我们该怎么办?

liuql

陆医生:
   你好!我们小孩现六岁，20公斤（门诊号：60136976）。出生时在贵院诊断：CAVC，DORV，PS，IVC中断。（以前反复咨询过你，不知道你有没有印象）。04年二岁时在贵院行左-BDG，共同瓣整形手术，左-腔肺分流，共同瓣全环缩，下腔回流至左侧上腔。术后半年，发生过三次室上速，后服胺碘胴控制一年未复发。交界性异搏心律，平时心率只有60左右，睡觉时只有50左右。术后三年来复查情况都好，吻合口通畅，共同瓣轻度返流。08年以来，小孩激烈运动后容易咳嗽，手指、脚趾有青紫，容易肺部感染（七月有过一次，以前未得过肺炎），血氧降低，平时只有80-85%。
$ \0 E2 \: h& r" Y7 k+ l6 Y我们于9月21日从深圳赴贵院进行第三次复查。结果一下飞机，小孩咳嗽加剧，傍晚开始发烧，半夜上急诊，诊断肺部感染，打吊针。22日上午看陈树宝教授的特需，X光检查尚可，但血氧饱合度只有80%，陈教授直接让我们住心内科，目的是治疗肺部感染和排除血氧低的原因。23日看徐主任特需，彩超结果如下：
4 }" E0 R$ V( n. H( a# ]/ S8 \LVDd 2.65
RVDd
IVSd
+ n% C1 T1 F, P2 o' ~  z2 QLVPWd 0.47
Ao 2.0
LVDs 1.4
, O6 N2 y' d* W  r9 \7 XRVDs
3 m& W! K$ ]& k* e. S2 n( X3 b. B) xIVSs
LVPWs 0.69
  C4 e0 v" z& H1 I- g, rLA 1.58
' c* M  R2 {7 X3 p4 B9 i) U+ X心功能
/ Y  Q7 \* m, K  r( cLVEF 80%
9 Y/ W9 D% X  Q; O/ \( V: @LVFS
. Q" i' q9 W- ]) ~' F2 x47%
+ X0 Y$ Q" J) F9 `AAO 1.0
DAO 1.0
. U: e, @+ B! p4 w$ g9 ?共同瓣前向流速1。0m/s，轻度反流，反流两速，反流速3。57m/s
3 ~% K( a+ l% t0 |" N左上腔静脉与左肺动脉吻合口内径0。75cm，过吻合口流速0。65m/s,血流随呼吸变化。
, K$ y+ J; g+ X: K$ y" T右房、右室稍大，左心收缩功能可。未见心包积液。
  J* E/ Q2 P) T7 E提示：CAVC/PS/DORV行左侧GLENN术后：吻合口通畅，共同瓣反流轻度。
9月28日肺部感染基本痊愈后，心内科又要求我们做导管检查，目的是排查血氧低的原因，是否有侧枝形成（有就直接封堵），是否有瓣膜漏等（住院号084240）。我们按要求做了导管，结果如下 ：途径：右颈内静脉-SVC-PA-LPA
4 P2 a% n) h6 x7 NRFA-DAO-AAO-RV
RFV-奇静脉。 血氧：DAO 83%。  压力（MMHG）DAO=RV=140
5 W0 b0 e8 \8 c2 B) n5 I7 LRPV-LPA-PA-SVC
15-15-15
造影：IVC中断，DORV，CAVC，PS，左GLENN术后，吻合口通畅，无明显狭窄，奇静脉血回流慢。  术后诊断：IVC中断，CORV，CAVC，PS，左GLENN术后，无侧枝，吻合口通畅。
8 J+ [& v6 z7 a8 G) \
1 T2 X; B, l8 [7 Y后来正逢国庆，我们就于10月1日出院回家了。

现想咨询陆医生：
" X7 f9 M. f) d* J0 L! c" S7 }1、
# b9 {+ Z$ W) P小孩现在情况总体如何评价？因为国庆原因，能不能将我们的导管结果告诉一下徐主任（他应该有印象，我们已经几次找过他，23日看了他的特需，27日我又在手术室门口咨询过他）。
; R+ h7 [) @$ m/ _" Z2、
下一步有什么治疗措施吗？包括内外科。
! A. \  K0 V+ K$ A- n; M0 v' G3、
复查结果一切正常（据医生说），但小孩血氧感觉在降低，容易咳嗽，局部发紫，是什么原因，有什么办法改善吗？
6 m# V& t" }7 W+ {1 t3 [我们目前手无足措，不知道该怎么办？请陆医生和徐主任给点建议。

liuql

自己顶一下

陆医生

因为小孩为下腔静脉中断，因此就不存在再进行Fontan手术的可能；
; O4 k3 G8 u& D/ F目前看起来奇静脉回流缓慢可能是造成青紫的原因，但是从外科角度并没有什么更好的处理办法；
% |& U3 ?* p: @导管检查没有发现明显的侧枝血管，也不存在封堵侧枝的需要；
小孩因为青紫，可能会出现抵抗力下降的可能性，应该多注意不要感冒吧。
9 B1 H* F* E+ F, g内科药物方面我想并没有什么药物能够改善这种情况。

liuql

陆医生:
- ]4 ^$ z3 _$ s+ q4 e3 b* `$ d  你好!从导管资料看,都正常。
目前共同瓣轻度反流，吻合口都通畅。
本来下腔静脉中断，其下腔的血经奇静脉也回流至肺动脉，从解剖上看与FONTAN手术类似，所以没有其他手术可做。
那么,血氧降低的原因,从导管看,是否存在肺内动静脉瘘或肺内小侧枝血管的可能?

陆医生

肺内动静脉瘘是无法明确判断的。

liuql

那么,是否有需要进一步的检查?

liuql

那么,是否有需要进一步的检查?

陆医生

我想没有什么更好的办法来检查。

xiaokang

祝福宝宝！

hply

祝福宝宝……