医生和徐主任给点建议。

liuql

自己顶一下

陆医生

因为小孩为下腔静脉中断，因此就不存在再进行Fontan手术的可能；
目前看起来奇静脉回流缓慢可能是造成青紫的原因，但是从外科角度并没有什么更好的处理办法；
9 @  E2 I2 w$ a$ ]+ \! V' y导管检查没有发现明显的侧枝血管，也不存在封堵侧枝的需要；
小孩因为青紫，可能会出现抵抗力下降的可能性，应该多注意不要感冒吧。
内科药物方面我想并没有什么药物能够改善这种情况。

liuql

陆医生:
2 R; L; S1 v$ T) \  B  你好!从导管资料看,都正常。
目前共同瓣轻度反流，吻合口都通畅。
本来下腔静脉中断，其下腔的血经奇静脉也回流至肺动脉，从解剖上看与FONTAN手术类似，所以没有其他手术可做。
那么,血氧降低的原因,从导管看,是否存在肺内动静脉瘘或肺内小侧枝血管的可能?

陆医生

肺内动静脉瘘是无法明确判断的。

liuql

那么,是否有需要进一步的检查?

liuql

那么,是否有需要进一步的检查?

陆医生

我想没有什么更好的办法来检查。

xiaokang

祝福宝宝！

hply

祝福宝宝……