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楼主: 心痛的感觉

贵院手术三个月后的检查报告

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 楼主| 发表于 2008-1-7 12:51:17 | 显示全部楼层

敢问天下心脏医生,,心脏专家,,,心脏学者…..还有办法吗?还有希望吗?

一种莫名的恐惧,侵袭了我的心,,,刚才在网上了解了一下william综合症相关的内容....可叹这方面的信息太少....4 i& j! g1 R/ i
我现在很后悔自己当初要生下他的决定,,,后悔上次匆忙的手术....曾经以为不会有生育能力,初为人母的喜悦,和当初那个匆匆了事,跟我说孩子不会有事的妇科主任的话,,让我有了这个小生命...3 @# _5 p+ F# C* o/ S! [* @
看了CSUNN的话,,,心里稍稍好一点,虽然我们只是普通的人,过的普通的生活,但为了孩子,我们有信心去赚钱付他的医疗费....只是,CSUNN所说,,,还是解决不了问题.........
% a2 }9 y, r0 B* u! @" P1 O大家有好的办法可以让这个病情让更多医学者心脏专家了解吗,,,在哪儿可以得知更多这类信息呢?
1 S3 k0 W  R3 m2 N, g
2 L: D: T8 C- k- h0 O2 d" ~心灵诚挚的感谢
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 楼主| 发表于 2008-1-23 21:54:47 | 显示全部楼层

吃药问题

很多天没有上来论坛。此帖还是石沉大海,没有半点音讯。, W* A+ z# m$ q  B& N
孩子现在还在吃开搏通的药,而利尿的药已经没有了,停了下来,请问现在是否还要再开这方面的药,,% u4 R& N/ y. r# q0 O3 \5 D
在深圳开的KCL是注射类的那种小玻璃瓶的,请问这种可以吃吗,是否还需释稀,这边的医生没有做很好的回答,说要问手术的医院的医生。
  ^! @) K; ~& x& Q- t! z. F& x- b5 u请问还要吃多久的药,是否三种药一定要一起吃?* P  y! m: |. F2 a$ ^
烦请告知为谢。
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发表于 2008-1-24 08:29:02 | 显示全部楼层
现在单服用开博通就可以了。
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 楼主| 发表于 2008-1-25 15:45:00 | 显示全部楼层

谢谢

好的,谢谢陆医生.一年过去了,这一年真不容易,你也是,每天有这么多家长在问你,替千万跟我们类似的家庭谢谢您为我们所做的一切!4 ?7 |  j' r2 M* A6 Z8 ~" V
(这开搏通大概还要吃多久?)
7 O* ]$ n; a. c6 @* K4 ?3 v" S. ~" }  z' R: k
衷心祝愿:新年愉快,合家欢乐!如意吉祥!, j! e- `' f8 `9 t2 t5 d
4 E) q! E+ ~7 c& g5 T

) Y6 ]7 T) E/ r贝贝妈妈
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发表于 2008-1-25 17:09:30 | 显示全部楼层
我想要看复查超声的结果来决定服药时程;
/ ]/ A% e  z7 r2 K+ ^谢谢你的祝福。
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 楼主| 发表于 2008-1-25 23:32:28 | 显示全部楼层

上次的复查结果

心腔及大血管内径(单位:mm)
; H! T0 x: m# d3 ^% Z2 D, E% X右房:22.7
2 ]" h( N  p$ c) m7 D* T) q右室:21.73 \) O1 I, ^: K1 _0 P
右室流出道:14.5
3 x" M. d8 O$ v8 q9 N- u+ z2 B( j' f主肺动脉:12.7- v# N0 e0 g& ?/ \/ i# s
左房:21.8. r# `1 ?* W  ?; T& b6 h
左室舒张末:22
) u) @- K& ]0 {# a; x左室收缩末:14
) E* a% R7 j5 u' Y  l  `  D3 q主动脉:12.7
/ g5 ^3 g) r( o# N  ]0 ]' Q# n瓣口血流速度(单位:m/s)
; n, s4 r/ j0 h5 U" E$ m肺动脉瓣:0.65  主动脉瓣:0.86 三尖瓣:0.42  二尖瓣:1.06
6 R. g' W) R! d6 @0 S降主动脉:3.6; u- {; v5 Y! ^. |% R0 p6 \
心功能测定" k! D! f5 w) P% W* @. |! P% G0 I
LVEF:73%
) l/ [7 a& v; H2 G" S2 R2 UFS:36%+ N9 J/ e! n6 Z& y4 r

3 w$ W* C# u- n+ h超声描述:心脏节段: 心脏左位,心房正位,心室右袢,主动脉正位.
6 J, Y: _! P' E: c1 }+ p1 j# n心房与静脉回流:上,下腔静脉回流入右房,左右肺静脉回流入左房.右房大小正常,左房大小正常,房间隔完整.! h4 V9 V& M5 E7 k6 v7 V
房室连接:三尖瓣局限返流,二尖瓣形态及功能正常.
) V7 M- t% |$ U' _8 ~5 {4 G心室:右室结构正常;左室大小正常,室壁增厚.室间隔完整.: Q& U' o& ~6 s: A
心室与大动肺连接:肺动脉瓣形态及功能正常;主动脉瓣形态及功能正常.* |0 |7 c0 D6 V; F3 E, m2 T0 r
大动脉:主肺动脉正常,左肺动脉内径9.0mm,右肺动脉内径:6.3mm,压差:12mmHg,升主动脉吻合口内径:5.4mm,压差100mmHg,血流尚通畅,主动脉弓完整,降主动脉正常.
- P# n" ]5 D8 e' W1 ]# t- \冠状动脉:左,右冠状动脉起源,走向正常.
: d% b( W, M9 L* \心包:未见积液.2 T8 O9 [7 Q) W+ g3 u% K( o
+ `4 Y4 E" _3 b( B& Y
超声提示:主动脉瓣上狭窄补片扩大术后
9 U, T3 \1 w5 E: G
" y  A6 v; m& @2 r5 u9 ~7 i: Y  k7 b, f  B* W
主动脉瓣上狭窄(中-重度),右肺动脉狭窄(轻度)/ D4 i' N$ s9 K  c
7 r' s2 L$ c% j  J& K2 t
陆医生这就是上次的复查结果呀,如果现在仅需开搏通,那开搏通还要服用多久?烦请告知,谢。
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发表于 2008-1-26 21:34:21 | 显示全部楼层
我想剂量可以调整的小一些,然后长期服用。
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 楼主| 发表于 2008-1-28 13:52:36 | 显示全部楼层

祝福所有好心人和苦命人

哦,谢谢陆医生,目前是1/4片,把这些用量吃完,以后长期要吃,每次如何调整请告知.谢谢.
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发表于 2008-1-29 20:03:57 | 显示全部楼层
小孩体重现在多少?
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 楼主| 发表于 2008-3-11 13:35:52 | 显示全部楼层

复查事宜

好久没有上论坛了,因为家里一些琐事.3 B$ ~9 ^* F5 p! W3 Z! G  w. U# N' k
回陆医生问题,孩子年前的体重是13.5KG,因为回老家过年,天气冷,年后过来,瘦了1.5KG,现在的体重是13.4KG.; `5 H; u) k4 s9 I2 @' q- N
还是非常的瘦,身高好像也没有什么变化.可是精神还可以,能吃能睡.但有时候他老是挠伤口那里,缝线的那儿.说痛,说痒(因为他有点不诚实,他要是觉得委屈就会说这痛那痛的,所以我开始没当一回事,不过后面多次发现他说痛)会不会真的有什么问题?
0 b) d  ^: o7 A9 J/ R$ y0 @现在是三月份了,已经术后半年了,所以我计划这个月来上海复查一次.开搏通目前还在吃,依您所说,现在改为一天吃两次了.孩子还没上学,一切看这次复查的结果后再确定.到时来上海我再找您.
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发表于 2008-3-11 17:00:20 | 显示全部楼层
看复查结果吧。
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 楼主| 发表于 2008-3-19 15:55:49 | 显示全部楼层
好的,谢谢您.& K" W2 x/ a$ O: l" k
下周一就来复查了.期待能等来好的消息.
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