请问我们的孩子还有希望痊愈吗？心碎。。。

苦命人 · 发表于 2008-3-3 17:57:36

你好，昨天我的孩子出生了，是一对双胞胎女婴，但是经检查，其中一个患有先天性心脏畸形综合症，超声检测报告：先天性心脏复杂畸形。1肺动脉闭锁。2三尖瓣狭窄并发育不全。3动脉导管未闭。4卵圆孔未闭。5右心发育不良综合症。
医生说这种病很复杂也很严重，我们很绝望，不知道怎么办才好，突然我想到了求助与论坛，于是我到了这里，希望专家和各位网友能告诉我该怎么办，谢谢大家。。。。

陆医生 · 发表于 2008-3-3 19:47:06

:14:
问题看起来是比较复杂，但我想应该在权威医院明确诊断，这样才能谈到治疗的问题；
不过手术效果不会很好，你们要有一定的思想准备。

苦命人 · 发表于 2008-3-3 20:16:00

谢谢你了陆医生，你能给我们提供几个权威的医院吗？就是说治疗效果比较好的医院？麻烦你了

苦命人 · 发表于 2008-3-3 21:22:20

还有，现在我的孩子才出生两天，这么小怎么可能做第一次手术呀？如果不能做手术，那么要等到什么时候才能做第一次分流手术呢？手术对孩子的体重有什么要求呢？是不是体重高了就能提高手术的成功率？急盼回音，谢谢

爱我尘埃 · 发表于 2008-3-3 22:34:16

你好。你孩子的情况和我女儿很相似，她出生前一个礼拜就被发现心脏有问题，也是肺动脉闭锁、动脉导管未闭、右心发育不良。她出生只有2300克，很瘦。出生第五天在儿童医学中心和儿科医院都作了检查，结果基本一致。第六天入儿童医学中心，第19天时做了手术。因为体质不好，在监护室呆了很长时间，一个月才出来。现在她已经三岁了，在考虑第二次手术。
当然，首先要去做详细明确的检查。
家长能做的，就是把她养胖些，一定要争取母乳喂养。
当时也有人建议我们放弃，但是我们还是坚持了下来。（放弃与坚持，的确很难选择。）
她的手术比较成功，肺动脉发育不错，但是右心发育不可能很好。虽然未来也许还有很多困难等着我们，但是我们会尽全力。
她现在活泼可爱，但是体质还是比正常孩子差一些，需要大人付出更多的照顾和爱。
祝福你们。任何时候都不要绝望！祝福孩子们！

苦命人 · 发表于 2008-3-3 23:04:49

谢谢5楼的朋友，我现在正在尝试让头脑冷静下来，毕竟任何人突然遇到这种打击都会接近崩溃的，现在我的问题是，小孩的病情已经确诊了，这个没有什么疑问了，我关心的是什么时候动手术，孩子的生命暂时有没有危险，还有，像这种情况的孩子需要几次手术，手术成功了还是不能和正常孩子一样是吗？

爱我尘埃 · 发表于 2008-3-4 10:29:25

是的，家长的冷静和坚持是很重要的。还有，你是孩子爸爸吧？一定要和你的妻子相互鼓励、相互支持。她还在坐月子，你要负起更多的责任来。
我们当时听医生说的是，由于没有室缺房缺，动脉导管随时可能关闭，就会有生命危险。但是，也有可能动脉导管不会关闭。在这一点上有赌博的成分。当时有一个妈妈和我的情况近似，由于她在坐月子，老公就没有告诉这个危险性，拖着拖着，孩子就满月了，动脉导管也没有关闭。我们不敢赌，所以送她去了医院。
如果没有其他问题，动手术的年龄应该没什么，当时医生是建议我们尽快手术的，但是孩子爸爸有些犹豫，加上正逢春节，就拖到节后才手术。
不过的确危险性很大，前段时间有个贴子，好像是成都还是重庆的一个宝宝，就这样走了。
我们手术当晚就病危，幸好抢救过来了。在监护室也是很难熬的，一直不稳定。
还有，也要考虑家里的经济情况。你们是上海的吗？满月後去办理住院基金，医保卡也赶快办理，因为费用说不清楚的。我们也见过有父母最后经济无法承受而放弃。
总之，先去权威医院做明确诊断，再听听医生的意见。
我们的孩子做了手术后，发育比别的孩子都要差一些，但是智力完全没有问题。比较瘦，体力差一些，翻身、走路、跑跳都比较晚。像我们这种情况，因为要给右心发育的机会，所以至少要做两次手术。至于后来的事情，医生也不会给什么保证，因为心脏的发育是无法人控的。
我们相信，医学是不断发展的，我们的孩子只要能够一天天长大，一定可以找到更完美的解决办法。
从外表看，我女儿和正常孩子没有什么差别。但是，以后能结婚吗？能生孩子吗？我们没有考虑那么远。很多正常人还选择不结婚不要孩子呢。
目前，主要就在于家长的决定。不管怎么决定，也许都没有对错之分。祝福你们！

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