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生命无法承受之痛——当普通先心变成复杂先心(求助陆医生)

可乐猫 Babyheart联谊会
📅 2010-11-23 · 👁 6518 次浏览 · 💬 24 条回复
陆医生,孩子42天体检发现先心后,我曾在论坛发贴咨询过您,当时市级医院的诊断是房缺(原发孔型),您也提出诊断有误应该为“部分型房室间隔缺损”,建议在孩子半岁左右进行手术治疗,在孩子3个月龄时我们带孩子去我市另一家市级医院做随访,当时出具的诊断报告和您的一样,我们就计划安排孩子手术事宜,因孩子6个月大的时候手上事务比较繁多,就有所延误,目前孩子已经8个月大了,我们带孩子去省级医院做心超,但当拿到报告时,心就凉了半截,不仅把原有的诊断全盘推翻,还给予我们家长沉重的一击——普通先心病变成了复杂先心病“完全性肺静脉异位引流”。心外科医生对我们说,孩子这种先心病最佳的手术时间是在2-3个月,目前已经有点晚了。做为我们家长肯定是尽一切所能的去挽救孩子的生命,但因为心里没底,在此想请问陆医生,目前孩子有没有生病危险?手术风险大不大?预后效果如何?恳予答复。

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可乐猫 Babyheart联谊会
📅 2010-11-23 生命无法随承受之痛——当普通先心变成复杂先心(求助陆医生)
陆医生,孩子42天体检发现先心后,我曾在论坛发贴咨询过您,当时市级医院的诊断是房缺(原发孔型),您也提出诊断有误应该为“部分型房室间隔缺损”,建议在孩子半岁左右进行手术治疗,在孩子3个月龄时我们带孩子去我市另一家市级医院做随访,当时出具的诊断报告和您的一样,我们就计划安排孩子手术事宜,因孩子6个月大的时候手上事务比较繁多,就有所延误,目前孩子已经8个月大了,我们带孩子去省级医院做心超,但当拿到报告时,心就凉了半截,不仅把原有的诊断全盘推翻,还给予我们家长沉重的一击——普通先心病变成了复杂先心病“完全性肺静脉异位引流”。心外科医生对我们说,孩子这种先心病最佳的手术时间是在2-3个月,目前已经有点晚了。做为我们家长肯定是尽一切所能的去挽救孩子的生命,但因为心里没底,在此想请问陆医生,目前孩子有没有生病危险?手术风险大不大?预后效果如何?恳予答复。
可乐猫 Babyheart联谊会
📅 2010-11-23
陆医生 会员
📅 2010-11-24
那我想还是尽快带孩子到我们这里明确诊断吧;
图片我未能看到。
可乐猫 Babyheart联谊会
📅 2010-11-24
我们今天就过去。
可乐猫 Babyheart联谊会
📅 2010-11-24
可乐猫 Babyheart联谊会
📅 2010-11-24
前两次的心超报告。



Vicky妈妈 新手上路
📅 2010-11-24
直接去儿童医学的二楼挂特诊吧。早上早点去大概7点钟左右就到应该是肯定能挂到号的。其实你们离着上海那么近早该早点带孩子去上海看了。我住在深圳,我都半年带孩子回上海一次复查。
虫虫妈 论坛常客
📅 2010-12-08
结果怎么样
虎妞琪琪 新手上路
📅 2010-12-09
我宝宝也是完全性肺静脉异位引流,房缺,肺动脉高压(中重度),现在在ICU病房里,期待我宝宝早点回到我的身边,也祝愿你的宝宝早日治疗好!!
zoudi 会员
📅 2010-12-09
去上海儿童医学中心确诊后,治疗吧。可以根治的。
可乐猫 Babyheart联谊会
📅 2010-12-26
首先感谢大家的关心~11月30日孩子经郑主任手术治疗后已于12月8日出院,目前身体恢复正常,以前孩子“吃奶累,易流汗”的情况术后明显改善了,也庆幸在大家的建议下,自己做了正确的选择.同时祝虎妞琪琪早日康复!

在此还有一些术后的问题想请教陆医生:
1.孩子根据要求还应服用普利片,呋噻米,KCL和地高辛,出院后孩子心跳一直在100左右,地高辛几乎很少服用,想问下孩子9个月龄,这样的心率是否尚属正常?还有感觉孩子尿比较多,是不是和服用呋噻米有关?
2.这两天发现孩子背部有一点红斑,不知是否因为服用以上药物产生了药物过敏?
3.目前鱼肝油是否能正常服用?
4.总感觉孩子活动量挺大的,两手两腿总是喜欢不停的划动,还有就是孩子现在特别爱大笑,我们比较担心她这样会不会影响恢复?
hply 会员
📅 2010-12-26
手术后一个月还是按时服用药物,你确定你数的心跳准吗?
鱼肝油可以和药 错开3小时左右。最好停药后补充。
活动量大,现在不会影响恢复
可乐猫 Babyheart联谊会
📅 2010-12-26
谢谢hply版主,心跳数的是准的,为此一开始就实验了N次。
可乐猫 Babyheart联谊会
📅 2011-03-24
陆医生,你好,又有事要麻烦您了,我孩子术后已经近四个月了(期间一切正常),这两天我感冒,孩子不小心也传染上了,出现流鼻涕,咳嗽,发烧38.5以上等感冒症状,我们打算带孩子去医院看病,一定避免不了用感冒药,想咨询下您在用药方面有没有什么需要注意的,还需要向医生说明孩子心脏做过手术吗?
linchengzao 新手上路
📅 2011-03-24
:shutup::shutup:[[face17@@
陆医生 会员
📅 2011-03-24
应该没有特别的禁忌,最好还是向医生说明心脏手术的情况。
可乐猫 Babyheart联谊会
📅 2011-03-25
谢谢陆医生~~
可乐猫 Babyheart联谊会
📅 2011-04-18
陆医生,您好~~很感谢您一直以来不厌其烦的解答我们家长的提问,在此又要打扰您了.
我孩子是11月30日做的tapvc纠治术,于12月8日出的院,上周我们带孩子去贵医复查(即术后四个月),就之前在论坛上了解到复查一般都会要求做心超,心电图和胸片,但当天只要我们拍了胸片,并告诉我们心超下次复查时再做(即术后10个月),所以我们家长也挺疑惑的,一方面要自己去坚信给了孩子第二次生命的医生,但另一方面又做不到完全的心理踏实,所以也想听听您的建议,有必要再给孩子做个心超复查吗?
另外,还想请教陆医生一个问题,像孩子这种病远期预后如何?随访四五年后如果没有并发症,是否就证明孩子已根治了?父母从长远的考虑,要我们再生一个孩子,但我和我老公从心底不想这样,因为我们觉得这对孩子不公平,她心脏的缺陷是我们给她的,不能因为我们的错误而再要个孩子去分享本该属于她的东西,因此想了解一下以此来打消父母的顾虑!
陆医生 会员
📅 2011-04-18
我觉得既然大老远跑过来复查了,那就复查一下超声,求个放心吧;
一般来说如果术后3、4年随访下来没有问题,再发生并发症的几率就很低了。
可乐猫 Babyheart联谊会
📅 2011-04-19
感谢陆医生解答~~

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