先天性共同动脉干——请看11月28日的造影结果

狐狸宝贝臭臭

陆医生，我今天上网去看了贵院医生在《临床儿科杂志》写的“肺动脉闭锁合并室间隔缺损的临床病理分析.PDF”一文，发现如果按儿童医院的B超单看，宝宝是不是属于这种啊“C型： 自身肺动脉缺如，肺血全由MAPCA(s)供应”？
$ N/ Q7 ?# R0 V文章里有这段话“C型者心包内自身肺动脉完全缺如，所有支气管一肺节段均由多种体一肺动脉侧支血管供给，该型相对少见，也是最为严重的病理类型。早期进行MAPCA单源化手术也是此类病例的最佳选择，但由于技术限制，本组患儿均未手术。”这是什么意思？是说这样的没办法手术吗？

hply

LZ：先确诊再说，在没有确切的彩超报告时，不要给宝宝乱加病情。

陆医生

是啊，诊断不明，其他岂不都是空谈？

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今天本来确定下周带宝宝去儿医的，但晚上又有人提出在深圳请外地专家过去会诊。深圳机场又说宝宝这种情况不可以坐飞机
3 A" Y+ E0 [0 F  n0 Z陆医生，两张彩超单虽然诊断结果不一样，但情况描述是差不多的，能根据这个彩超描述先给我们一些意见吗？宝宝现在的情况可以坐飞机吗？

hply

差不多在医学上可是差远了，不能这样草草的回答问题的．而且宝宝应该是可以坐飞机的．

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宝宝明天就去上海了。因为深圳医院不肯开坐飞机的证明，只能坐火车了。希望路上不会有事。
陆医生，非常谢谢您的帮助。如果没有您强调现在的诊断结果有问题，我们可能就在深圳找一家医院做手术了，到时都不知会是什么后果。现在希望到了上海以后有好消息。
' ?& p% V0 ?: `6 @: L, y另外我想问一下，因为宝宝现在治病的钱全是靠好心人募捐的。到了医院以后，住院的话能不能尽量给她用便宜点的药啊？说实话，如果每天吸氧的话对于我们来说都有困难啊。现在手术费用都还在筹集中。
' ^$ i" u+ x+ H# \" _8 a8 [宝宝叫韦嘉仪，周五早上就要到医院了。

hply

祝福宝宝!

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宝宝今天早上到了医院。彩超结果是肺动脉闭锁，好象只能看到很细微的肺动脉。单子要等周一才能拿到。下周才能做造影。
7 {2 ]: m4 z6 F3 ~# K7 A& T但宝宝发烧了，39度6。现在还不知情况怎样。

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嘉仪已经住院，在胸外科4楼11号床，一天要300元。我都不知还能让她住几天。现在她吃了药退烧了，但状况还是不太好。
陆医生，请问造影是不是想小手术一样，做完了不能出院是吗？做完造影如果没有手术的话，需要多久才能出院？现在住院费实在太高，我们怕撑不住。
- P5 E$ `% S% J/ p2 n陆医生，能否跟住院医生说一说，帮忙照顾照顾小嘉仪？她身体实在太弱了。现在她的主治医生是付立军（音）。韦爸不熟悉医院的情况，今天嘉仪发烧，叫了几次医生才去看的。
陆医生，拜托你了。

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陆医生你好。这是周五在贵院做的彩超，麻烦您看一下危险性有多高，是否需要马上手术，费用要多少，谢谢。

陆医生

我想既然住在医院里面了，就不要着急，等造影结果出来再说吧。

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唉，能不急吗？就怕手术费不够啊。大家还在筹钱呢。

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陆医生，今天宝宝的造影结果出来，医生说有三个侧枝
9 T" r. D5 J4 ?; R( i. m4 a4 v压力（MNHG），RV=103，LV=108，DAO=113，侧枝=34，血氧DAO81
' |' [! }2 G" U1 K% M, h0 C对位不良型室缺，主动脉骑跨，肺动脉闭锁，侧枝血管左右肺血，纵隔未见明显肺动脉，左位主动脉弓无COA

现在医生说不建议做手术。我们也搞不清楚是什么原因不能做手术，是说没有手术指征吗？到底手术的风险有多大？还是说根本就不可能成功？孩子现在的情况是不住院的话估计都活不过一周，但我们也没有钱让她长期住院。所以哪怕手术只有30%的成功率我们也只能让她做了。

陆医生，求求你帮忙看看。我是一个外人已经哭得不行了，孩子的亲生父母今天得到这个消息该有多难过啊。原本是满怀期望，现在~

陆医生

我想三个侧枝很难处理，况且没有发现明显的肺动脉，估计是无法手术的。

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陆医生，请问能否进行B-T分流术让宝宝稍微有点改善？如果不能手术，韦嘉仪就只能出院，现在出了医院就是死路一条。哪怕能让宝宝多活一年也是好的啊。