急等佳音!谢谢

宸宸妈

陆医生您好!
8 t. ~/ A& K* j) X" X. [" u我的宝宝今年5岁多了.生下来就查出来有先心,但我们带他去了许多医院包括北京阜外医院\儿童医院\安贞医院还有深圳的一些医院等,也找了国内著名的先心性专家吴清玉看过,均无办法.听说上海新华医院在这方面也是权威,我们想咨询一下,关于孩子的情况,在下面详细说明.
6 y: ^) d% Q4 |8 R5 B- E7 k( [性别男,出生02年9月,造影报告如下:
! s' h  Z& F7 ]1 m# |1\心房正位,心室右袢;右心室扩大,肌小梁增粗;左室主动脉提前显影;未见肺动脉顺行显影;嵴下膜周部室间隔缺损.左右肺动脉融合,发育差,显影不充分.
$ \) i2 [: v& F2\主动脉弓降部显影后见降主动脉发出粗大体肺侧枝;选择性体肺侧枝造影,可见四支体肺侧枝:一支供应左下肺;一支供应左上肺;另一支供应右上肺,走形迂曲;再有一支供应右中下肺.
5 Q" L, V$ A0 H, m4 O4 i) Z" [3 d& o3 V印象:1\先天性心脏病,肺动脉闭锁,室间隔缺损.
" }. }6 K+ X( `* P! m2\广泛的体肺侧支形成.
不知孩子是否有手术的希望.
' Q) V1 d2 ?" V/ }2 x* U$ S% K谢谢!

陆医生

个人认为没有手术指征。

宸宸妈

"没有手术指征"是什么意思?就是不能手术,是吗?我在浏览贵院的"新发展PPT"时,有一个叫"单源手术"的,好像和侧枝有关系,我家宝宝不适用,是吗?
% q0 o" w4 m$ [2 P抱歉,因为不懂,麻烦您了!

陆医生

你很细心，单源化手术是我们近期开展的一个新手术，主要针对侧枝血管形成的患者，但几例下来效果并不满意；
5 s5 b& w+ L, i- g$ i同时这种手术对于侧枝血管的分布、大小也有较高的要求，如果侧枝过多，侧枝过细，效果通常不好。

宸宸妈

那您了解目前国外发展的情况吗?像贵院这种好的专业医疗机构应该和国外一些好的医疗机构都有合作的吧?对于我家宝宝的这种情况,国外有没有好的办法呢?我们做家长的目前又能做些什么呢?我们能不能在贵院排个队,一旦有好的办法,就立刻通知我们,行吗?
. T6 N7 P4 k- r5年多了,真是愁死人了!希望您能理解!谢谢

宸宸妈

陆医生
  S7 `, l5 A1 v+ g+ c/ j您好!
您昨天没有回答我的问题,我很着急,我理解您很忙,您也一定能理解我,对吗?
我就是想知道,目前国外对此类先心,有没有好的办法?如果有,您或者贵院能否帮我们联系?如果没有,我们现在又该怎么办?孩子明年就要上小学了,真希望在上学前,能解决这个大问题.
谢谢!

陆医生

国际上对这个问题的处理也基本处于停滞状态，建议来看一次专家门诊吧。

宸宸妈

谢谢,您的答复.
% ^# ?$ E. |3 ?不知再看一次专家门诊的意义,是什么呢?

爱我尘埃

我想，大概是获得最近的检查报告，然后再寻求解决办法吧？毕竟网络门诊还是不如直接就诊更确切了解情况吧？

陆医生

我不代表专家。

宸宸妈

哦,知道了,谢谢!
& s, }/ K  E# B' `# O* N( D9 o: R2 Q我想您想说的是具体看看能不能做那种单源化手术,是吗?

宸宸妈

还有我想问一下,因为孩子身体不好,我们一般很少带他出长途,(我们在北京)
# x& U3 ~3 L& x% L7 i0 R能否把孩子前次检查的资料及造影片子寄给您详细看一下,或者找个朋友带着这套资料挂专家号,请专家看看,还是一定要见到孩子本人?

宸宸妈

陆大夫:
您好!麻烦您能告诉我们,是看资料就可以,还是一定要见到孩子吗?或者把资料寄给您,可以吗?
谢谢!

陆医生

那就带资料看专家门诊吧。