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上海儿童医学中心  心脏中心

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一位术后家长的经历和感受

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发表于 2005-4-4 07:34:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
<P>宝宝术后6个月,下星期又要去复查了,作为家长,说说自己的经历和感受,和大家交流.若有同感,会心一笑,若有反对,权当放庇!</P>
<P>1.得了先心,最可怜的是宝宝,最痛苦的是父母,怎么办?坚强面对!需要指出的是,逃避责任或抛弃孩子是不负责任的做法,也是触犯刑律的犯罪.</P>
<P>2.严格的说先心不是我们记忆中"病",而是"缺陷",二者是有区别的,"病"随时随地要发生,"缺陷"经过修补,成功的话,不会再发生.</P>
<P>3.目前治疗先心最有效,最积级的方法就是手术(包括介入),而全国最著名的治疗小孩先心的地方就是上海儿童医学中心,它比较专业,治疗小孩先心也是它的牌子.(不反对家长到除上海儿童医学中心外的医院治疗,但一定要手术,这是根本,)</P>
<P>4.与宝宝的性命相比,任何事情都是小事,任何可以拯救其生命的事情都必须要去尝试.因此,像手术成功率,手术后遗症,费用.......等问题只需做常识性了解即可,不应成为是否手术的顾虑因素.</P>
<P>5.在上海儿童医学中心的这段日子里,本人接触到医务人员:</P>
<P>主刀教授医术高,医德好,人品佳,不收红包,真大家风范.较会替病人考虑,第一次复查在一番检查后说:恢复挺好,外地的,3个月1次复查吧.(一般都1月1次).那次一分钱的药都没配.</P>
<P>责任医生有问必答,耐心细致;</P>
<P>值班护士态度认真,但专业技术差,宝宝们被扎5.6针是家常便饭,我的宝宝就有过这样的待遇,最后由一医生出面才手到针进.虽说小孩的血管细,工作难做,但技术练兵不能松懈啊!</P>
<P>保安人员工作敬业,是我到过的医院中最可敬的保安,虽然被抓过几次,但他们是为了维持宝宝们良好的治疗休息环境次序,我不怪他们;</P>
<P>食堂阿姨(那个卖票的)经常分贝极高,对除本医院外的所有人大呼小叫,有鄙视外地人倾向.</P>
<P>招待所工作人员一般都推荐给你2人间(150元/夜),要3人间(165元/夜)要下点功夫,不知道这是为什么</P>
<P>6.在上海儿童医学中心的这段日子里,本人接触到病友们</P>
<P>旁边床一小夫妻卖掉在西安经营多年的小作坊,带上所有积蓄来看病,称啥时候治好,啥时候回家.(等小宝拆线时,已经出院)--夫妻同心,其力段金!</P>
<P>对面床一江苏的两夫妻来,为筹钱,女人回家,一天后,男人等来的不是钱,而是劝他扔下宝宝回家的电话,男人不忍,回绝.等钱用完再联系,家人说女人已失踪.这男人是既当爸又当妈,每天3餐就2个馒头和白开水,买馒头的时候没人看着宝宝,宝宝一直哭,哭到他回来,让人看着真是心酸!病友们说,好几次,在夜里,迷迷糊糊,自言自语"怎么办,撑不下去,....."我们出院时,重症房第5天.等小宝拆线时,还在重症!屋漏偏逢连夜雨...</P>
<P>隔壁间有2个宝宝是福利院的弃婴,被美国一夫妻看中,要领养,得知是先心,就提出由他们出资治疗,指定在这里动刀,手术后带回美国.孩子长得是有点福相,大家都为他俩高兴,默默祝福他们!</P>
<P>......</P>
<P>术后几天,小宝由于爸爸过于宠爱,怕她在大小便的时候运动身体要触及伤口,就叫她撒在尿不湿上,不用起来,而弄的到出院时大小便不肯叫,至今小便有时侯也要撒出.要重新解除尿不湿不知还要用多少尿不湿,这点,提醒各位注意1</P>
<P>世上任何事情都是辩证的,</P>
<P>得了先心的孩子是不幸的,这么小的年纪就经历了如此的磨难,幼小的心灵受到了重创.但从某重意义上说,这何尝不是件坏事呢?我们的宝宝比他们的同龄人更早地接触了人生的苦难,经历了人生的苦难,这是一笔财富.在人生的岁月中,我们的孩子会更坚强,更懂事,更会觉得生命可贵!</P>
<P>最后,让我们一起来爱我们的宝宝,爱我们的生命,爱我们的生活!一切都会好起来的!!!</P>[em01][em01]


     
发表于 2005-4-4 16:48:56 | 显示全部楼层
<P>您好:
    非常感谢您给我们提出的意见,虽然您没有用很明确的话语,但也能看出您还是有些不满意的地方,我们会努力改进,谢谢!
    徐志伟主任曾跟我说过,如果论坛上没有人提意见,只能说明我们的论坛是一汪死水,是不民主的,不客观的,只有大家都来提意见,,才能说明我们的工作受到关注,我们的工作才能做的更好。
    以此表明我们的态度,请大家知无不言,言无不尽,最终都是一个目的:一切为了孩子!</P>
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 楼主| 发表于 2005-4-5 05:03:23 | 显示全部楼层
<P>第一次发贴,就受到管理员的关注,有点激动!</P><P>把我们的医院建设好是所有父母的愿望,因为医院是宝宝的希望.</P><P>另:咨询一下,曹鼎方医生是不是象原来一样星期一下午门诊,4.11在吗?我们要去复查.谢谢!!!!!!</P>[em01][em01]
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wucx 该用户已被删除
发表于 2005-4-5 22:24:58 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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发表于 2005-4-6 07:54:47 | 显示全部楼层
您好:
   曹主任门诊日期没有变动。
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 楼主| 发表于 2005-4-7 12:25:33 | 显示全部楼层
[em01][em01]zhi dao !!!!!xiexie  !!!!!!!!!1
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发表于 2005-4-7 21:14:43 | 显示全部楼层
<P>同感!</P>
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发表于 2005-4-13 06:57:32 | 显示全部楼层
<P>感谢医生。觉得胸外科的医生的态度都很好,即使大家有什么不满意的地方,医生们也乐于接受批评,</P><P>他们是我见过最好的医生。</P>
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 楼主| 发表于 2005-4-13 08:36:23 | 显示全部楼层
<P><b><FONT size=3>寻求值班医生帮助!!!!!!!!!!!!</FONT></b></P><P><b><FONT size=3>我们昨天看了曹教授的门诊,宝宝一切正常,就是胸口有些伤疤,配了"疤痕敌",收费的说要到门口的健尔药房买,可到了那边,回答没有,我们这里也没有,怎么办啊?</FONT></b></P>
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