盼复！主动脉瓣膜病！万分焦虑的母亲

陆医生 · 发表于 2009-9-17 21:31:21

从来没有这种说法吧。

stone-z · 发表于 2009-9-21 23:29:20

陆医生，又来麻烦您了：
  昨天我一直等待良久的吴清玉大夫回到北京，今天他的门诊医生将我孩子的5次超声资料递给他看。他通过他的门诊大夫给我传话说，孩子暂时不用手术，建议过3-5个月后复查。理由是：1、孩子心功尚可，暂不用手术；2、孩子小，成形很难，也不能换瓣。
  我的问题是：
1、对于手术，行业内是否有确定的标准？（5次超声，2次提示中量反流。1次中大量反流；1次重度反流，1次轻度反流；左心室变大，陈树宝和徐志伟曾经建议手术）？
2、我一直担心孩子瓣膜穿孔。怎么办？怎么办？帮帮我！！
  虽然我不愿盲目冒险，也不愿意消极等待，不能因为家长的无知和疏忽贻误了孩子的病情。帮帮我，陆医生！
  阜外的沈向东和刘迎龙，他们在这方面，谁更擅长点呢？

hply · 发表于 2009-9-22 08:21:03

不好意思,陆医生有事,这个星期可能不上网,请耐心等待.等陆医生上线后,会第一时间回复你的.

hply · 发表于 2009-9-22 08:21:06

不好意思,陆医生有事,这个星期可能不上网,请耐心等待.等陆医生上线后,会第一时间回复你的.

陆医生 · 发表于 2009-9-25 09:40:57

1，手术的问题跟个人观点有关，仁者见仁智者见智，确实很难一概而论；
2，我觉得盲目等下去危险还是比较大的，个人看法是：正是因为现在心功能还可以才考虑手术，如果拖到心功能下降了，手术风险可能就成倍增加了；
3，阜外两位医师我不是很熟，但刘教授似乎名气大些。

抉择确实很难，我也很理解。

stone-z · 发表于 2009-9-25 23:00:30

陆医生，看到您又回来了，特别、特别高兴！感谢您的回复。
我想每隔4、5个月做一次超声，密切跟踪孩子情况，您看妥否？

陆医生 · 发表于 2009-9-25 23:40:53

我想应该可以的吧。

stone-z · 发表于 2009-9-27 13:04:54

本帖最后由 stone-z 于 2009-9-27 22:52 编辑

陆医生，我的故事又要继续了。
上周四，我找了刘应龙大夫。他又给我开了一张超声的单子，今天早上做的检查，检查结果也是穿孔，具体如下：
  超声所见：左房左室轻大，右房室内径大致正常。室壁厚度正常范围，运动幅度正常。主动脉瓣三瓣叶，发育对称，瓣环及三个交界回声均增强，瓣叶增厚不明显，无冠瓣瓣叶可见缺失，内径约4mm，断端回声略强，致瓣口明显对合不拢。余瓣膜形态、结构、启闭正常。未发现明显赘生物。
  多普勒检查：主动脉瓣中大量偏心性返流，主要源于瓣体回声中断处。
  超声印象：主动脉瓣损害（考虑感染性可能性大）；主动脉瓣中大量返流。
  主要数据：左心室舒张径：38mm，EF67%

  另外，我找到：2008年5月、我家在北京儿童医院住院期间做的心脏彩超结果（遗憾的是，我也是今天刚刚意外知道以前曾经做过，并取得结果！！），检查结果显示：正常。
  看来孩子真的是去年感染引起的瓣膜损伤。您说呢？
  我现在很后悔，虽然从去年开始我一直在奔走求医，但还是没有及时准确发现孩子的病灶，使孩子没有得到及时有效的医治，造成现在不可逆转的损害。我这个妈妈好失职呀！！每每想到这，我都痛苦得揪心！
  请您给我建议。1、是否需要进一步证实超声诊断，如何进一步准确了解“孔”的形态和状况？2、是否要手术，事先能确定手术方案吗？3、我应该怎么办？

胖胖 · 发表于 2009-9-27 19:55:35

看了痛心....反复的高烧医生竟然查不出原因,还是在北京看的....
既然这个结果了,父母再自责也没有用,现在主要是把孩子照顾好,多方听取意见.慎重权衡决定.
祝福孩子...

陆医生 · 发表于 2009-9-29 01:06:40

1，我觉得现在暂时不要为过去的事情而后悔，关键是下一步怎么办；
2，个人意见，手术不可避免，为何不考虑及早进行呢？中重度的主动脉瓣返流，估计左心室这样会撑不下去的。

stone-z · 发表于 2009-9-30 23:00:20

陆医生，
1、孩子为什么会得心内膜炎？以后瓣膜还有可能再次感染吗？如何及时发现？这一切好可怕呀！
2、孩子的心内膜炎未进行系统治疗而自行痊愈，能否反证孩子免疫力没有问题（以前有大夫怀疑孩子免疫力存在问题）？
3、无冠瓣穿孔（内径约4mm），有无可能修复成形的可能？为什么有的医生说存在成形可能，有的医生则说不可能。
值此双节来临之际，衷心祝愿您及您的家人幸福、安康。好人会有好报。

陆医生 · 发表于 2009-10-1 22:10:54

1，造成心内膜炎的原因很多，比如牙龈感染、感冒等都有可能造成心内膜炎；
2，从整个病程来看，心内膜炎给孩子还是造成了很大的影响，所谓的“自愈”也是付出了很多代价的，这跟免疫力是否好没关系；
3，4mm的穿孔我想修复起来并不容易，这要在手术台上具体情况具体分析了。

stone-z · 发表于 2009-10-1 23:04:26

陆医生，我听人说，得心内膜炎的人，通常心脏瓣膜存在某些先天性的畸形（或问题），否则，一般是不会得这种病的。所以怀疑我家孩子以前虽然心脏超声正常，但实际上心脏瓣膜还是存在某些基础病的，才导致患心内膜炎。这种说法站得住脚吗？
另外，也有人说，你家孩子免疫可能的确存在问题（如免疫缺陷），否则怎么会得心内膜炎呢？
这些说法弄得我心慌意乱，这些说法对吗？
针对上述怀疑，我们做手术的时候应当注意些什么？

陆医生 · 发表于 2009-10-2 23:42:52

我不大认同你的这种理解，心内膜炎不一定跟心内畸形或者免疫力低下有关。但是后两者可以增加心内膜炎发生的几率，特别是如果合并先天性心脏病的话。
做手术时的注意问题我想应该是主刀医生来把握的吧，现在的所有检查都不是直观的，最终还是要以外科医生看到的情况来进行术式的选择。

stone-z · 发表于 2009-10-3 23:16:50

本帖最后由 stone-z 于 2009-10-3 23:43 编辑

陆医生，心脏外科大夫的最佳手术年龄是多少？我听有的外科大夫说，56、57岁年龄的外科大夫，动手术有点年龄偏大之嫌。是这样吗？可是很多久负盛名、经验丰富的医生都差不多是这个年龄呀！
另外，我刚刚看见您于2006年给一位家长的咨询(孩子也是4岁多，也是心内膜炎导致主瓣中重度反流），说孩子可以换人工瓣，是这样吗？国外的技术能比国内先进一些吗？主瓣方面有没有所谓的世界领先技术或者权威医院/人士？
我现在真的是一筹莫展。真的希望能给孩子一个尽量多一点健康和幸福、少一点痛苦和生命危险的未来！

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