设为首页收藏本站

上海儿童医学中心  心脏中心

 找回密码
 加入论坛

扫一扫,访问微社区

QQ登录

只需一步,快速开始

查看: 2865|回复: 1

爸爸妈妈心中的疑惑

[复制链接]
     
发表于 2009-6-13 16:29:45 | 显示全部楼层 |阅读模式
这是我帮一位先心宝宝的妈妈发的贴。

我也是名先心病宝宝的妈妈,娃娃现在3个月了。娃娃出生后不到24小时,就被诊断为先心病,进一步的检查是肺动脉瓣狭窄+动脉导管未闭,后复查是肺动脉瓣狭窄+卵圆孔未闭。

我面临或者即将面临很多问题,我哭过,焦虑过,即使现在也不能很好的说服自己,仍然在焦虑中。
来到这个论坛,很多乐观坚强的家长使我很受感动:hply,牧童gg,超人爸爸...读他们的贴子,每次都感同身受,都会禁不住泪流满面。同时这个论坛里有热心的陆医生,王医生,其他医生,他们在百忙之中为我们解答问题,也使得我感觉如雪中送碳。

深受感动的我,也要在这里分享我的一些思考和收获。
以下是先心爸爸妈妈们会遇到的问题,及我的思考(很多也是朋友们给我说的。这里想到多少写多少,以后想到再更新)

1. “为什么是我!为什么是我的宝宝!!”
当得知宝宝患病的消息后,我跟很多家长一样。虽然先心病的病因不明确,但是大环境不好是肯定的。我想了想,我自己就占很多的易发因素:高龄,辐射,劳累,宠物.... 人的一生不可能是一翻风顺的,说不定会遇到什么事情。这是命运的安排,让我坦然接受吧!这是对我的考验!

2. 我对不起宝宝,没能给她一个健康的身体!
我跟许多妈妈一样,内心充满内疚和自责。我也曾对着熟睡的宝宝大哭不止,脑中只有三个字:对不起!
朋友的劝导和我的观察发现:没有宝宝是十全十美的,有的宝宝有血管瘤,有的宝宝有支气管炎,有的宝宝是斜视、弱势。还有很多宝宝有病但是尚未被察觉(我母亲就是疏尿管畸形50多岁有了症状才知道;还有个朋友是脑血管畸形,后来险些出了意外)。我们的宝宝固然有小小的不幸,但是幸运的是,我们知道了宝宝的情况,而且现在医学这么发达。。。我们的小天使带着小小的不完美来到世间,经过历练会变得完美。。
不要过分自责,我们给了他们生命,给他们无私的爱,帮他们修复不完美,会让他们一样幸福!

3.宝宝发育比同龄孩子要慢!!
这个问题虽然我还没有正式面对,但有一天可能也会面对。
宝宝治好了病会迎头赶上去的,很多术后的宝宝就证实了这一点。
人生是不是百米赛跑,人生是漫长的马拉松,我们在头500米慢了点,并不说明我们会一直慢下去。

4.以后宝宝能跟平常人一样吗?能上体育课吗?能...吗?能...吗???
我心里也是很多的问号。
我们这就是平常人的生活。当运动员,冲击人类体能极限那毕竟是少数人的事情。医生不是说了吗?大多数宝宝术后,跟正常人的生活没有两样。他们以后能过上我们这样的生活,不也是挺幸福的吗? 关于体育课,我想到时候看恢复情况,如果可以就达标,不可以就不达,没啥大不了。但是我会督促娃娃注意适当锻炼身体,可以慢跑或者游泳嘛。

5.我该怎么带宝宝??!!
这个问题hply版主关于养宝宝的贴子给了我很大的启发,同时她乐观的精神也让我很佩服,很感动!
学习了她的帖子,总结出来就是:胆大心细。当没病的宝宝一样去带,不要怕这个,怕那个。这个我还在摸索中,还没有啥发言权。


很多道理,我能想明白,可是我还是会抑郁,焦虑,愧疚,无助。我会天天在娃娃睡觉的时候,上网以各种关键字搜索关于先心病的各种信息,然后就开始胡思乱想。显然,我自己还在调整中。
谢谢这里每一位帮助我的人。我在想:这是命运的安排,让我和娃娃一起成长。也许很多年过后,再看现在的经历会刻骨难忘。几年过后,我可能会变得乐观,坚强,内心冲满力量。

我写得肯定有不对的地方,欢迎大家批评,交流。我就是想跟大家一起分享我得到的,希望能对大家有帮助。

娃娃妈妈
您需要登录后才可以回帖 登录 | 加入论坛

本版积分规则

为宝宝找到心的方向!

社区首页| 家园首页| 群组首页|手机版|上海市东方路1678号 021-38626161|关于我们|沪ICP备15019786号-1|    

快速回复 返回顶部 返回列表