肺动脉闭锁,侧枝,50%的手术成功率

郭苗苗

我家苗苗现在一岁3个月情况也是这样复杂,今年6月在上海这里待了近一个月,什么检查都做了,经过内外科专家讨论,住进了外科病房,排了日子准备做手术,但后来还是我们选择放弃手术,因为我们的主刀医生张海波教授在跟我们的术前谈话的时候说,我们家的苗苗手术成功率只有50%,而且即使成功术后恢复也不好,还要面临着一些并发症,如果可以活着久的话还要经历4次手术,因为肺动脉闭锁安装的管道以后隔几年就要换,再加上我家苗苗有3只大侧枝不能结扎要直接安在那根人造管道上,象我家这样的情况,手术后十年内的存活率外国给的数据是50%,关于这类情况手术做不做国内国外专家意见都不统一,在上海儿童医学中心每年只做过几例,成功的孩子术后也是状况不断,听到这些,我该怎么办?所以犹豫两天后还是选择放弃了...我想很多这类病例的家长也会也象我一样选择放弃了,虽然不甘心,但也没办法呀,希望将来科学可以更发达,希望和我们情况相同的家长和我联系,我的QQ是358563588,可以相互孩子成长的情况.

牧童gg

看着真是让人觉得很心痛。

涵涵

放弃了,就等于孩子没有一点点的希望了,既然手术还有一半的希望,为什么不给孩子生存的希望呢?有一半的希望总比没有好啊,试试吧,不试就一点希望都没有了,加油,为了孩子，为了宝宝,不要等到以后再后悔!!!!!

愿用己命换儿命

钱没了，我们可以再赚，孩子的病可以成为我们更大的动力，但可爱的宝宝的生命却是无法挽回的，我们生育了他，就有义务把他抚养大，治疗好。既然有50%的希望我们做父母的就不应该放弃。虽然我经济也很拮据，但是只要我孩子哪怕有1%的希望，我卖房卖血借高利贷，也会尽力去治疗他的病。希望楼主再让徐医生检查下。

郭苗苗

虽然是暂时放弃手术,但我们并没有放弃孩子,正因为考虑到做手术是人命关天的事,所以才很谨慎,因为孩子现在的情况没到非要做手术不可的地步,因为有侧枝循环,现在除了容易感冒并没有其他要命的症状,没有缺氧,没有形成肺动脉高压等险恶的情况,发育也不算迟缓.再说她年龄还小,现在做的话医生说也没有与之匹配的肺动脉闭锁的管道,还要人工改小,到2岁时再做一次改大,因为我听说5岁后基本可以安成人的管了,所以想让孩子等两年,少受一次苦,因为我老公也是医生我们想每半年给孩子检查一次,我想只要没形成肺动脉高压,手术还是可以再做的,只不过到时又将面临这样的艰难选择.

birdsun

原帖由 starwu22 于 2008-8-8 10:17 发表
现在苗苗情况好吗？可以过段日子再去看看徐主任的门诊，听他怎么说。
其实术前谈话的医生都会把情况说的很严重吓死人的那种，但是实际情况也许并没有那么可怕。。。

相信儿医中心吧，父母要坚强啊

我可怜的孩子

我家的也差不多

郭苗苗

希希妈（心雯）你们家有侧枝吗，是不是和我家一样的情况呀，我们家侧只是不能直接封堵的，要接在肺动脉上，这叫肺动脉闭锁中的单元化手术，要比普通肺动脉手术难度大

丫丫妈

我家宝宝也是有三条侧支，现在五个半月了，前不久在北京查的，医生也是说成功率只有50%，让孩子大一些再说，我家宝宝的肺动脉发育也不好。唉，真是发愁啊，也不知有没有什么可以促进血管发育的食品或药。
苗苗妈，你也别着急，相信孩子一切都会好起来的!相信我们的孩子都能恢复健康，让我们一起祈祷吧!

谌超

祈祷所有的宝宝好起来

hply

为什么不想着宝宝可以就是属于那成功的50%里呢?因为有大侧枝循环,所以不会出现缺氧发作的现象的.把宝宝养养好,到合适的时机看是否能手术吧,毕竟宝宝已经来到这世上,就别让他轻意的离开.

郭苗苗

肺动脉单源化手术治疗肺动脉闭锁的介绍http://www.fyheart.com/index.php3?file=detail.php3&kdir=1717259&nowdir=1717259&id=795791。浏览了很多网站，查了许多资料，并通过国外网站了解到这种手术，大都也建议孩子5岁以后进行。去年也是差不多这个时候到上海儿医。虽然当时放弃了手术，但那时的选择是对的。苗宝宝马上就要满2岁了，再等三年，我们一直准备着！相信我的宝宝一定会成功！谢谢这么多好爸爸好妈妈的支持！我们一定不会轻易放弃！