罕见de威廉斯氏综合症（5月13日更新，请陆医生再帮忙看下好吗？））

ranran2007

妈妈不要着急,明天来看一定有回复!

maggiejames

顶一下，希望陆医生快点出来回复。。

xizang007

顶一下，希望早日回复

陆医生

何谓风险评估？ =
2 n% z8 K9 u. |3 Q请参考：http://www.ibabyheart.com/know_article.asp?id=298
! s7 `; H7 t$ c- f就目前而言，这种疾病确实没有什么好的治疗方法；
- B. T; i% u$ q3 p, W因为这种疾病的特征是整个大动脉都均匀狭窄，除非把所有的大动脉都置换掉-显然这是不可能的；
手术的效果也非常有限，不仅国内如此，国际上也是如此。

56869110

陆医生，谢谢您给的连接，刚才太激动没有先看连接。

0 G+ V# v$ m+ ~5 f2 N/ J& K! }我想问问，适时接受心导管检查和治疗是指什么时候？
4 b: M1 m; C4 C
8 [$ f, a6 d& G7 R像我家宝宝这种情况是马上接受造影检查还是选择其他时间？

$ y, E. f6 }0 u8 }8 v接受心导管检查之前，我是不是要多给孩子补补，增加她的体质？
  s! v9 Q$ S. u$ ^0 V2 h6 l
一般隔多长时间需要再做导管检查？
- L' @3 s2 g( b' s7 b# x
& P' L% U" W* V我家宝宝做这个检查的风险程度是多少？

陆医生

我想现在就可以进行导管检查；
8 z, o2 r7 r2 l1 A5 |2 v. d这是一个全身性的疾病，我认为手术是治标不治本的。

hply

哦，为宝宝祈祷……

陆医生

我在“疾病知识”版块发表了一个关于williams综合征的帖子，以后可能会搜集更多的资料吧；
我想过了年做导管也不算晚。

56869110

谢谢陆医生，帖子我看了，下载的资料是英文的，我在努力看。
3 h6 S& A( a5 R3 i, f9 C) S
这下我们能过个平静的新年了。

陆医生

嗯，这两天我也在精读这两篇文献，希望能给你们提供有用的信息。