严重先心会引起脚板浮肿吗?

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最近观察到儿子的脚板有浮肿,跟它细小的四肢相比脚板明显偏厚了.
谢谢医生!

陆医生

什么疾病？

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1岁零七个月.14斤.
' J" q8 j0 f, d# d$ `完全性大动脉转位,大室缺.
# V% ]% Y" x8 x( v9 L- K11月12,13日看了陈树宝和徐志伟医生的门诊.陈树宝认可福建协和医院的两份彩超报告,我们有要求做彩超或导管,但他说为了减少小孩子的痛苦没必要再做了,他意见是小孩子下不了手术台.徐志伟医生说手术风险极大,大脑有许多侧枝,手术中很可能昏迷,叫我们不要去全国到处跑了,小孩子没什么希望.
& I# v4 G0 V  }( R, o, \最近发现小孩子两只脚板都很厚,应该是浮肿了.请问医生,您所了解的类似疾病的小孩子有这种现象吗?会是什么原因?怎么处理比较好?
* U0 W' P; Z% `/ d# A谢谢!

陆医生

有可能是心衰引起的的，你们要引起注意了。

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福建医科大学附属协和医院彩超报告单

男 17个月   检查日期:2007.10.6
1 e2 y1 _. s3 O8 f& H, w: K9 h3 Y% g
测量结果(MM)
" z/ ^5 v* f% t3 V$ e$ ^  PLVED:29.8   LVES:19.6   LVPW:6.0   LVS:6.4   LA:22.3   AO:12.5
RV:19.0     RVOD:0.0    PA:15.8    E:0.00    A:0.00    HR:0
. `1 Y& z2 X! xFS:34.2%    EF:64%      SV:22      CO:       CI:       EPSS:

( v5 _. ?7 u0 V3 G2 j) b7 {检查所见:
9 n# G" P! P' E0 T3 f/ `! b, o  ]4 u二维及M型超声:
: }) E7 C( W: F* ]心脏位于左侧胸腔,肝位右侧,脾位左侧.心房正位,腔静脉引流入右房,肺静脉引流入左房.左房经二尖瓣与左室相连,右房经三尖瓣与右室相连,心室正位;右房室内径增大,左房室内径正常大小;心底短轴切面,右室流出道及肺动脉包绕主动脉径像消失.左室长轴切面及心尖五腔心切面,见并行排列两个动脉回声,左前为主动脉,右后为肺动脉,肺动脉瓣下见室间隔连续性中断11.8MM,肺动脉骑跨于缺损室间隔上,右侧:左侧比约30:70.肺动脉向上追踪至左右肺动脉分叉,肺动脉增宽,主肺动脉内径19.7MM,右肺动脉8.9MM,左肺动脉内径11.4MM.主动脉内径小于肺动脉,主动脉左弓左降,主动脉弓部内径13.1MM,降部11MM.房间隔连续性完整,主--肺动脉未见明显沟通.心包腔正常.心室整体收缩功能正常.

" D$ B) n8 I7 h多普勒
PW:测得主动脉最大血流速度1.3M/S,肺动脉最大血流速度0.8M/S.

彩色多普勒:
+ Y+ N8 H6 m  N& H, b2 _% L4 a) j室间隔水平双向分流.

结论:先心  右室双出口(TAUSSIG--BING)
) G3 t' |0 h1 q2 ?* I           室间隔缺损(肺动脉瓣下)
+ U' f; ]" M- f/ F4 f* P# M. A


: p) C. }+ ~/ `  [' S这是今天国庆刚做的彩超,FS:34.2%    EF:64%  应该还是算比较正常的吧?只过了一个多月,病情有了较快的变化了?
8 ]' U( v; e  s1 M/ A9 R刚上网查了一下心衰的表现,确实有些症状相似:脚板肿'这两天早上起来又发现左眼睑有肿;脸变大了,面色也好了一点(这可能跟其中的脸色苍白类似.前一段饭量有增加一点,家人还以为长胖了一点呢),刚才观察了一下,睡眠时呼吸跟以前差不多,38次/分钟.心跳无法测.尿量感觉跟以前也差不多.
去上海回来后有咳嗽了十多天,这两天刚好.这一周饭量有点减少.睡眠还算正常.拉和吐也没异常.
陈树宝医生说我儿子要想走路是不可能的事了.虽然心理准备早有了,但没想到这么快就有了变化.

" ?4 \4 Z2 b. X* |* G3 P非常感谢陆医生.
3 U3 r& ^! l3 [2 `+ O. Y# d现想请教:1有何药物能延缓小孩的病情继续恶化?
2有何方法能让小孩最后时刻减少些痛苦?
3小孩大概还能坚持多久?
谢谢!!!

陆医生

抱歉，这些问题我很难回答你，药物方面也没有什么很好的办法。

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谢谢陆医生.
3 A6 o+ Z+ ?4 _+ O1.最近两个月小孩子要吃东西前会咳嗽(小孩子他知道要吃东西了,嘴巴会动,可能还有吞口水),一般都会咳十来声甚至更多.平常不会咳.
9 m5 n# a) G+ W* M5 h0 a7 y还有最近两周发现两次,在一两个小时内咳嗽非常历害,过后又恢复正常.
( T4 C; t, w6 b' j问了我们这边的儿科医生,他们也说不出原因.请问这是为什么?
' D$ ~) z7 x, |  z. D2 Z2.这一周小孩子的尿非常多,原来4-5个小时才换一次一次性尿布,并不很重.现在2.5-3小时换一次尿布,都很重.他最近吃的也比较正常,估计只比原来多一点点.
+ ]1 o: O& z1 g  X+ {1 c这是为什么呢?
9 _4 \3 p0 d! }+ ^" f; t: o: x8 Y, b
  l! I7 s5 e2 N% v' a) w2 w/ S. X以上两点恳请医生解答.非常感谢.

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又去请教了别的儿科医生,她说吃东西前咳嗽是由于口水吞到气管,想想可能是这个原因.

最近孩子有以下异常表现:
) E4 x) W  {" c$ o1 `! ]1.脸部,小腿,脚板都水肿,尿多那几天脚板水肿有好转,现变得更历害了.
' N* }0 m# _% S2.这两周大便不好,有时一天要6-7次,较稀.以前大便不好时只要吃一两次"妈咪爱"就正常了,这两周吃了好多天的思密达,希刻劳,利巴韦林,妈咪爱,健儿止泻颗粒,只好了两天,这两天又不好了.
! i6 k* j( G& K8 d: X2 o1 p! F  w  f3.这三四天感觉小孩容易累和困.
4.今晚发现小孩嘴唇两边及中间共三处有破损,吸牛奶后奶嘴上都有一点血痕.

看了论坛中很多的帖子,地高辛,利尿剂等药对我的孩子有好处吗?
他现在体重14斤左右,如果可以吃这些药,药量应该是多少?
我知道我的孩子现在没有什么希望了,只想让他少受一点苦.希望医生能解答!感激不尽!!!

陆医生

:14:
我想很多表现都是心衰引起的；
地高辛、速尿或许能够起到一定的延缓作用；
0 F9 k3 q! u( ]2 M地高辛0.03mg每次，速尿10mg每次，都是一天2次。

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谢谢医生那么晚了还帮我解答.
上午老妈去医院开药,儿肾内科的医生说速尿会使小孩的水肿更历害.后来没开药就回来了.
不知是否真的是那样呀?

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刚才给儿子洗脚,发现脚肿得非常历害,都胖得跟面包似的.他这几天的尿量跟正常的时候差不多.
到底能不能给孩子吃那药呢?

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可以的，速尿一定要吃，还有地高辛。真的浮肿厉害的话可以去医院打西地兰针和速尿针，这样或许可以减少孩子的痛苦，必要时还可以打一点立基丁不过这要根据血压来用药。我也是心脏病患儿的家属，希望这对你有用。

csunn

要吃药的，地高辛，速尿，按本跌定。
当然，药物只能延缓心衰，并不能解决根本问题。

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谢谢楼上两位.
22,23日给儿子吃了四次地高辛和速尿,药量按陆医生说的.两天后就慢慢消肿了,这几天几乎是没肿了.
24日去福建协和医院,心内科的医生不给孩子看病(他们只看大人的),他叫我们去找儿科.儿科医生说说心衰的可能性不是很大,她觉得是营养不良引起的浮肿可能性更大些.因为11.15从上海回来后小孩子不是拉肚子就是咳嗽,总是轮流着.拉肚子时不敢让他吃别的东西,严重的那几天只能吃稀饭和线面.本来他就比正常的孩子营养差了较多,拉肚子时肯定是更严重了.
前两天拉肚子刚好,这两天又咳嗽了,从上海回来药就没停过.唉.....

陆医生

耐心些吧。