急求救助！变异性Dandy-Walker综合症伴交通性脑积水合并先心病！救救我的宝宝！！！

小手冰凉 · 发表于 2011-9-18 21:49:55

陆医生发表于 2011-9-16 17:31
! D. E( ^ p* b8 d9 G; |0 Y你可以把资料发到我的邮箱，加油吧，不要轻言放弃。

你好陆医生！
   看着宝贝日渐增大的脑袋，几乎日夜受煎熬的我不想在拖下去了，打算下周就动身去上海！
   初步打算先做心脏再做脑部。
   我发去的资料不知你收到没有，没有的话给我个邮箱地址好吗？
   还想等您看看请专家分析下具体手术方案。
   期待回复！谢谢了！！！

小手冰凉 · 发表于 2011-9-18 21:52:24

wodebaobaozai 发表于 2011-9-18 20:41
& x3 N4 q5 l l7 E希望你的宝宝能渡过难关！加油！

谢谢你！
希望你的宝宝一切好！！！

sue · 发表于 2011-9-18 23:19:29

heartchina@gmail.com
试试这个邮箱联系陆医生。
相信宝宝是坚强的。到了上海，如果有困难的话，上论坛，应该有很多人都愿意帮你的，我们都是因为类似的经历才来到这里的。我们都经历过煎熬与痛苦，也都选择了坚强与坚持。我们希望宝宝们都能好好的。

陆医生 · 发表于 2011-9-19 07:14:40

我确实没收到邮件，sue提供的邮箱也可以的。

小手冰凉 · 发表于 2011-9-19 22:50:27

陆医生！你好！
邮件发你邮箱了，请看看！
谢谢大家的关心！订周天的机票了。
家里老父母70多了，爸爸眼角膜脱落在当地看了一个多月没好，准备去昆明住院了，妈妈陪他，家里没人陪我来上海。
正在联系孩子父亲，如果他不能来，只好临时请护工（不知价钱多少）。
请朋友打听了，心脏，脑积水两个手术要10W多，家里凑了借了还差一半！
只好先做心脏了。后面不行再借。
前阵子查出孩子还有脑积水的时候，整夜睡不好吃不下整天神情恍惚看见孩子就想哭，急得奶都回去了，为了坚持把奶追回来，吃镇定药睡觉狂喝汤吸不出也让孩子吊着吸，可怜的宝宝边吃边哭···前天开始终于又有母乳了，虽然没有原来多！为了结束这种煎熬，不想再等了，决定了手术反倒不纠结了~~
发陆医生邮箱的有宝宝病情及我的各种资料，如果可以，还请帮忙陈玉婷女士那里说说话！
谢谢了！！！

小手冰凉 · 发表于 2011-9-20 21:42:51

陆医生您好！
感谢陈女士帮忙申请，可是陈女士回信说问了基金会我们孩子不在救助范围内！
看着孩子日渐增大的头颅和出现的一些症状（心脏方面，哭闹时嘴唇周围发青，脑方面，肌张力增高，脚尖落地剪刀布等），我们等不了了。我已经订了周天25号机票，辗转托了朋友好容易约到高伟医生，据说周一找他应该不用等久住院了，希望如此，因为我们真的等不了！现在手术费还不够，只好先去了再想办法好了！
资料再给您发一份好吗？希望您出面和陈女士沟通事情会有转机，要不，我们孩子住院了来看看他有多严重？
孩子名字叫吴泓铭。
谢谢陆医生！！！谢谢关心孩子的大家！！！

显示全部楼层 · 发表于 2011-9-21 08:56:08

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小手冰凉 · 发表于 2011-9-21 21:45:21

谢谢benben！
我会努力调整心态，做宝宝坚强后盾！

大壮妈妈 · 发表于 2011-9-22 09:52:49

一个母亲的心，我们都能感同身受，请为了孩子努力、加油吧！

小手冰凉 · 发表于 2011-9-24 12:52:08

谢谢wodebaobaozai ！明天就飞上海啦！
还好孩子爸爸良心发现，要陪孩子手术去。这样，我就不用请护工了，松了口气啊！
谢谢大家关心，我会努力做个坚强的麻麻

小手冰凉 · 发表于 2011-9-24 12:52:31

谢谢wodebaobaozai ！明天就飞上海啦！
还好孩子爸爸良心发现，要陪孩子手术去。这样，我就不用请护工了，松了口气啊！
谢谢大家关心，我会努力做个坚强的麻麻

陆医生 · 发表于 2011-9-25 22:11:40

加油吧。

小手冰凉 · 发表于 2011-10-22 23:34:08

脑积水术后3天的宝宝

小手冰凉 · 发表于 2011-10-23 00:18:59

术后弱弱的样子

  因为来上海手术很久没登陆论坛，今天特意来汇报情况并且表达我的感恩之心！
  感谢家人感谢朋友，感谢陆医生，感谢“宝宝自愈”了等关心我帮助我的论坛里的“陌生人”···宝宝可以及时住院。
  9月30号做了脑积水分流术，恢复一阵，准备24号再次入院行心脏介入术（肺动脉瓣狭窄）。
  虽然申请救助未果，可是脑积水手术为了减少感染的可能，我们咬牙用了最好的管子最好的阀门4万七！加上手术费花光了我家人朋友帮助凑来的钱。
感激不尽的是陆医生，答应帮助我们在押金还没筹够的情况下再次住院做心脏！
  一个月查出先心病五个月查出脑积水···半年来我所受的煎熬和千里迢迢从云南过来陪伴宝宝就医手术的的心痛难以言说罄竹难书！虽然手术很成功，可是一想到宝宝要终身代管我就心如刀绞，好在坚强的宝宝挺过危险地第一关了，而且手术及时，两主刀都是全国最好的医院最好的医生。
  要感谢神经外科医术高超的鲍南主任，冒着脑手术全麻宝宝心脏不耐受随时心衰的危险，成功帮助宝宝手术闯过一关！接下来就等24号入院做心脏了。
  要感激的人很多，特别是陆医生！宝宝肺狭的压差高达95了，高伟医生说不能再拖了，而鲍南主任说要做就在脑积水管子自带的抗生素一月内的有效期做避免感染，否则就要等3个月之后···
  没有陆医生帮助入院的话，不知何时才能筹到钱手术，宝宝的生命还在危险的边缘！
  谢谢陆医生！！！
  本来，大恩不言谢···将来不论宝宝怎样，我会坚强陪着他，并且，像你们帮助我一样，尽我所能去帮助那些需要帮助的人！
  附宝宝恢复中的照片，希望24号再来汇报好消息！！！

陆医生 · 发表于 2011-11-3 16:38:03

继续努力吧，前途是光明的。

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benben 该用户已被删除	发表于 2011-9-21 08:56:08 \| 显示全部楼层提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽
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