[原创]先心不是最可怕的

b2401497 · 发表于 2006-7-6 17:05:24

我女儿先是有房缺,自愈了.近来,她连续发烧一个半月,被查出脑发育不良(医生也叫中枢神经发育不良),如果不干预,一岁后基本可诊断为脑瘫.(她现在快7个月,俯卧不能抬头,不能坐直,不能趴,不能短暂支撑下体,身体非常软)虽然得心脏病也不是什么好事,但我宁愿她现在是先心,毕竟是可治的.脑发育不良,即使干预,那将是一个非常漫长的过程,也只能勉强达到同龄人的水平.我最担心的还是她可能很晚甚至都不能走路.以前一直以为她是因为先心,才发育迟缓.老天,我和她爸谈不上做什么好事,但也从不做得罪人的事,连插队,乱扔垃圾都不干,为什么要这么惩罚我们的孩子?究竟有没有因果报应?

echo2072 · 发表于 2006-7-6 19:06:16

可怜的妈妈,抱抱.脑瘫也不是就没有希望,早期干预治疗效果还不错,有很多孩子在学龄前可以达到正常孩子的智力和发育水平,只是家长会非常辛苦,千万不能拖,早期运动训练是促进脑神经中枢发育的重要手段.每天都要给孩子按摩做运动等,多和她说话.辛苦父母了.我的孩子是法四,我从没想过要他以后怎么出人头地,我只希望他能有个平凡,快乐的人生就够了.

echo2072 · 发表于 2006-7-6 19:07:45

你的孩子还只有6个多月,很有希望,多努力吧,千万不要放弃.

lelema · 发表于 2006-7-7 17:26:15

楼主：既然你女儿的房缺都能自愈，证明她有很强的生命力，不要放弃，相信自己，相信女儿。先心和脑发育不良都不是最可怕的，最可怕的是失去信心和梦想。我女儿也有很严重的先心，但我从来都不怀疑经过我们和医生的努力，她会和天下所有健康的孩子一样幸福成长。让我们共同努力！

陆医生 · 发表于 2006-7-8 06:23:24

鼓励ing，不要拿那些宿命论来压迫自己，坦然面对上帝赐予我们的一切吧，不论是好的，还是不好的。

lsg001 · 发表于 2006-7-21 04:00:03

我儿子手术的时候我跟郑主任说：“我们相信您，相信小孩子，相信老天爷！”，我们现在应该相信科学，相信医生，相信小孩子，相信上帝

毛毛 · 发表于 2006-7-22 03:00:56

祝福宝宝好运气！

chouchouhu · 发表于 2006-8-16 08:42:30

早些给宝宝治疗吧,会好起来的.

郭子 · 发表于 2006-8-16 17:41:23

人生总有点阻碍不经历风雨那来的彩虹.相信自己相信孩子.

林妹妹 · 发表于 2006-8-18 07:19:49

上天一定会眷顾善良的人的,祝愿你的孩子早日康复.

b2401497 · 发表于 2006-8-29 03:11:23

从7月11日至8月22日,到佳木斯,至北京为宝宝治病.佳木斯有个不错的脑瘫医院,是全国最早开展小儿脑瘫康复的医院,那地方还特别凉快,对宝宝降体温也许有好处.带宝宝去了两周多,但只做两天PT(理疗),因为她还发烧.那里医生说,最好把发烧治好才能做康复.好多朋友也这么说，南京儿童医院的诊断也许不是太准确呢。然后去了北京,住在北京阜外医院（也是个看心脏病的医院）旁边，离北京儿童医院三站地．接下来就是做梦一样看病的日子，北京儿童医院、儿研所、北大医院，抢号、排队、等号。但是北京的医生没有给我一个更好的诊断，从内科到神经内科，都不约而同地认为宝宝无可救药了，甚至连养大都成问题，建议“尽人事，听天命”！宝宝的脑发育不良，比起一般因早产难产引起的脑损伤，更难康复，属“先天不足”。至此，我才知道，还有比脑瘫更严重的。回到南京。经过这么一折腾，从5月20日发烧开始，宝宝已经发烧三个多月，一直腹泻，其中历经两次肠炎，两次痢疾，瘦掉两斤，缺铁缺锌缺钙，营养不良。我可怜的宝宝。住在北京时，隔壁住了个百天的小家伙，先心，整日哼哼，气短，孩子难受——孩子得什么病都难，都叫人害怕。现在也没有一开始那么难过了，就好像我的宝宝就应该每天发烧，就应该那么难料理一样。不过，有时到外面，看到长的虎头虎脑的孩子，都不禁长叹一声“唉，要是——”。谁知道明天会是什么样子呢？

shangdong · 发表于 2006-8-30 16:10:38

深深地祝福你，　和所有先心的孩子！

xdqm · 发表于 2006-9-9 04:56:35

我相信生命的顽强！正视现实，眼泪和抱怨是于事无补的，只要有信心，你的宝宝就一定会好起来。大家都会祝福你的宝宝健康成长！

好好 · 发表于 2006-9-21 22:23:30

祝福你的宝宝.LZ千万不要放弃希望,因为父母是孩子最坚强的依靠.为了孩子,一定要坚持到底.

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