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楼主: 心痛的感觉

贵院手术三个月后的检查报告

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 楼主| 发表于 2008-1-7 12:51:17 | 显示全部楼层

敢问天下心脏医生,,心脏专家,,,心脏学者…..还有办法吗?还有希望吗?

一种莫名的恐惧,侵袭了我的心,,,刚才在网上了解了一下william综合症相关的内容....可叹这方面的信息太少....1 Y4 u4 [! M. s
我现在很后悔自己当初要生下他的决定,,,后悔上次匆忙的手术....曾经以为不会有生育能力,初为人母的喜悦,和当初那个匆匆了事,跟我说孩子不会有事的妇科主任的话,,让我有了这个小生命...
; m: y$ ?7 L% s看了CSUNN的话,,,心里稍稍好一点,虽然我们只是普通的人,过的普通的生活,但为了孩子,我们有信心去赚钱付他的医疗费....只是,CSUNN所说,,,还是解决不了问题.........
" N6 p$ F+ N7 g8 @6 l1 T! i大家有好的办法可以让这个病情让更多医学者心脏专家了解吗,,,在哪儿可以得知更多这类信息呢?
- j5 r3 E, {4 v+ j  N( [
1 j& g9 ?8 B( T1 C心灵诚挚的感谢
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 楼主| 发表于 2008-1-23 21:54:47 | 显示全部楼层

吃药问题

很多天没有上来论坛。此帖还是石沉大海,没有半点音讯。
4 i) `. ?/ J' ]# _& b7 I孩子现在还在吃开搏通的药,而利尿的药已经没有了,停了下来,请问现在是否还要再开这方面的药,,
* L% |- `0 L7 g% V3 v' L/ u' z/ n在深圳开的KCL是注射类的那种小玻璃瓶的,请问这种可以吃吗,是否还需释稀,这边的医生没有做很好的回答,说要问手术的医院的医生。8 Q' C6 V. C& r+ k, d
请问还要吃多久的药,是否三种药一定要一起吃?1 c: ]8 L& i( e3 c! r1 J
烦请告知为谢。
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发表于 2008-1-24 08:29:02 | 显示全部楼层
现在单服用开博通就可以了。
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 楼主| 发表于 2008-1-25 15:45:00 | 显示全部楼层

谢谢

好的,谢谢陆医生.一年过去了,这一年真不容易,你也是,每天有这么多家长在问你,替千万跟我们类似的家庭谢谢您为我们所做的一切!* N# r, Q% g# }
(这开搏通大概还要吃多久?)
5 H" w0 v* L' U1 T
3 f1 Y* m* H0 x9 |) i3 U衷心祝愿:新年愉快,合家欢乐!如意吉祥!
3 a- X/ r0 h/ f1 E/ y, N
. o0 f' y. b( y7 n  j/ X+ O9 C2 c
. b, m. R7 P: q% @0 `; Y贝贝妈妈
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发表于 2008-1-25 17:09:30 | 显示全部楼层
我想要看复查超声的结果来决定服药时程;! A( w+ z2 s/ `  l
谢谢你的祝福。
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 楼主| 发表于 2008-1-25 23:32:28 | 显示全部楼层

上次的复查结果

心腔及大血管内径(单位:mm)
2 f' s$ F# m9 Y" O0 r9 w; S右房:22.7
3 T7 i2 l' R+ `% _0 A8 {, e右室:21.7: X" X4 y) L* a: D# F
右室流出道:14.5
( I0 ~+ s+ B. q$ `# X7 }4 Q+ `1 O主肺动脉:12.7
9 g( q; A( F- G2 s- R左房:21.8
7 C5 H8 U- W; @. v9 W左室舒张末:223 B8 u9 }  {; |: i- y
左室收缩末:144 [& ^% z7 U! P5 S+ H6 ]0 X+ m# y
主动脉:12.7
" j# Z  g2 }, d- |% t2 X0 C瓣口血流速度(单位:m/s)( U& a  w1 q9 {# z9 t- Z" C7 q
肺动脉瓣:0.65  主动脉瓣:0.86 三尖瓣:0.42  二尖瓣:1.06% k" d6 }& H0 m% i$ l+ ]
降主动脉:3.6
# K9 T) s: w# ~心功能测定1 A* K; T* N5 ^* j- |) F# d' x5 f) s' i
LVEF:73%
# a! H8 I' l' h) g( ZFS:36%6 w! I3 M! z2 T; B7 |. R7 D

/ P; |' W1 N  t+ Y) h超声描述:心脏节段: 心脏左位,心房正位,心室右袢,主动脉正位.# t6 x, @2 ~; T
心房与静脉回流:上,下腔静脉回流入右房,左右肺静脉回流入左房.右房大小正常,左房大小正常,房间隔完整.4 Y4 O* Q$ ~' z2 p; ^; x5 ^
房室连接:三尖瓣局限返流,二尖瓣形态及功能正常.: n  y! n8 J7 F% O& u
心室:右室结构正常;左室大小正常,室壁增厚.室间隔完整.
; q6 ~- j3 e! P7 Q; q! s; o心室与大动肺连接:肺动脉瓣形态及功能正常;主动脉瓣形态及功能正常.
  j. x+ d5 ?/ R9 l8 b5 Z5 A( X5 J大动脉:主肺动脉正常,左肺动脉内径9.0mm,右肺动脉内径:6.3mm,压差:12mmHg,升主动脉吻合口内径:5.4mm,压差100mmHg,血流尚通畅,主动脉弓完整,降主动脉正常.
1 U- S3 u4 f! X) ]( S% Q9 P4 Y冠状动脉:左,右冠状动脉起源,走向正常.. y' x0 d6 F& o# U& y
心包:未见积液.
1 ~# S9 u* Q1 H- C- }5 e6 E( k1 R3 X# h
超声提示:主动脉瓣上狭窄补片扩大术后
. t+ n1 R0 ?8 d- m5 t  S
7 {3 D5 h( e2 e; t; D: ~& r0 B. a
主动脉瓣上狭窄(中-重度),右肺动脉狭窄(轻度)
: u& J7 g. q9 M) O  u+ K! T7 h: X3 W6 @3 M3 W5 Z6 D) ~
陆医生这就是上次的复查结果呀,如果现在仅需开搏通,那开搏通还要服用多久?烦请告知,谢。
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发表于 2008-1-26 21:34:21 | 显示全部楼层
我想剂量可以调整的小一些,然后长期服用。
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 楼主| 发表于 2008-1-28 13:52:36 | 显示全部楼层

祝福所有好心人和苦命人

哦,谢谢陆医生,目前是1/4片,把这些用量吃完,以后长期要吃,每次如何调整请告知.谢谢.
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发表于 2008-1-29 20:03:57 | 显示全部楼层
小孩体重现在多少?
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 楼主| 发表于 2008-3-11 13:35:52 | 显示全部楼层

复查事宜

好久没有上论坛了,因为家里一些琐事.  `5 ^" O: v) l6 M7 I, L, B* Y. u, i
回陆医生问题,孩子年前的体重是13.5KG,因为回老家过年,天气冷,年后过来,瘦了1.5KG,现在的体重是13.4KG." e( d3 C& v( l/ m. Q: U" y' {
还是非常的瘦,身高好像也没有什么变化.可是精神还可以,能吃能睡.但有时候他老是挠伤口那里,缝线的那儿.说痛,说痒(因为他有点不诚实,他要是觉得委屈就会说这痛那痛的,所以我开始没当一回事,不过后面多次发现他说痛)会不会真的有什么问题?
* z$ Z7 \0 l3 G# H* R: d$ o8 G现在是三月份了,已经术后半年了,所以我计划这个月来上海复查一次.开搏通目前还在吃,依您所说,现在改为一天吃两次了.孩子还没上学,一切看这次复查的结果后再确定.到时来上海我再找您.
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发表于 2008-3-11 17:00:20 | 显示全部楼层
看复查结果吧。
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 楼主| 发表于 2008-3-19 15:55:49 | 显示全部楼层
好的,谢谢您.8 ~, p) o+ c9 h, T6 Z
下周一就来复查了.期待能等来好的消息.
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