严重的先心宝贝求助!!

陆医生 · 发表于 2007-3-23 01:03:10

肺动脉闭锁为何是复杂疾病？这个是跟小孩的手术预后有关的，同时小孩整个肺部血管可能都有问题，这是它的复杂之处，一期如果情况不好，最坏的，小孩没有了，或者由于肺动脉发育不好，无法行根治手术，那只有不做二期，小孩的寿命和生存质量可能会很差。

阿芝妈妈 · 发表于 2007-4-9 23:29:35

斑竹你好:我们已经带宝宝唐子雅去贵中心做了导管检查,目前正在等待手术!现在把导管检查出院小结的病程与治疗结果这一项请您看一下:4月5日行心导管造影术1、途径： LFV-IVC-RA-RV    LFA-DAO-AAO2、血氧（%）：RV 68%  DAO 93%3、压力：RV-LV-  DA068/2-94/4-71/324、造影：对位不良型VSD，肺动脉闭琐，无总干，左右肺动脉有汇合，起始部狭窄，发育可，右冠一分支跨流出道，有PDA，左上腔静脉残存医院告诉我们可以手术，一次还是两次要看情况，但是我们还想更清楚的了解情况，所以只好请求斑竹的帮助！按照导管结果，我宝宝情况有没有比以前超声情况有所好转呢？只进行一次手术的可能性大吗？如果两次手术成功，而且我宝宝发育的不错的话，以后的生活质量能基本上正常吗？听说新大楼就要使用了，那床位紧张的情况是不是可以缓解点了？我宝宝导管后，不太容易出汗了，而且手有时候有点凉，会不会有什么问题呢？一回来就迫不及待的想咨询您，但是又好像不知道要问什么，不好意思！恳请您百忙之中抽空答复！谢谢！

陆医生 · 发表于 2007-4-10 03:48:18

看起来还是有手术的可能的，如果肺动脉发育的确不错，我想我们会尽量考虑根治手术。新大楼搬迁这一段肯定要紧张些，因为我们还有一个磨合的过程；手凉的问题可能不算什么大问题，继续多注意一下吧。

阿芝妈妈 · 发表于 2007-4-10 17:05:59

谢谢陆医生!  我们家人都明白宝宝这种疾病的复杂性, 当初刚知道宝宝有复杂先心的时候,好多人包括帮我们诊治的医生都劝我们放弃,感觉真是天都要塌了,幸好有上海儿童医学中心这样专业的医院,幸好有你们这样专业的医生,才又让我们看到了希望, 很希望经过你们的治疗,把疾病对宝宝的影响降到最低,谢谢你们!  我还想问问:   如能一次根治的话,术后宝宝能基本正常的生活学习吗(我知道肯定要限制部分活动的)?      如果要两次手术才能根治,效果会差一点对吗?

陆医生 · 发表于 2007-4-11 04:02:31

不管一次根治还是两次根治，起码我想这个小孩能够根治是最幸运的事情；如果分两次根治，风险会大些，但若成功的话，效果一样。

阿芝妈妈 · 发表于 2007-4-11 18:14:45

陆医生好!   感谢您的及时回复!   我现在和病情相似的家长交流,比较宝宝们的导管小结,真是看的云里雾里,真很后悔当初没有学医，搞的现在这么无助,一点常识性的了解也好啊!  有几个在您看来可能很可笑的问题请教:   肺动脉闭锁应该分好多种吧,因为我看我宝直接写"肺动脉闭锁",而有的宝宝写"右室流出道闭锁"等等?我宝宝的程度应该比较严重吧,属于全部闭锁?   我宝写的是"无总干",这也比有总干严重,对吗?   我知道的另外两家宝宝上都写着"左右肺动脉发育可",而我宝只写"发育可",,看来又是比较严重一点?  我知道问的有点罗嗦了,请您谅解我们的心情,我现在天天琢磨先心病,人都有点晕菜了,尤其是在焦急的心态中等手术!唉!  真诚的希望你们医生能保重身体,因为你们是我们患儿家长的希望![em06]

陆医生 · 发表于 2007-4-11 18:46:54

如果你问的是肺动脉闭锁这个术语，它包含很多种解剖类型，闭锁就是没有任何开口；发育可表明肺动脉直径还可以。

阿芝妈妈 · 发表于 2007-4-12 17:08:47

陆医生你好:    我们全家非常感谢您关于宝宝病情的耐心解释,连宝宝的奶奶天天都上这个网站仔细研究您的答复,每天到这边看看,问问已经成为我目前生活的一种寄托.    了解到目前徐志伟医生已经很少手术了,而且只要住进去,手术都是医疗干事安排,也知道胸外科的大夫都挺好的,但是我们还是想听听您的意见,我宝宝的手术谁做会更好一点呢?   只是问问,在心里期待期待,我们确实没有能力也没有权利选择医生的,呵呵!    还听说因为搬家从下星期二就不收病人了,不知道是不是真的，那什么时候恢复呢?

陆医生 · 发表于 2007-4-13 03:04:54

我想小孩的手术对于主任级别的医生都可以胜任，这点我想你们应该放心；下周我们搬家，收病人，但手术可能很少。

阿芝妈妈 · 发表于 2007-4-16 17:16:43

陆医生您好:    上个周末,由于家人感冒没有及时与宝宝隔离,导致宝宝感冒了,有流鼻水和咳嗽的症状,但没有热度,我们先是买了小儿感冒冲剂喝,后又征求本地医生,服用了小儿消炎的药,情况稍有好转,我们特别担心再发展会有肺部感染,会造成日后手术的额外风险,请问需不需要到本地的心脏专科咨询诊治呢?   另外,我们都知道有好多病患宝宝在等待手术,请问医院会不会根据病情轻重做适当的调整啊,如果有可能的话,请求您能有稍稍关注我宝宝唐子雅的手术排期情况,不甚感激!(不当请求,您可以忽略)  祝工作愉快!

阿芝妈妈 · 发表于 2007-4-17 16:59:48

陆医生您好:    是不是因为违反了发帖规则,所以不答复了啊?不好意思，下次肯定遵守,请您谅解我们的心情,宝宝7个月了,才13斤,身高63公分,最近又感冒,咳嗽的症状老是反反复复不见彻底好,全家人都十分着急和担心,如履薄冰,真的请您理解和见谅!    宝宝的病情以后还有好多问题要咨询您,希望能得到你一如既往的帮助!谢谢!

陆医生 · 发表于 2007-4-17 23:04:26

近期我们正在搬家，我想到搬迁之后再说吧，我会帮你们关心一下的。

阿芝妈妈 · 发表于 2007-4-18 16:53:24

非常感谢陆医生!昨天看到您的回复,激动的一下午的班都没好好上[em04]!   多说无益，唯有感谢！祝好人一生平安，祝先心宝宝早日康复！

阿芝妈妈 · 发表于 2007-4-23 17:16:56

陆医生好!    看到网站上的通知,新大楼搬迁很顺利啊,祝贺ING!你们的工作环境有改善,我们的宝宝有了更好的救治硬件!是一件双赢的好事情!    我家已经决定过了五一,就带宝宝唐子雅到上海坐等手术了,希望宝宝能早日得到上儿中心超强叔叔\阿姨们的帮助,更希望到时候能得到您好心指点和帮助!

阿芝妈妈 · 发表于 2007-4-30 23:56:57

陆医生您好:    首先祝您有一个愉快的假期!    我们正在等待手术的过程中,目前唐子雅感冒症状好转了,也不咳嗽了,但是胃口十分不好,除了母乳,其他什么都不吃,半强迫的喂也吃不了多少,家人很担心营养不够 ,可是又没办法!胃口严重不好的情况是从导管出院后开始的,不知道陆医生您怎么看?还有,想问一下,手术前除了让宝宝尽量不要生病外,还需要注意什么吗?看到有家长说要提前检查宝宝的肝功能\肺功能,如果有问题就算通知入院也不能手术?

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