盼复！主动脉瓣膜病！万分焦虑的母亲

shuzhiyun · 发表于 2009-8-26 22:16:05

远在美国陆医生他兢兢业业的详详细细的回答了一个先心病小孩的母亲，感动、感动、还是感动。祝你的孩子早日康复。上苍保佑你们。一个先心病小孩的外公。

stone-z · 发表于 2009-8-28 17:01:47

陆医生，昨天我托朋友在阜外又做了一次超声。因为是在病房做的，所以没有出报告。结果如下：
1、左室舒张径39-40mm;
2、主动脉瓣中大量返流、主动脉瓣无冠瓣穿孔。
3、其他大致正常
怀疑是慢性心膜炎所致。
大夫检查很认真，回答也很确定，我觉得靠谱。因为之前几次检查，对中量返流都不能得到合理解释。
1、您说我该怎么办。
2、您给我推荐的陈树宝和张玉奇，他们是不是本人既给孩子看病，又能给亲自做超声呢？
3、明确诊断对手术意义是不是很大？如果开了胸发现情况不一样怎么办？
4、为什么会得慢性心膜炎？是不是心脏发育本身有畸形？

陆医生 · 发表于 2009-8-28 21:21:06

看了这个结果我倒是更加迷惑了，因为出现了一个新问题：瓣膜穿孔，要知道这就意味着心内膜炎的发生，我不知道是否存在赘生物？
同时如果是心内膜炎，我想已经没什么可以犹豫了，尽快换瓣；
陈树宝教授是心内科知名教授，张玉奇教授是超声室主任，他们都看门诊且做超声。

stone-z · 发表于 2009-8-29 18:25:42

我家孩子2008年9月份因发烧、血象高（CRP100多）在首都儿科研究所住院。当时一直没有找到病因，仅一次血培养出来“表皮葡萄球菌”。输液头孢甲肟14天后（孩子住院3-5天后体温正常），血相中炎症指标一直未正常（白细胞1.2-1.4万，CRP21-50），（指标是变化的，因为查了很多次血）。后来大夫又给吃口服7天阿莫西林甲....。因为一直没有找到病因，而且大夫治疗方案有点混乱，且孩子退烧已经很长时间，我们就要求出院了。
住院期间查心电图和动态心电图都是一级阻滞，化验血，心肌酶正常，所以排除了心肌炎。大概首尔所没有心脏超声的检查手段（太遗憾了！）当时大夫没有让我们做这项检查。去年，孩子出院后，每间隔两个月生一次病，每次发烧血象都很高（CRP100多），静点头孢的原则是体温正常后7-10天停。今年体质有所改善，生病次数较少。平常孩子无低热情况，CRP在20-40左右。但今年5月份，孩子（未生病时）检查一次血相，CRP下降为13，前几天检查一次，血常规变得正常了（白细胞和CRP)。我们家长和医生都很诧异。
去年因为孩子CRP一直高，加上孩子频繁生病，有医生怀疑我家孩子有免疫缺陷。也有医生说，孩子身体里存在有慢性炎症，只是不知感染灶在什么地方。
陆医生，您说，孩子什么时候得的心内膜炎，除了首尔所那次，平常真的没有太多症状呀！！（无发热什么的）。孩子为什么会得心内膜炎？我们每次生病看的都是特级专家，为什么没有大夫提醒我们？
为了配合手术，现在我需要进一步做哪些检查？有什么注意事项？周二的孙锟专长适合我们孩子吗？
穿孔能修复吗？
陆医生，我才知道您在美国（帖子上一位老大爷说的），特别感谢您，难以表达！衷心祝愿像您这样有医德、有爱心的好医生前程似锦，平安幸福！！

陆医生 · 发表于 2009-8-29 22:43:55

我觉得你描述的实际就是典型的心内膜炎的临床表现；
还是强烈建议再我们这里复查一次超声，如果主动脉有穿孔，我想只能换瓣。

stone-z · 发表于 2009-9-3 09:09:22

陆医生，您好。周日早上我看到您的帖子，我万分着急，立即带孩子飞到上海。昨天晚上回到北京。周一早上看了陈树宝教授的门诊，由洪雯静/张玉奇联合给做的超声，周二看了徐志伟教授的门诊。周三看了疑难症印大明和陈同辛的门诊（关于免疫）。
1、超声结果：左心室38.4mm,主动脉瓣重度返流，返流速4.41m/s，压差77.6mmHg,主动脉瓣环1.32cm ;未见明显赘生物。超声大夫洪雯静很仔细地看了我家前几次的超声，尤其是超声诊断穿孔那一次（无报告，仅有我个人记录的超声结果）。她说，北京大夫看见穿孔，自然有他的道理，可是她反复看，就是看不出来穿孔，说很明显返流是从瓣膜闭合缘出来的。她于是又请张玉奇看，也没有看到穿孔。
2、陈树宝医生很认真，也很慎重。但是他说，既然儿中心的结果没有看到穿孔，就不能诊断心内膜炎。至于超声结论的差异，他也无法解释。他的结论是：建议手术。
3、徐志伟医生知道是您推荐我去的，他也说，存在重度返流，应当手术。对于超声的差异，他说，别太跟超声较劲，差异是难免的。
4、免疫检查没有问题。免疫大夫说，如果是心内膜炎，确实可以解释孩子去年很多临床上的异样表现（CRP高，原因不明等），但是，他们目前只能尊重陈教授和徐教授的意见。
从徐志伟教授那里知道，瓣膜成形一难度大，二即便好的成形也只能维持1-2年、2-3年。让我很悲观,绝望！！救救我的孩子，陆医生，给我们指点生路！！
我现在需要找一个可以托付的人！我在华信做手术呢，还是在阜外！！请告诉我。我的电话13520454021，刘女士

陆医生 · 发表于 2009-9-3 09:44:29

看来换瓣已经在所难免，这两家医院应该都可以吧，关键是找到值得信赖的主刀医生。

popokil · 发表于 2009-9-3 10:05:55

最好是带孩子一起来上海,提前预约周二徐志伟教授的特需

祈祷明天更好 · 发表于 2009-9-3 20:20:17

才5岁的孩子，有合适的瓣吗？
很关注这个孩子，希望好运。
这时的抉择是很难的，我也深有同感，我和你是在一个主瓣群里的，不过很少碰到你而已，我家22.5个月，主瓣轻度返流，也在了解以后的医生、医院和手术方案的选择问题。

stone-z · 发表于 2009-9-9 09:18:26

陆医生，我还在北京找医生，但迟迟还未找到。我想请问您：
1、给我家孩子做超声的5位医生（3位阜外、1位华信、1位上海儿中心），应当说都很有经验，而且我觉得他们当时都挺认真负责。但是对有反流程度、反流原因（狭窄、关闭不全、穿孔）、甚至左心室大小超声所见差异很大。这说明，很可能孩子心脏各项指标的状态在变化，而且变化很大。这，能说明什么吗？
2、孩子这种情况，很可能需要手术，手术有时间紧迫性要求吗？是一、两月内尽快手术，还是三、五个月内做手术？上海陈树宝和徐志伟只说“建议手术”。

陆医生 · 发表于 2009-9-10 22:14:21

1，应该说我们倾向于相信我们的超声医师，因为他们的诊断我们都可以在手术中得到印证；
2，我认为不宜拖延过久，但这可能是一个比较难以抉择的过程，等2、3个月应该没什么吧。但我想手术总是要做的，赶早不赶晚啊。

祈祷明天更好 · 发表于 2009-9-16 18:42:38

陆医生：
今天听群友说国际医疗机构已取消做ROSS了,也听两位妈妈说儿中心徐教授说儿中心不做ROSS了,请问这两个信息都是真的吗?

陆医生 · 发表于 2009-9-16 22:00:09

我好想还没有听到这个消息，有网页链接么？

祈祷明天更好 · 发表于 2009-9-17 16:05:51

陆医生：
我们主瓣群的家长讨论时说起的，没链接呢，回头我详细问下他。
咱儿中心不做ROSS是确定了吗？

陆医生 · 发表于 2009-9-17 21:31:21

从来没有这种说法吧。

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