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帮干下型缺损(肺动脉下)宝宝家长们咨询一些问题,恳请解答!

o51888 新手上路
📅 2011-04-03 · 👁 15456 次浏览 · 💬 32 条回复
本帖最后由 o51888 于 2011-4-3 15:16 编辑

最近几天,在干下型室间隔缺损宝宝的专门QQ群里,发现不少爸爸妈妈都存在好多不懂以及疑惑的问题,于是,我代表这些干下型宝宝家长,集中一下问题,在这个帖子里发布。恳请版主,恳请医生解答指点一下,谢谢!

问题1: 我做了一个关于干下型(肺动脉下)室缺的位置图,请问,这个图做得对不对?干下型室缺的位置是不是如下图所标明的那样?


问题2: 我们很多干下型缺损宝宝的彩超报告里,都有“主动脉右冠瓣部分嵌入缺损中”这句话。对此大家都存疑惑,到底什么叫做嵌入?(陆医生上次答复说嵌入与脱垂还不是一个概念),请问,彩超报告里“嵌入缺损”的真正含义,是不是就如下图所示?


恳请版主,恳请医生解答。谢谢!干下型室缺宝宝QQ群:146590224 欢迎干下型家长加入,一起祝福我们的宝宝!

全部回复 (32)

陆医生 会员
📅 2011-05-22
可能没有关注到19楼的回复:
1,CT或者超声是无法判断主动脉瓣膜嵌顿的细节情况的;
2,如果没有分流,那就可能没有杂音。
wjszqp 新手上路
📅 2011-05-22
本帖最后由 wjszqp 于 2011-5-22 19:32 编辑

似乎儿中心一看到肺动脉下室缺就说要手术,不容分说,但手术也是有风险的。
分流口这么小,冠瓣也没脱垂,随访不是一种更加积极的治疗方案吗,随访过程中发现有进一步恶化的情况,再手术也应该来得及,也许这样的情况只需要终身随访也说不定?为什么要建议手术?手术的风险并不小。这到底是不是真正地站在患者的角度考虑,值得怀疑。
benben
📅 2011-05-22
本帖最后由 benben 于 2011-5-22 21:57 编辑

  本来不想参与评论的,但是看到22楼的最后一句质问,我想以一个干下室缺孩子的家长身份(而不是什么什么版主的身份)说几句。
1. “到底是不是真正地站在患者的角度考虑,值得怀疑。” 我觉得这句话太偏激了,虽然儿中心还有很多不尽如人意的地方(试问有哪家医院现在能真正做到尽如人意),但是如果说心胸科的医生们为了多做你这一台手术而不顾孩子的安危强行建议手术,那你未免也太小看儿中心了吧??!!
2. “似乎儿中心一看到肺动脉下室缺就说要手术,不容分说” -- 不要说干下室缺了,就算法四,右双这类复杂先心,也都是医生建议手术,最终是否手术还是由家长来决定的。何来“不容分说”之说??!!

3. 我们都是过来人,先心家长的心情我完全能理解,但是从医生的角度来说,一定是安全为主。上面陆医生说过的,无论是CT还是B超都不能判断主动脉瓣膜嵌顿的细节情况,并不是想当然的,B超一做,瓣膜情况一目了然。医生通过检查报告综合判断,认为孩子应该及早做手术处理,否则有可能后果更加严重。

4. 我想在这里讨论的都是强人,都是查阅资料无数,更应该知道如果主动脉瓣出现问题的后果。不知道别人怎么想,我现在只要一听到有小孩子瓣膜问题,要做瓣膜整形或者要换瓣就会莫名的心痛。如果您的孩子因为错过时机导致瓣膜的问题而面临换瓣,等待孩子的是什么,N年后的再次开胸或是终生服用抗凝药物,这是我不敢面对的。

  我说了那么多,只是不想让孩子受更大的伤,受这无论是大人还是孩子这辈子都承受不起的伤。

  最后,如果您真的很自信,能把握住孩子的心脏,那么不用听医生“可疑”的建议,保持随访也可以。

wjszqp 新手上路
📅 2011-05-23
您是家长,您也应该理解家长的心情.有些话是有些偏激,但也不是完全偏激,如你所说,医生只是建议,取决权在家长,可医生的建议分量有多大,你也有体会.

手术不是绝对的安全, 手术也会造成瓣膜的关闭不全返流等问题,还有巨大的创伤,这样的情况下手术与否这不是轻易能做出抉择的,心理有所疑问也是很自然的事情?如果言语之间有所冒犯,请你见谅.
benben
📅 2011-05-23
回复 wjszqp 的帖子

不客气,您误解了,说到冒犯,我即不是医生,也不是儿中心的员工。我只是觉得您这样的评论其实是对儿中心医生的不公啊。
1. 您说得太对了,我做为家长,非常理解您的心情。同样的,经过这么多年的接触,我也同样非常理解医生的心情。前面我已经说过了,医生是以安全为主的,有些时候给我们的感觉可能就是“安全过了头”。但请您仔细想一想,如果医生不及时的,留有安全余量的建议孩子手术。一旦错过治疗时机,孩子心脏出现不可逆的损伤,甚至是要面临换瓣的情况。你做为家长,那个时候会怎么说这个医生??说句不恰当的话,估计你可能要对医生恨之入骨甚至要采取“行动”了吧??请站在医生的角度换位思考一下

2. 对于损伤,您说得很对,手术本身也可能会对瓣膜造成损伤。这其实是一种平衡,一种无奈的平衡,在恢复心脏正常功能和恢复过程中有可能出现其他问题之间的平衡。换成我们的话就是风险。先心手术,不论大小,都要承担这种风险。但另一方面我们也要看机率的对吗?相信您查阅很多资料,对于这类手术的风险机率您一定比我了解的多。再说得细一点,干下室缺,一般来说都是由肺动脉根部切口,透过肺动脉瓣对缺损进行修补,从这种方式上我们就能了解,就算有损伤,肺瓣损伤的可能也比主瓣高。主瓣和肺瓣在四个心脏瓣膜中的重要地位之比无需我多说,相信您一定也比我清楚。还有一种可能,行针的时候可能会碰到主动脉瓣环,对于这种情况,我个人的看法是,缺损很有可能离主动脉瓣非常近了,如果是这种情况,那么更应该及时手术修补缺损。


3. 在这里,我也想呼吁医生在尽量安全的前提下,也多为家长、多为孩子考虑考虑。因为这里我只是想从医生的角度来阐述我的观点,所以我就不多讲家长的感受了。请相信,如果我们另开一贴要讲家长的感受的话,我一样会比任何人写得多,一样会比任何人感受的深。

无论是先心孩子或是他们的家长都伤不起,伤不起啊!!!
wjszqp 新手上路
📅 2011-05-23
本帖最后由 wjszqp 于 2011-5-23 13:40 编辑

是的,伤不起,不敢多想,只求平安
陆医生 会员
📅 2011-05-23
这到底是不是真正地站在患者的角度考虑,值得怀疑。
还好抱有这种想法的是极个别的人,否则我们真的不如关门回家卖红薯算了。只能一声叹息。。。。。。
benben
📅 2011-05-23
回复 陆医生 的帖子

呵呵,医生也伤不起啊,伤不起~~ 😄 互相理解吧~~
xian1559
📅 2011-05-24
我家就是这个干下型,还真没有了解这么多,只是看到越来越大的缺损不手术不行呀,
benben
📅 2011-05-24
回复 xian1559 的帖子

我想这里的很多家长是因为孩子的缺损并不大,有些是被主动脉瓣覆盖而使分流很小,B超检查下来对心脏的影响又很小。而另一方面呢,手术的风险性和不可测性 等等上述的原因,使得家长们不忍做出手术的决定~~ 我非常理解他们的心情!!哎,生活总是充满了矛盾,艰难的二选一!祝孩子们好运,祝孩子们没有痛苦吧!
yclxjd
📅 2011-06-17
回复 陆医生 的帖子

麻烦咨询陆医生:
对于干下室缺即便只有0.2医生也都建议手术治疗,但是有的时候比较大的干下室缺手术后残余分流还是有0.2,但是这个时候医生又不建议手术了,让随访,为什么呢?术后的残余小洞就不会引起主动脉瓣的脱垂了吗?
麻烦陆医生帮忙解答一下疑惑,谢谢!

zheng0033 论坛常客
📅 2011-06-20
是的,我也很困惑,陆医生,您能抽空回答一下么?
xian1559
📅 2011-07-13
干下型(肺动脉下型)的室缺,我家随着长大,缺损而变大,出生时05MM,到一岁就1CM了。而且手术后有肺动脉瓣反流,大家的有这个反流吗,

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