各位家长:
我儿子出生25天检查出法四,现在我很难受,最近浏览了很多网站,今天刚刚发现这里,我去医院了,医生说要等到六个月以后手术,我很想和法四婴儿的父母多交流交流,我孩子的病医生说在法四里是严重的,现在还不能确定能否做根治手术,你们有什么好建议,好心得吗?我很想了解和交流!
愿我们的孩子都能健康快乐的成长!
各位家长:
我儿子出生25天检查出法四,现在我很难受,最近浏览了很多网站,今天刚刚发现这里,我去医院了,医生说要等到六个月以后手术,我很想和法四婴儿的父母多交流交流,我孩子的病医生说在法四里是严重的,现在还不能确定能否做根治手术,你们有什么好建议,好心得吗?我很想了解和交流!
愿我们的孩子都能健康快乐的成长!
各位家长:
我儿子出生25天检查出法四,现在我很难受,最近浏览了很多网站,今天刚刚发现这里,我去医院了,医生说要等到六个月以后手术,我很想和法四婴儿的父母多交流交流,我孩子的病医生说在法四里是严重的,现在还不能确定能否做根治手术,你们有什么好建议,好心得吗?我很想了解和交流!
愿我们的孩子都能健康快乐的成长!
我儿子是4个月查出的法四,经咨询北京埠外专家后,在他一岁时做的一次性根治手术,现在术后两个月了,一切均正常.你的心情我非常能理解,我们也是这样过来的.我不知道为你儿子法四的严重程度是怎么样的,一般来说等他稍大点做成功率会高些.你有什么想问的尽管问吧,我会尽力回答你.
可怜天下父母心!真心祝福你的宝宝!
非常感谢你!
我儿子的病在法四里是比较严重的,主肺动脉只有4毫米,右室流出道内径变细,当地医院没检查出左右肺支动脉,我去阜外问了,医生说肺动脉发育不好,有可能先做姑息手术,真的好痛苦!你是在阜外做的手术吗?你知道阜外除了刘迎龙还有哪位医生做这个手术好?你从住院排队住院到手术出院用了多长时间?手术全部费用是多少?你的孩子手术前打预防针和吃糖丸了吗?我想咨询你的很多,真的谢谢你!祝你的儿子永远健康快乐!
我们是在北京阜外做的,沈向东主任主刀,沈主任人相当不错,是一个专注志业的人,很廉洁,不苟言笑,且法四也是他的专长.刘迎龙主任,我们没和他有过直接交道,只是在住院期间听过一些他的传闻,口碑不是太好,同时听一位他的同仁讲,他喜欢做姑息术,保证不出大问题.不过这都是听说,我们没有去和他有直接交流,我想他技术应该还是不错的.建议你去看个沈向东的号,听听他的建议.
我们从住院排队住院到手术出院用了20天,算是很快的,我儿子恢复得不错,手术后8天就出院了. 整个住院包括手术和出院买药共花了3万6--3万8左右吧,记不太清了.我儿子肺动脉发育还不错,所以不需做心导管造影,这也节省了1-2万元钱和不少时间.费用的多少主要是与术后在ICU待的时间长短来决定,一般在ICU需花2000-4000元一天,我儿子只住了4天.从ICU出来到普通病房就基本没什么太多花费了.我儿子是一岁动的手术,从8个月到一岁正好没有要打的预防针,他8个月前的都打了.手术前几天不要打预防针,术后三个月后再补.法四主要就是看肺动脉的发育情况,从你儿子的这个情况看可能是要做姑息术.他平时会不会有发紫的现象?
再一次感谢你的回复!我感觉和你交流有些问题比咨询医生好多了!我去还去过安贞医院,有个外科医生态度很不好,我基本决定在阜外做手术了,我在网上看都是刘迎龙做的好,听你说完,我有点矛盾了,主刀医生是最主要的。
我现在对紫绀的严重程度还不是很了解,但我儿子有紫绀,主要表现在眼角和鼻窝发青,哭的时候嘴唇发紫,平时还挺好的,不知道是不是严重?孩子吃奶有时候吐奶,我们很害怕。
我现在不知道肺动脉发育什么样才可以做根治手术,心脏造影估计我的孩子肯定要做了,最好能具备做根治手术的条件,否则还需要二次手术。这可能也跟医生的水平和责任心有关系吧!
我已做好各种准备,正如你说的,前面的日子太阴暗了,为了孩子,我相信阳光总在风雨后,我现在到是希望风雨快点来临,离孩子手术还有5个多月,我真不知道这5个月该怎么过!!!
真的好难,谢谢你!
紫绀是由于缺氧,你要注意提防他会缺氧晕撅,可以采取两种预防措施:一是将他的双腿弯曲到胸前,二是预备氧气袋随时给他吸氧.在做手术住院期间,我见过一个两岁的法四小女孩肺动脉瓣闭锁,肺动脉换了一根牛静脉管,由于这根管子不会随着年龄长而长长,所以在孩子6岁时还要再开胸换根管子,在17岁左右再换根管子,然后就不用再换了.第二三次都是只开胸不开心的,危险性不会太大.所以你也不要太担心二次手术,不过也不知道你孩子是不是属于这种情况.如果到时候造影查出来不是太窄的话,是可以采取扩张术扩张的,我想这样就不需要二次手术了.吐奶是不是一次吃得太多太急了,正常小孩也会发生的,应该不要太担心,你只需要特别留意他的发紫情况,照你的描述看如果平时不紫应该还不是特别严重,如果慢慢变严重的话是比较危险的,随时咨询医生,是否要提早手术,我看过2,3个月手术的孩子也能恢复得很好,当然稍大点就更好一点.
你决定在阜外做是正确的,毕竟是专科医院,非常专业和正规.由哪位医生主刀可以先不决定,因为等这两位医生的患者很多,要排队,有的排了一两个月.你可以分别先挂这两个医生的门诊号听听他们的意见,而且如果要做造影的话可能要排两次队,一般是先排队做造影,然后再回去等通知排住院,然后再排手术.如果有熟人的话会好办一些.
谢谢你!
你孩子选择沈主任是别人推荐的还是医院安排的?你们在住院期间了解阜外医院做法四手术的成功率能达到多少?特别是不到一岁孩子的?我去阜外咨询的时候,张露沙医生说法四手术都要在孩子5个月以后做,5个月前的只能做姑息手术,而我看上海儿童医院还有2、3个月做的,而且看这里的文章说上海儿童医院的法四手术成功率非常高,我估计我孩子的病处在可做姑息术和根治术之间,所以选择医生是非常主要的,你有什么好建议吗?
阿丹妮,谢谢你!
孩子手术的时候,包括住院排队,是否要给红包?包括主刀医生、麻醉师、ICU医师、护士和主管住院的?每个人该给多少呢?如果这里不方便说,给我发个邮件好吗?beijingdianli@sina.com,谢谢!当然这都是小问题,主要还是看怎么治疗孩子的病。
我准备明年开春后带孩子去阜外做个超声检查,找沈主任看看,以确定最佳手术时机,孩子出生时体重只有4斤8两,现在40天了,体重约6斤,增长比较慢,你孩子当时有这种情况吗?这个阶段孩子喂养上,你有什么好建议?还有,住院期间是不是要服用医院的奶粉,是什么牌子的?我先给孩子用上。再次谢谢你!
你好!我已经回复到你邮箱了,请查收.
阿丹妮:邮件已收到!非常感谢,我给你回信了,请查收!祝你快乐!
雨雨妈妈:我们也可以在这里多交流啊!
我想问一下,你们是在什么地方看的
如果看门诊,挂号是不是要排队,要提前很早去吗,有没有限人数的,比如说一天挂几个,我想挂徐志伟教授,要在星期几,挂他的门诊人是不是很多,麻烦你了。我打算准备最近去一次上海看看。有很多想问的问题,不好意思。
对不起,我们是在北京阜外心血管医院看的,对上海这边的情况不了解.
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