求助：女儿先心术后3周呼吸问题难解

小雨爸

有一段时间没来了，一上来就看到关于湾湾的好消息，真高兴。湾湾、湾湾爸妈、所有先心宝宝及先心父母，一起努力，一起坚强，一切都都会好起来的。这段时间一直在为女儿的手术奔波，本来想到上海儿童医学中心来，但因太多的原因只好选择就近的广州了，“选择是痛苦的”，我算真正理解了它的含义，在广州我奔走了好多家医院，忍受了来回奔波于地铁与公交的拥挤和匆忙，也为自己最终选择哪家医院而盲目和揪心，有亲朋好友介绍的，有自己去了解的，难以抉择。最后还是选择了广东省人民医院霍英东心脏中心，已经给女儿登记手术了，在等医院的安排，估计半个月左右就可以手术。数着这些日子心情很复杂，希望尽快给女儿手术，也担心手术到来的那一天。这种矛盾的心情真的不知如何言表。我想作为先心父母都能理解的。看了湾湾的好消息也让我对女儿即将要进行的手术有了更大的信心，我一定要坚强，和所有坚强的先心父母一样勇敢去面对。祝福我的宝宝，也祝福所有的先心宝宝健康快乐！

zhang1913433

希望湾湾爸妈盼望的一天能早一天到来，也希望所有的先心宝宝能健康平安的成长！

xjl6861

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, G1 I3 w3 Z% u) v  w: C    去年，爱子在上海儿医住院治疗期间，有一位7岁左右同样在住院手术的先心患儿，在承受与其年龄极不相适应的痛苦时，小孩的童言中时不时道出责怪其父母的这样一句话：“都愿你们......”没有原因，没有理由，所有先心患儿都是不幸的，所有先心患儿的家长同样也承受着这样的不幸。所有的先心父母，不管遇到多大的困难，不管遇到多大的难处，我们一定要让我们的小孩享受与正常小孩同样的人生！湾湾及父母，真心地祝福你们！远方的我们一家人默默地在为你们祈祷！

xiaokang

湾湾出ICU了吗?现在怎么样了?

湾湾爸

昨天下午总算赶上一次女儿醒着的时候，她妈妈在床边跟她藏猫猫，她就冲我们咯咯的乐，虽然声音还很弱，但咧着嘴的样子又跟以前在家里的时候一样了，让我们顿时觉得阳光灿烂了！
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主管大夫告诉我们，孩子目前各方面情况稳定，周六检验的血常规正常，身上的留滞针都已经去了，也不用什么药了。上周整体是稳定中有进步，从最早的晚上她睡觉的时候还需要面罩方式支持一下，过渡到全天只需要CPAP模式，后来试图撤掉CPAP似乎还不成，因此需要慢慢来。好在女儿能吃能睡，护士说已经每顿吃160ml甚至更多一点了，早晨醒过来精神头很好，能自己坐那玩儿……

& r# `, q6 t) K当然由于闺女那个气道狭窄的问题并没有真的得以解除，现在是希望她能通过身体的恢复和整体生长发育来扛过呼吸这一关，因此无论是大夫还是我们都十分清醒的意识到，孩子目前的状况只能说是处于边缘——如果过了这一坎，她就能直接从ICU回家；如果再出现其他问题，比如感冒、肺炎等，那就真是吉凶难测了……所以这样看来，后边康复的过程就比较缓慢，我们已经被磨的能够忍受时间的折磨了，只要她能稳定的一点一点的进步，暂时的无法疼爱她，都可以用泪水来冲淡家人身心的疼痛，用今后加倍的爱护她来补偿今天她受的苦难！

湾湾爸

前边有很多家长谈到了医院的选择，细心的xlq-123也在“家长园地”那里有一个帖子比较阜外和上海儿童医学中心，应该是很客观的，值得所有先心病孩子的家长们参考。
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, {4 i( m1 K* i. M, n我们从孩子出现术后问题之后也一直在反省，从头检查作为孩子的爸妈给孩子做出的选择是否存在差错使得孩子陷于生死边缘。到目前为止，还是觉得没有这方面的问题，尤其是很多事情是事先未知的情况下，在当时的信息掌握和综合条件情况下做出的判断，应该还是最佳的。尤其是我们孩子这两个月的路，太过曲折，最紧张的几个十字路口，我们俩总要反复考虑，就跟运筹学里讲的那种决策树一样仔细掂量取舍，并上网查一些资料，咨询专家的意见……生怕由于我们自己的疏漏使得孩子错过了生存的机会。为父母者，我想所有这里的爸妈都是这种心理了！所以非常理解小雨爸为孩子做出的选择，当然这种选择也会随着孩子后边情况的变化而改变，但我相信都是为了孩子好做出的一个最优的判断。

! u; R! r& J6 K7 g! I2 h, I/ P看了xlq-123网友的帖子，我们反过来想（当个事后诸葛亮），我们这个女儿如果没有气道狭窄的问题（而且还深藏不露，术前身体状况奇好），仅仅是室缺这样的手术，无论是上海儿医还是北京阜外、华信甚至是北京儿童医院等都是最基础的手术，都能做的非常好。

但是问题就出在湾湾的呼吸问题出现之后，她的肺炎临床症状不明显，几乎是没有（体温正常，血常规正常，但胸片和CT反应肺的状况并不好），所以当时儿研所ICU从临床角度觉得既然肺炎排除了，只能归结为这个左侧支气管狭窄（后来北京儿童医院也是类似的判断），棘手的是从增强CT又看不出这种狭窄是先天畸形血管环造成的，再通过手术解除这一问题的风险就比较大。考虑到她术前身体状况很好，气道狭窄没有任何表现，最后便是希望通过加强术后护理，尽量使她能恢复到接近术前的水平，是否就可以解决这个瓶颈，这便是我们目前的选择。
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针对这个选择，可能选择阜外就不一定是最优的了。因为觉得现在看来，湾湾术后最需要的不再是治疗，而是精心护理，而且是有针对性的。我们在北京，在孩子术前万万想不到这一点，如果能想到，上海儿医恰恰综合了手术和护理两方面的优势，应该是最有针对性的了。从北京的医院选择来看，孩子去过的儿研所和儿童医院都无法提供这种护理，倒不是医院不好，而是条件限制，那里都是综合性的ICU，一个屋子里好几个孩子，都是很危重的，各种肺炎啊还容易交叉感染，一个护士坐在那里盯好几个孩子，很难达到像湾湾目前在华信享受的24小时有专人看护的条件。
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/ r, j. b& l/ S: k. B7 F' R5 a所以这里能够总结我们的教训，提供给各位都深爱孩子的家长避免少走弯路的，是如果孩子的情况比较复杂，例如涉及到呼吸道方面也可能存在问题，最好去上海。如果是单纯的室缺房缺一类的修补手术，则需要根据家里的具体情况安排了，毕竟，家长的工作生活甚至孩子爸妈自己身体状况能否确保照顾好孩子，也是帮助孩子渡过难关最重要的条件之一。

还有就是永不放弃！孩子的生命力总是向上的，我相信他们能通过生物场，感受到爸妈给予他们的力量和支持！因为孩子和父母从唯物角度是血肉相连的，从唯心角度，是三生有缘修来的，不会轻易就放弃的！

期盼所有先心的孩子都能在陆医生他们这样现实生活里的菩萨帮助下度过生命的难关！

陆医生

很受湾湾父母永不言弃的精神所感动；
前一段很想在论坛首页打出一句话：你永远不是一个人在战斗！后来因其他原因而没有去做；
7 ~# K9 A7 P1 G4 y' I如果能够脱离呼吸机，我想湾湾基本上从这条荆棘路里面就闯过来了，只要他能够脱离呼吸机的支持，即便气道狭窄仍然存在，也完全有可能随着生长发育而解决这个问题；
上月我开了一例室缺房缺伴气道狭窄的小孩，也是术后因为大面积肺不张才发现气道狭窄的存在，幸好各方面处理都比较及时，小孩已经顺利出院；
因此现在我们都比较重视先心病合并气道狭窄这种情况，即便是简单的先心病也最好让孩子做一个胸部CT的平扫；
赠送湾湾爸永久爱心会员吧，让我们为他们执著的伟大精神加油！

xlq-123

风雨过后总会有彩虹！衷心祝福湾湾能健康成长，也为湾湾的爸爸妈妈所作的努力而感到钦佩，谢谢陆医生的仁慈之心！你永远不是一个人在战斗！说的真好！

Jetty

真的是太感动了！每次上来总要来看看湾湾的情况！湾湾好样的！一定会没事的！
“你永远不是一个人在战斗”，放在这个论坛里真的是太太太贴切了！

xiaoddong

真的好高兴呀，终于宝宝挺过来了，希望我们关心的宝宝健康！

xjl6861

看了陆医生的描述，觉得湾湾基本上是挺过来了。唉呀！真好，最困难最艰难的一步终于快要迈过来了，祝福你湾湾，一生的苦难就在这一次，你全都战胜了，以后会慢慢好起来的！

琳琳猪

湾湾过了这次，以后就会好的了，祝福湾湾~~~~希望快点听到湾湾出院的消息，

信心

看到好消息，如同自己家的孩子被治好一样开心。祝福湾湾！湾湾的爸爸妈妈是你们坚定的信念赢得胜利，你们美好的生活即将开始。为你们感到高兴！