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在上海儿童医学中心的观察和体会

jacob 论坛常客
📅 2005-02-11 · 👁 69235 次浏览 · 💬 80 条回复

根据我这些日子在上海儿童医学中心的观察及体会如下(请大家留意了,我只是家长,只因体会到自己的以前求助心情,所以写下以下的话,此是参考意见,切勿为标准:

1关于手术成功率,基本上象一般的房缺,室缺,或伴轻微肺动脉高压的,中心的成功屡几乎是百分百的,不用担心,另外四联症也很高

2费用:这块是最难把握的,我看了一下这里的斑竹说回复的费用,基本上是指如果孩子手术恢复顺利的话所用的费用,但是在医院里我看到大部分的小孩因为体质差,特别是得过肺炎,感冒的,体重轻的,那费用几乎是斑竹说的两倍!因为一般孩子体质差的话要在监护室里呆的时间长,各位,你们可知道重症监护室一天的费用多在3000左右,而体质差的因多肺功能差必须在监护室漫漫恢复,所以费用开销很大,建议在这里斑竹所指的费用上再多代个1,2万左右。

以上不含家长开支

3家属陪护及小孩喂养:这里一般只准许一个家长陪护,病房里护士是不做这个工作的,你想一天24个小时,孩子又难伺候,自己也要吃饭休息,所以选择陪护的家长一定要身体,心理情况俱佳,并且要多个人轮换,或者在下午2.30后可多一个家长。

4这里的设备设施,包括病房,医疗设施,护士水平,应该是没的挑剔的,24小时热水,中央空调,不过价格也不菲,4人,六人房间,每天100元,双人房间200元,如果预计到你的小孩在监护室可能呆的时间长,建议找医生护士长商量,孩子在监护室的时候把病房退掉,不过这个要看医院病房情况。但因这里给人的感觉是护士小姐配备的比较少,病人又多,所以她们的工作强度比较高,你会感到她们的天使阳光照到自己孩子身上的时间很少,不过假如你常按按呼叫钮,多问问护士,尊重护士小姐们,孩子手术前在病房多学学,问问别的病房的家属护理知识,会减少些负担,这里的家长们还是同病相连互相打气的,毕竟都是为了孩子啊。

5孩子的手术前护理,建议大家一定要用最好的奶粉,卫生用品,护理设施尽量把孩子伺候的不生病,因为手术前有点感冒肺炎什么的,一般手术后孩子的恢复可慢,那费用可不是术前的1倍,2倍,而是10倍,,,,20倍,生过病的手术,风险也大。

6 关于先心自愈,当然大家都希望有这个希望和机会,但是,经过询问其它做过手术的家长,一般彩色多普勒,及核共振等手段检测出来的房室缺,术后发现的实际缺损跟检测出来的结果有一定差异,这一点需要注意。

7关于手术时间,孩子什么时候开刀合适:

我发现在儿童医院年龄根本不是标准,主要要根据病情。有大动脉转位者,虽然院长亲自出马但是孩子的病发现太晚了,43天才做,还是死掉了,有的孩子10多岁了,但是一般先心病,术后很快出院。建议如果孩子体重偏向正常,最好在孩子未患过肺炎,感冒前做,千万不要等到肺高压严重时候才做,那就晚了。

8 关于儿童中心的哄包,想法见第9条,最终答案在 第n天后,你在儿童医学中心呆过后。

9,医生见的患儿太多了,但是感觉所以有的儿童医院的医生的责任心会尽到的,毕竟生命无价,我们的高额医疗费用是实实在在的付出去的,不过有的医生人人说好,态度好些,医术好些,有的医生就仁者才见仁了,医院会根据病情,诊断结果对需要及时紧急治疗的患儿医院会自动安排优先手术的,无须家长担心,但如果有第8条的想法的家长,我想只有智者见智了,想者有想了。在那儿待过的家长会对接触过了解过的医生在心中有个评价,每个医生的口碑会不同,我想家长的眼睛是雪亮的,所以不同的医生口碑会不同,

10 在总结中。。。。。。。。



全部回复 (80)

橙橙 Babyheart联谊会
📅 2005-03-02

有没有家长去住过“家庭旅馆”?

有没有电话?

LYF 会员
春天
📅 2005-03-17
谢谢您的经验交流,受益非浅。
libeibei 论坛常客
📅 2005-03-18

我女儿8个月了,在四个月的时候被确诊有先天性心脏病,3mm,医生建议等3岁以后看情况再定。谢谢你提供的情况,这些对于我们患者家属是很重要的。

阿正 Babyheart联谊会
📅 2005-03-22

我的看法,不光是总结,更难得可贵的是,让宝宝家长还没来中心及就要来中心的为他们心爱宝宝看病的是一种心理安慰,看后心里也踏实些!

祝愿我们的宝宝天天快乐成长.......

爸爸爱女儿 论坛常客
📅 2005-03-29

Jacob,多谢你的文章,对于我们家长来说,你的文章因该获得诺贝尔文学奖。

是你的文章给了我信心和方向

cyqcyqcyq
📅 2005-03-30

谢谢你的热心,想请问一下,到医院后只能等医院安排时间吗,如果想要某个医生动手术,那岂不等得遥遥无期?另外家庭旅馆有电话吗?想想让孩子躺在手术台上,我们在外面什么都不能做,就心里发抖,佩服那些己做过手术的孩子的家长们!

lijm
📅 2005-04-10
谢谢!可怜天下父母心!愿所有的孩子健康快乐。
zxp7377588 论坛常客
📅 2005-05-08
谢谢JACOB的总结,我孩子也是先心,我一直担心到院后的一些麻烦及医生的态度还有一些费用。及到院的人手是要几个就缺人手我本人体质也较差怎么办。JACOB,假若再有消息联系我们好吗就些谢谢。
suna0225 论坛常客
📅 2005-05-11
谢谢宝贵意见,我们会细心照料宝宝,尽量让她在手术前不生病。
zt
📅 2005-05-24

谢谢

huxuemei 论坛常客
📅 2005-06-30

如此昂贵的费用,说实在的,我的心情很沉重!

小小小王
📅 2005-07-02
谢谢你啊!
纪嘉豪 论坛常客
📅 2005-07-06

我的宝宝现在两个月大,经医生诊断是法四。我想请问医生,他现在体重大概是10斤,算正常吗?什么时候做手术比较合适,现在可以打预防针吗?手术要做多长的时间?治疗的总费用要多少?手术成功录有多大?术后与正常人一样吗?会不会有后遗症呀?

纪嘉豪 论坛常客
📅 2005-07-06

楼主:

法络氏四联症求助。我的宝宝现在两个月大,经医生诊断是法四。我想请问医生,他现在体重大概是5公斤,算正常吗?什么时候手术最合适,现在还可以打预防针吗?手术要做多长的时间?成功录大约有多少?术后有什么后遗症吗?治疗的费用需要多少钱?

谢谢!希望早点得到答复!!


[此贴子已经被作者于2005-7-6 11:43:42编辑过]
能能 论坛常客
📅 2005-07-29

同感

顶

jacob 论坛常客
📅 2005-08-02

現在他已經快九個月

會爬了就想站

好象有無窮ㄉ精力

呵呵,

有時候還能冒出句爺爺,

大家都叫他小胖子

希望你的寶寶也很快康復

zhl816 论坛常客
📅 2005-08-10
感谢提供这么多心得!!!!!!!
jylj81 论坛常客
📅 2005-08-24

谢谢您的总结,我小外甥今天也住进医院了,他是先天性心脏病:永存动脉干 大动脉转位 三尖瓣闭锁 单心室 房间隔缺损 动脉管未闭,总结是:紫绀型先心,复杂性先心(单心室,永存动脉干,大动脉转位,三尖瓣闭锁),现在已经六个月了,那不是更没希望了?现在还在医院观察。中国更多的都是些工职人员或农民啊,真的负担不起高额的费用啊。

xiexin 论坛常客
📅 2005-09-20

我来说说关于自愈,这样的情况真的是太少了,有这样的事情,估计您可以去买福利彩票了!带我女儿在儿科医院检查的时候,遇到一小男孩,二岁多,检查医生说是室缺,比上次检查时已经小了许多(间隔8个月),估计再一年的时间就可以自愈了!当时那父母的眼泪就流下来了,立马要给医生下跪啊(可怜天下父母心)!

那时看完我女儿的彩超,和一年前检查的大小一样,医生建议早点手术治疗。我和我爱人也是强忍着眼泪啊,孩子那么可爱,为什么没有那小男孩那么幸运呢!!!医生告诉我们,只有极少数小孩,而且是非常小的,只有那么零点几毫米的才有可能。

建议有先心的孩子,还是选择早点治疗吧!为了孩子的健康。

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