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上海儿童医学中心  心脏中心

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楼主: pingan111

我的漂亮的宝贝女儿刚满月,就查出心脏病..妈妈们帮帮我!!

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发表于 2004-11-29 23:21:31 | 显示全部楼层
我的女儿前天满的三个月,初步诊断室缺7X5,现在还在医院输液,治疗肺炎(我们在医院呆了快半月了)。我听说房缺比室缺还好治疗些的。<FONT color=#000066><b>pingan111</b>别着急呀。(其实我自己都快发疯了,十多天瘦了十多斤)注意孩子吃奶别呛着,保证孩子的吃奶量,把宝宝养得好好的,看能不能自己长好。就算长不好,以后也才有本钱手术呀。这几天我丫头一吃就喘气,好不急人,不知道有大家有没有好点的办法。另外先心病孩子容易感冒什么的,注意别保暖。(我丫头就是不知怎么得就肺炎了)看着孩子在氧气罩里对自己笑得象“豌豆角”我好不难受。。。。愿我们和孩子们早渡难关。</FONT>
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发表于 2004-11-29 23:24:24 | 显示全部楼层
14楼的,你说孩子吃奶的时候是个难关,现在宝宝体重长得怎样呀?(我就怕孩子吃得少,长得小)
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发表于 2004-11-30 02:09:53 | 显示全部楼层
<P>他六个月,7KG,67公分,医生说在心脏病的孩子里算长得好的了,但与正常孩子相比,他还是瘦得多,只相当于四五个月的水平。</P>
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发表于 2004-11-30 03:29:57 | 显示全部楼层
不好意思,打错了,是8KG
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发表于 2004-12-22 06:34:16 | 显示全部楼层
<P>朋友!可怜天下父母心啊!我小儿也是先天性心脏病,刚开始的时候我也很难接受这是一个现实</P><P>但现实比较是现实啊,我小儿比你的还严重啊,没有办法啦,老天总是爱作弄人,让我们更勇敢的去面对吧!</P><P>祝愿你的宝宝早日康复!也祝愿我小儿早日看法吧!谢谢!</P><P>我总相信好人一生平安!</P>
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发表于 2004-12-30 04:14:07 | 显示全部楼层
但愿我们的孩子都能好起来
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发表于 2004-12-31 22:03:02 | 显示全部楼层
<P>我女儿也是刚满月就查出有先心病,我是一直哭着抱着她去做各种检查的.那段时间家里人人紧缩眉头,愁云不展.</P><P>既然生活已经给了你,你就必须坦然面对.</P><P>祝论坛中所有的宝宝都得到康复.健康快乐每一天.</P>
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发表于 2005-1-13 06:36:52 | 显示全部楼层
我的宝宝也是先心,3天时在常熟新区医院没有查出问题,只说定期复查,我还很侥幸地认为他的心脏杂音是生理性,不要紧,可后来他的脸色越来越不对,42天送到上海去查时,是房缺和肺动脉狭窄,我至今也想不明白他为什么会得这个病,我没有感冒过,也没吃过药,他咋就有问题的呢?我苦恼啊。你们的情况又是怎样的呢?
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发表于 2005-1-13 06:41:20 | 显示全部楼层
一样,在怀孕时也是没有任何不对劲的地方,最后查出宝宝有先心。
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发表于 2005-1-13 20:41:26 | 显示全部楼层
<P>楼上的朋友们,我看了你们的话,感觉我都是没有距离的朋友。</P><P>我的儿子两个月时检查出是法四。室间隔缺损,有心室肥厚,肺动脉狭窄,主动脉骑跨。</P><P>比你们的孩子病情都严重吧。但是他现在快一岁了。手术后恢复很好,很健康。我是在北京儿童医院做的手术。而且是三个月时做的。现在医学很发达。只要是有相应临床经验的大医院都可以手术的。</P><P>虽然我们的孩子和正常的孩子不一样,但是不以为着我们的孩子就比别人差,先心病术后和健康人一样。</P><P>如果有时间,希望大家看以下我发的帖子主题为</P><P>出生三个月做了法四手术,现在很健康。希望对大家有益</P>
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发表于 2005-1-25 18:07:52 | 显示全部楼层
<P>    先心病 并不那么可怕,以后孩子要上幼儿园,我们还是必须告诉老师的,这样才能更好的保护</P><P>孩子。我家宝宝周围的人大部分都知道,也没有用特殊的眼光去看。既然有这样的事实我们应该</P><P>坦然的面对。所有的人给孩子更多的爱,让我们的宝宝生活的更幸福!</P>
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发表于 2005-1-25 18:52:10 | 显示全部楼层
<FONT color=#d56f2b size=3>当我知道孩子是先天性心脏病时,我也痛哭过,希望自己能为宝贝分担痛苦。现在我已可以坦然面对。因为我相信人的一生该受多少罪是一定的,现在孩子小其实他们对疼痛的承受力比我们想象的要大的多,他们一定会很快好起来的。小的时候受点罪不会给孩子的心理等各方面造成压力,等大啦再受罪他也许会有承受不了的时候,因为他有自己的想法啦。我相信我们的宝贝都会先苦后甜的。古人云:天降大任于斯人以,必先劳其筋骨;饿其体肤...</FONT>[em07]
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发表于 2005-1-27 08:32:46 | 显示全部楼层
<FONT color=#716699>天下的先心父母都是一样的,我宝宝在42天检查的时候被医生告知有杂音,当时吃了一惊,说我们本身都没有这种病呀。在我们的印象里,这是一种遗传病,医生安慰我们说这可能是生理性杂音。后来到另一家医院检查的时候,一位医生竟说这是柔和杂音,是功能性杂音,另一位医生又说等宝宝满三个月可去上级大医院做心超,虽然她没多说,可是从她的神态,做为父母的我们,已经深感恐惧。这些日子,我们的家庭不再有欢乐。我常常以泪洗面,我以前以为自己很坚强,但是现在我根本控制不了自己的眼泪,我发现这个网站后常到这来,看一些贴子的时候总还忍不住掉眼泪。这里有很多热心的家长,象天天,他说得特有道理,还鼓励我们,谢谢他们。只愿宝宝明天更好。</FONT>
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发表于 2005-1-27 21:38:45 | 显示全部楼层
这位妈妈?不只你孩子是哪一类的心脏病,这种病分很多种,有的要尽早治疗,有的需要等一段时间,你一定要到大医院查清楚,千万别延误了。不过别着急,心脏病大多数能治愈,而且没有后遗症。看了你的帖子,知道你一定很着急,勇敢的面对,你的宝宝比其他宝宝更需要妈妈的爱,所以你要比别人付出更多的努力,一定要坚强!!!我的宝宝也是心脏病,很严重,没法治疗,她已经离开了我,那日她还不满七个月。我在上海遇见的其他宝贝都可以看好,可见这个病不是你想的那么可怕。切记:抓紧时间检查清楚!
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发表于 2005-1-27 23:26:57 | 显示全部楼层
<P>楼上的这位家长,我能体会到你失去爱女的痛苦。因为我的女儿也是很严重的心脏病,三尖瓣闭锁加上房缺、室缺,肺高压。她八个月时我也曾带着女儿来过这家医院,医生问了我们家的经济条件后委婉地让我们带着女儿回家了,花了钱也留不住我的女儿,而且在世的日子也屈指可数。在那个大雨滂沱的午后,在过黄浦江隧道时我的泪流得是,唉!现在20个月过去了,我女儿依然可爱,我也是每天在她面前表现地特别开心不让她看出半点情绪,而我自己内心也是非常地敏感,特别是在她感冒咳嗽时我更是在惶恐中度日。所以我觉得我们有一个先心的孩子,应该学得更坚强。我也是在我女儿刚满月时就查出有心脏病的,我也能体会你的无助,我们都会帮助你,支持你,你应该先去确诊,不要着急,要坦然面对,我们都是经历过来的。有空可以念念佛,佛会开导你的。</P>[em07]
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