重度肺动脉高压！！！

因为爱

孩子患有极复杂先心!现1岁，希望渺茫！
但家长除了不放弃求医，如何在生活中更好的照顾她？以减少她的痛苦。
宝宝现在看上去还是很健康，能吃能睡，喝奶也能一口气喝掉！
北京诊断：主动脉弓中断，左室发育不全，重度肺动脉高压，二尖瓣重度狭窄。
之前也就此症咨询过王主任，
" F+ N0 x; v1 i' P现准备来上海就医。想知道对这类孩子生活中的重点注意事项！
& ^- V- B! ^# h' L" P# c谢谢

陆医生

何谓风险评估？ =
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9 I" }, r; }" ^估计孩子为左心发育不良综合征（HLHS），现在已经1岁了，肺动脉高压肯定已经很严重，如果不放弃，我想应该先进行导管检查；
照料方面实在没有什么好的建议，因为孩子可能随时都有生命危险。