7月男宝复杂先心求助

babyli

斑竹您好！
我看了论坛其他帖子，没有我孩子相同情况，故发帖烦请您百忙中帮忙解答。
出生情况：
2007年3月30日足月剖宫产，体重3.2kg，身高0.45m，阿氏评分7分。因发绀，生后八天海南省人民医院彩超发现先心。
彩超所见：
& N7 g4 B1 p/ |7 n完全型心内膜垫缺损；继发孔型房间隔小缺损；共同瓣中度返流；动脉导管未闭。满5个月时海南省人民医院彩超复查，结果见附件：
! E; ~- O8 j' T) n# C, m, u病史及用药：
出生3个月和5个月时各感染一次肠炎，抗炎治疗后痊愈。
一个月前原因不明性发热，最高体温39.9度，住院一周查因并抗生素治疗，未确诊，治疗无效，后依靠物理降温并注射胸腺5肽，一周前自行退烧，无反复。
两周前因气喘明显，安静状态心率126，尊儿科医嘱用地高辛、双氢和氯化钾。用药10后安静状态心率99，停药。现在安静状态心率120左右。
  ?% }, q' a- eX光片未见肺血管堵塞。
目前一般健康状况：
体重7kg，身高0.66m。混合喂养，一天三次米糊，余母乳。食欲差，饭量小，拒绝奶瓶，吸吮母乳过程中哭闹并气喘。精神一般，睡眠不好，易醒，有时需要抱着睡。安静时不发绀（幼时唇周发绀），哭闹时全身青紫。
合并其他疾病：
) `# x* V( M, T) M/ z合并唐氏综合症，除先心、肝大外，目前尚未发现其他畸形。
问题：（我看了帖子《关于女儿完全型心内膜垫缺损的咨询》，了解了一般情况）
9 I4 E0 o+ k$ Q" j& Z1． 手术风险
手术成功的概率有多高？不成功的话意味着什么？是孩子失去生命还是二次手术？二次手术的话成功的概率高吗？
2． 预后情况
, E; J& `/ k* M+ o& Q一次手术成功的话孩子今后的生存质量怎样？ 如果需要二次手术呢？
; H3 ^# a: ^' A3． 手术费用
- C5 A! t5 |; U; D. k8 I一次手术需要多少钱，如果需要再次手术呢？
6 _9 ]' W. W" ~$ Y2 ?4． 不手术怎样
$ u- ^9 f5 F; X9 q! H作为孩子的母亲，我目前还未最后下定决心给孩子手术或者放弃。请问您，如果放弃，孩子 有限的生命要承受多少痛苦？如何能减轻他的痛苦？
# R( f. v1 r7 [8 y+ T# [8 p/ j. p1 D' ^不胜感激！

babyli

替别人发贴。
帮这个妈妈一下吧。

好好爱你

我是孩子的母亲，babyli帮忙发的帖，急盼医生的答复！

陆医生

如果决定治疗，应该及早进行手术；
3 u9 F3 A4 C: U1 U手术本身风险不是很高，但小孩还有智力问题，你们要想清楚；
, E) L$ a! d4 W7 z3 _+ k手术费用5万元左右吧。

好好爱你

谢谢陆医生的及时回复！
9 s) w# P" |/ S0 Y% g
再请问陆医生：
1.一次手术能否根治？
2.手术远期效果如何？

  `. r# k9 D' A# c9 z5 e, `另外，是否给孩子手术，钱是一个重要因素，唐宝宝的一生需要大量的钱，所以不能一开始就倾家荡产，债台高筑。别的医院曾估算是10多万，委实让我们却步。请问陆医生，全部治疗费用最多需要多少钱？

好好爱你

陆医生您好！从论坛其他帖子里知道您也有个宝宝，有您这样的医生爸爸，您的宝宝真有福，祝愿您的宝宝健康成长！
# P8 L( d* O% C6 c9 W0 {: t4 g我的宝宝7个月了，是个不幸的孩子，我有时候真不能接受这个现实，他既已是唐氏，为什么还要有先心？！
孩子出生第八天发现的先心，彩超医生一边做检查一边告诉我们孩子的情况很严重，没有办法手术。我不甘心，去请教我认识的一位胸外医生，我关于这病的知识都来自这位胸外医生。他告诉我孩子的心脏一次手术不可能根治，至少不能解决反流的问题，需要两次甚至更多的手术。孩子还有可能需要换瓣，因为瓣膜不能随着心脏一起长大，所以需要定期更换。即使手术都成功了，孩子的生活质量将很差，他会季节性的发病……这些话让我的心都凉了。

陆医生

这种疾病从远期效果来看是不够理想的，今后如果出现瓣膜反流还要手术，小孩大些的话也可能会换瓣，因此从某种程度上来说，这是个无底洞；

好好爱你

谢谢陆医生不厌其烦的答复！
/ [; N1 S$ h( w2 B5 C尽管这样的答复几乎是意料之中的事，但来自于先心权威医院的权威医生，我还是忍不住流泪了。
不知道孩子为什么这么命苦。我是在省妇幼保健院做的剖宫手术，为确保手术万无一失，找副院长主的刀。但孩子还是受伤了，股骨骨折。孩子取出来一小时，我还没看上一眼，已转至省人民医院。接着被确诊有先心、唐氏。因为骨折部分对线不准，孩子的腿愈合的很慢，一个多月消肿，两个多月才能动。接着是腹泻，虽然在积极治疗，还是拉了一个多月。接着是发热，查来查去找不到病因……
# @+ w7 _$ {9 z' j4 T有时带孩子去做康复，甚至羡慕那些脑瘫的孩子，至少他们没有那么多的并发症，他们不用承受那么多病痛的折磨！

ghcxd

祝福您的孩子能很快好起来!

好好爱你

谢谢楼上，握手！
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2 p, d0 P$ s: c$ `( Y
从别的帖子里知道cavc是分型的，请问陆医生，从彩超上看，我孩子是哪种型的？

陆医生

从图片来看，推测为A型。

好好爱你

过去的一个月里，我每天都在矛盾中度过，一天一个想法，常常是头一天想放弃，第二天又动摇。现在我决定下周二带孩子去看徐教授门诊。

陆医生

尽人事，顺天命吧。

好好爱你

谢谢陆医生的关心！徐教授下周二的门诊没约到，得等三周后了。

央儿

看了这个贴，心情非常郁闷。很同情“好好爱你”这位妈妈的遭遇，相信你是一位伟大的母亲。但是我看了你宝宝的情况，我觉得你还是打算再要一个吧，这样的孩子，救了他对他未必是件好事啊。同时他还伴有唐氏综合症，说句狠心的话，放弃才是最好的决定。