国家儿童医学中心(上海) | 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心 | 心脏中心 官方知识平台

我的女儿先心:动脉导管未闭,卵圆孔未闭,三尖瓣关闭不全,肺动脉高压45

奔跑的花猪 新手上路
📅 2011-05-13 · 👁 7115 次浏览 · 💬 23 条回复
想咨询一下您,我女儿的先心病严不严重?


该贴已经同步到 奔跑的花猪的微博

全部回复 (23)

奔跑的花猪 新手上路
📅 2011-05-13
想咨询一下您,我女儿的先心病严不严重?


该贴已经同步到 奔跑的花猪的微博
陆医生 会员
📅 2011-05-13
何谓风险评估?=rank04@@

很粗大的PDA,应该尽快手术处理,侧胸入路小切口即可进行。
倍妈 新手上路
📅 2011-05-13
回复 陆医生 的帖子

陆医生您好!我还想问一下这个孩子的手术风险是不是比较大,你们那边手术是否还需要排时间
benben
📅 2011-05-13
1. 简单先心的简单手术,相对来说风险是很低的。
2. 先挂门诊,由医生开住院单,拿单子去住院部登记,然后排队等医院通知,等候手术的时间大约2-3周,但这也不是绝对的,也许一周内就可以了。
倍妈 新手上路
📅 2011-05-15
回复 benben 的帖子

因为我们是外地的,在云南,如果要来做的话坐飞机,娃娃是否受的了?另外她现在的这种情况是否必须马上手术?手术的方式是哪种?
手术前到手术后大概要在医院修养多长时间?病房是几个间?最后就是费用是多少,不算路费.谢谢~
benben
📅 2011-05-15
楼主你好,
1. 孩子可以坐飞机的。孩子二个多月大,注意飞机起降时给孩子喝点奶,以减少气压不适给孩子带来的哭闹。
2. 如果诊断准确,是应该及时处理的,我个人感觉二个月内吧。
3. 手术方式陆医生在2楼已回复:“侧胸入路小切口即可进行”。
4. 整个住院大约一~二周。病房有单人,双人,三人等等不同种类。
5. 具体费用我不是太清楚,估计2.5W左右吧(这是医院里的费用,不包括大人的吃住以及路费)。


以上供参考
倍妈 新手上路
📅 2011-05-16
回复 benben 的帖子

benben:

很感谢你的回复,我再详细的说下我女儿从出生到现在的情况:
我的女儿今年3月18日出生,出生时有过宫内窘迫、胎粪吸入、缺血缺氧脑病,上过呼吸机,出生时的评分不是太清楚,但是从出生就有声音嘶哑,在省第一人民医院出生进新生儿病房住了4天,医生给我们讲病情说的很让人失望,于是我们转院(有熟悉的医生),通过11天的治疗,其间做脑部B超左右侧侧脑室有所增宽,后做脑部CT显示蛛网膜下腔有轻微出血,但医生说没事,孩子会慢慢吸收掉的,还做过染色体检查,正常,其间的血气分析、细菌培养等都正常,后孩子好转后,回家一月吃奶睡眠都很正常,但容易呛奶,后喝奶又呛成支肺炎,5月2号入院,13号出院,其间照过两次心脏彩超,小孩都有肺炎症状, 这样的情况肺动脉高压是否与肺炎有关?因为在本地医院主治医生给我们的建议也是再观察一段时间,下面是两次彩超的情况:
第一次心脏彩超提示:(3月22号) 动脉导管未闭0.29CM,房缺损达到0.5CM-0.75CM,三尖瓣返流,肺动脉压力约33,
第二次心脏彩超提示:(5月11号)动脉导管未闭内径0.6CM,长径0.7CM,左向右分流,卵圆孔未闭,三尖瓣轻度关闭不全,肺动脉压约45,
对比第一次彩超,房缺有所减少,但动脉导管和肺动脉数据都上升较快,这是什么原因?
另外孩子从出生已经入院三次,使用的抗生素及重复的抽血检查已经让我们心疼的不行,也不想她那么小就用那么多抗生素,以后对她的抵抗力有所影响,所以我们想听取你们的意见,再决定手术时间,以上的情况,如果还有什么没有描述清楚你告诉我,我会再上传资料,谢谢!请给我回复!

倍妈 新手上路
📅 2011-05-16
倍妈 发表于 2011-5-16 23:30 回复 benben 的帖子 benben:
请各位主治医师给我们先来一个网上小会诊吧!谢谢!✌️我们到时候带上云南特产来感谢各位
EmmaMom 会员
📅 2011-05-17
如果不能排除超声测量不准确的因素,是不是到权威医院再做一次检查?
benben
📅 2011-05-17
是的,我和楼上一样,也有些怀疑检查的准确性。这个动脉导管未闭第一次没有,第二次检查仅相差两个月却突然有那么大!如果方便的话,还望找大一些的权威医院先确诊吧。
天天天蓝3 新手上路
📅 2011-05-17
我家宝宝到10个月才检查出动脉导管未闭,90%的宝宝导管在3个月内闭,1岁之内都有自闭的可能,楼主不要着急!
奔跑的花猪 新手上路
📅 2011-10-24
陆医生 发表于 2011-5-13 11:24 何谓风险评估? 很粗大的PDA,应该尽快手术处理,侧胸入路小切口即可进行。
陆医生,前几个月咨询过你,现在我们决定11月来上海给孩子做手术,请问这个手术是开胸好还是介入好?孩子呼吸道发育的不太好,声音有点嘶哑
陆医生 会员
📅 2011-10-24
大直径的PDA还是手术保险吧。
奔跑的花猪 新手上路
📅 2011-10-24
陆医生 发表于 2011-10-24 16:57 大直径的PDA还是手术保险吧。
我们月底过来,需要做些什么检查?是否就是预约胸外科的号?另外我们连小孩一共来5个人,请问陆医生,附近有没有租房的地方
奔跑的花猪 新手上路
📅 2011-10-24
benben 发表于 2011-5-15 14:40 楼主你好, 1. 孩子可以坐飞机的。孩子二个多月大,注意飞机起降时给孩子喝点奶,以减少气压不适给孩子带 ...
benben 你好,我们准备月底过来,请问单人间、双人间、三人间有什么区别?费用怎么算,可以几个人陪?我们连小孩一共过来5个人,
陆医生 会员
📅 2011-10-24
其实这些问题在论坛里面已经有很详细的介绍了,先搜索一下吧。
天天天蓝3 新手上路
📅 2011-10-27
我家宝宝已经做了动脉导管介入封堵术。最多二个人就可以照顾了,你带5个人太多了,晚上只能留一个陪
奔跑的花猪 新手上路
📅 2011-11-16
我们26号过来,有点发烧,做了血跟痰的化验都没有问题,并让内科医生看了气管的问题,对于插管没问题,11月2号医生进行了手术,很成功,4号就返回普通病房,回来几天都没烧,只是从8号开始感觉喘气费力,曾向医生反应过,医生说是因为我家孩子喉咙问题,除于贵院的医生医术水平的信任也没太在意,其间7号拍了一次胸片,10号又拍了一次都说好的,到最后我们也没拿到胸片,说我们14号可以出院了,然后药什么都开好了,给我们一家都高兴了一下。
但到了11月11号晚高烧不退并伴气喘呼吸急促,测氧饱尚可,但心跳已经有些快了,护士没有说什么,这是周五的晚上,两个护士值班,年纪大点的一晚都在睡觉,一个年轻的帮我看体温表,喂退烧药,但对气喘呼吸急促的问题也没有处理也没有一点关注,我们自己找护士要体温表都要了5次,护士用了三种降温办法都没用,先是吃,然后是赛屁股,之后用酒精,5点钟的时候给了一次吸痰,但什么没吸出来,说肺上好的,11月12号早晨烧到40度,医生6:30查房说没事,继续做雾化,掉下水,然后说给吸点氧气,到8点吸上氧气,这时量体温已经41度,但气喘也没有改善,到8点多,护士交换班完了,针水也没掉上,给孩子喝了一点奶,这时离9点还有半个小时左右,孩子脸色已经发灰,眼珠向上翻,过了大概20分钟,这时调整了一下吸氧的吸气管,刚搞上,孩子口吐白味,奶从鼻腔里流出来,用她妈的话说,这时我们的女儿已经离开我们了,大叫医生,这时所有护士都忙起来啦,开始抢救,最后...说到这里大家应该都明白了,我们自己的疏忽,对于贵院的充分信任及贵院的术后护理延误(我女儿还有其它方面的问题,比如肺,喉咙这是我们知道的,但对于这类手术的术后护理不重视及家长反馈的信息不及时处理)这些问题致使了我女儿永远的离开我们,最后她的死亡诊断是呼吸衰竭,如果是11号晚上给吸上氧并对呼吸急促的问题给于处理的话,我想我女儿是不会离开我们的。
对于给我结账出院的速度对比护理的速度到是快的惊人,当天下午3点什么都办完了!这些话我想说给有良知的医生和护士们听,希望你们以后不要再有这种问题,良知和道德会让犯错的人受惩罚的,每个家庭就那么一个孩子,伤不起。
陆医生 会员
📅 2011-11-16
很遗憾出现这种结果;
孩子有先天性的喉部发育问题,加之术后心功能还没有恢复到正常水平,因此吃奶后呛咳窒息,非常容易造成这种不幸事件,我想我们也会认真总结经验教训,加强在术后在普通病房中对类似病例的处理流程。
benben
📅 2011-11-17
又看到这样的消息真的是太悲痛了!

✏️ 写回复

登录后即可回复

👤 用户信息

加载中…