求助：女儿先心术后3周呼吸问题难解

琳琳猪

湾湾过了这次，以后就会好的了，祝福湾湾~~~~希望快点听到湾湾出院的消息，

信心

看到好消息，如同自己家的孩子被治好一样开心。祝福湾湾！湾湾的爸爸妈妈是你们坚定的信念赢得胜利，你们美好的生活即将开始。为你们感到高兴！

jinji2007

每次来论坛都是要看看湾湾的情况，看到湾湾的情况和陆医生的说法，我真替湾湾高兴，也为湾湾爸妈的毅力感动着，祝福湾湾早日康复，

井爸

湾湾爸,我宝宝也是室缺儿,是在北京阜外医院手术的,虽然还算顺利,但也是比较曲折,北京华信医院,儿研所,还有儿童医院,我宝宝也都光临过,现在看到你们的情况,就如同看到当时的我们,咱们交个朋友吧,我的QQ号是3762598

筱筱

今天刚看见这个帖子，看着湾湾爸的话，眼泪一个劲的流，作为先心孩子的家长，我们和孩子必须要更加坚强，我相信坚强的湾湾福大命大，一定会好起来的！湾湾爸也一定要继续坚强下去啊，为了湾湾也为了湾湾妈，你现在应该是孩子妈妈最大的精神支柱了！

楷楷妈

湾湾挺过了这一关！！孩子，你终于撑过来了，谢谢你给爸爸妈妈给我们带来的这种幸福这种欣慰。也很感谢湾湾爸的坚强，你给其他的先心的父母做了一个很好的表率。我们家的孩子也终于走过了来了，只有我们走过来的人才知道做父母的其实最感谢的是宝宝的坚强闯关。回顾两个月多前的情景，我们真是没你坚强。心情总是希望绝望又希望又绝望。湾湾爸有句话很对，其实每个父母都是综合了自己的条件和自己掌握的信息给孩子做出最好的选择，不给孩子浪费一点可能的生的希望。
      当时我家宝宝是46天大时查出的肺炎，同时知道有先心，但医院只是说是心室之间有个缺口，因为缺口看不出大小，还说既然看不出大小那就是不大，做的B超上结果是“先心？”还是打着问号的诊断。
    咨询医生他们只是说孩子大了就长好了，等到三四岁长不好时就手术。可是我抽机会回家上网查资料，学习这方面的知识想对孩子的病有个掌握理解。发现医生给我们介绍的很多知识，跟资料上有些差异。这时我就知道孩子的病必须去大医院，当地的医院会耽误事。我想等孩子肺炎好了去大医院做个检查，看看基本情况再说，毕竟这的医院连检查都没给做出，我实在是不放心孩子心脏的具体情况，也不大确信是否只有室缺一个问题。至少先确定是否有肺高压，缺口大小，还有是否有其他类型的先心。    可谁只到孩子的肺炎一治就是一个多月，从轻到重，到很重，到抢救，到在病危通知书上签字……——孩子治疗肺炎一个多月，终于控制住了，整个过程里，我都没在病房里哭过，没时间没精力哭，更没有胆量去哭，怕老人看了慌神，怕自己哭的不清醒，给孩子耽误事。那一个月，只是吃了东西就吐，宝宝情况重一点，抢救一次，我就跟着去厕所大吐一次，平时不停的小吐，整整一个月。现在想来，真不知道怎么过来的……
       终于带着孩子磕磕绊绊的过来了，期间也有错误的举措，但都不后悔，错误也是走过以后回头看发现那不是最好的选择。但以当时的情况和掌握的知识那都是谨慎又谨慎考虑之后的选择，毕竟孩子是一点决定权也没有的，他的好坏，他的机遇是否把握了全在我们……
      因为有这样的经历，真是太理解湾湾一家的状态，接近崩溃又不能崩溃！！作为人家的父母怎么能有资格崩溃呢？？再大的压力，咬牙顶着！！不能为你们做别的，只能为湾湾祈福！！！愿孩子早点彻底好起来！！！期盼你们的好消息再传来！！！

xjl6861

湾湾这两天的情况如何？非常牵挂！

湾湾爸

楷楷妈祝福您！孩子能挺过来，肯定是依靠父母的选择和他（她）自身的努力，才能出来这样一个好的结果的！我们也是，在孩子最艰难的时候，是没有时间流泪的，那会儿只是倾全身之力，不能停下步伐，给她寻求最好的下一步。反而是当她状态稳定了，性命无忧，自己能稍微喘口气的时候，才会在深切思念她为她所感受的痛苦而难过的时候，泪流满面……

7 k$ l& p; Y) a1 b湾湾还在ICU里，状况良好，算是在一点一点的进步，这里跟陆医生和众位关心她的叔叔阿姨汇报一下：

: H* J" Y  M- k- r. W. h2 ]9 m1 l0 p其实从上周开始，医院已经开始锻炼她脱离无创呼吸机了，只是非常谨慎，从最初的第一天40分钟到后边的能连续坚持一两天，但是怕步子迈的太大，出现反复。所以现在基本上是白天靠她自己呼吸（给一点鼻导管给氧），晚上有时候觉得她累了，为了让她睡的好一点，就改无创呼吸机（鼻塞）给氧。大夫很谨慎，希望她能稳步恢复，进而完全脱离呼吸机支持，就能回到我们身边了——我们希望她能再过一两周能出ICU，回到病房，就已经是很开心的了！

) I/ f& l  Y( C1 k今天已经是女儿术后第70天了，自从她手术开始，我每天都给她做一些记录，记下来一些点点滴滴的小事。想着等她好了，再好好整理出来，将来讲给她听。这些天，每次我能得到允许进去看她时，我就在她耳边轻轻赞美她是爸妈最坚强的孩子，告诉她家人都爱她、盼望她早点康复，还有很多不认识的叔叔阿姨都期盼她好好长，挺过难关……尽管孩子不会说话，但我想她能明白的。

li2690

祝福湾湾早日康复！因为你有爱你的爸爸、妈妈和各医院的白衣天使们。

琳琳猪

每次上论坛，肯定要到这看看湾湾的情况，听到湾湾的好消息，心里就有一种喜悦的感觉。这个星期我女儿得肺炎了，也是从轻到重，从重到严重，才术后两个月就这样了，心里有说不尽的痛，但同样我没流过泪，因为我知道，想要宝宝没事，就得自己做个榜样，我女儿现在没事了，这也是说明，只要我们坚强，宝宝也一样跟我们坚强的，湾湾爸，你是我们所有先心家长的好榜样，祝福你，祝福湾湾，希望她早点康复，早日回家！

楷楷妈

楷楷是2月20日手术的，比湾湾早进手术室五天，两个孩子的情况也有点相似，都是室缺+房缺，室缺也都是10MM。幸运的是湾湾进手术室那天楷楷已经从大监护里转出来一天了，在小监呆着。想想湾湾又多受了两个多月的罪，真是心疼孩子，也心疼你们又煎熬了两个多月。但一直觉得，孩子们受罪心疼是其次，闯过来就好，保住小命还能让我们有机会看见他们长大就好！好在孩子还小，病痛对他们的性格应该不会有多少大的副面影响，倒是有好的作用，现在楷楷碰疼了，就只哭一声。家里人都觉得孩子性格就这样，只有我在心里辛酸又骄傲的认为这是孩子经过伤痛后留下的产品，也是一笔财富。
        太理解你们怕孩子反复起来的那种心情，即便是无神论，但总有跟上帝对话的欲望，想乞求他们的保佑！楷楷进手术前，我们担心一直在不停反复的肺炎又反复起来，在接近手术机会时又失去手术机会！孩子一有点风吹草动神经都跟着颤抖！！
    手术后顺利出院回家后夜里抱着睡的香甜的孩子尽情的哭过几晚上，宣泄情绪，想起孩子治疗肺炎的那段苦盼孩子痊愈的日子里，晚上夫妻俩守护在孩子的病床前，额头相抵，却是默默无言，那是互相加油，也是互相依靠……那情景真是不忍心回忆，但是我一般都是抑制自己回忆，怕老是想着悲苦的日子会影响到自己的性格。毕竟我们还要做孩子的快乐妈妈，可是湾湾的情况让我有很强的诉说的欲望。不多说了，天下的父母都是一样的，我以后会更好好的对待自己的父母，好好的带这个上帝恩赐的孩子，让他健康让他快乐，但不溺爱。愿孩子的病于孩子与我们走过悲苦之后留下的都是积极的东西，尽力屏弃副面的东西，与湾湾一家共勉！！！！！

Jetty

听到湾湾又有进步了，真的很开心，发自内心的开心，还是那句话，湾湾好样的！:12: