国家儿童医学中心(上海) | 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心 | 心脏中心 官方知识平台

急求救助!变异性Dandy-Walker综合症伴交通性脑积水合并先心病!救救我的宝宝!!!

小手冰凉 新手上路
📅 2011-09-12 · 👁 7625 次浏览 · 💬 32 条回复
你好陆医生!
我是下岗的单身妈妈,多年不育,多方求医问药甚至试管也失败了,去年6月我意外怀孕了,欢天喜地的我为这得之不易的孩子丢下西藏的小店回云南养胎,谁知宝宝出生就查出患有先心病肺动脉瓣重度狭窄!还在为这事情发愁的我就在9月的脑部检查后又陷入了绝望的深渊!宝宝还有重度脑积水!

云大医院朋友推荐的医生看了资料后,诊断:一、目前诊断应考虑为: 1、变异性Dandy-Walker综合症伴交通性脑积水2、合并先天性心脏病—肺动脉瓣重度狭窄!!!~~最后我想告诉你的是:
孩子的病很特殊,是一种少见的遗传性疾病。即使上述两次手术均能顺利进行并取得成功,你及家人都要面对多次沉重的经济压力和精神心理的打击,并要做好接受孩子可能在认知和精神运动发育方面都存在障碍的心理准备。

同样,还是建议我们到贵院尽快做手术!
那么小的宝贝就要面临两个大手术!而且脑部手术据说不止一次:'(
现在宝宝快6个月了,还不能抬头,不会翻身,大夫说不及时手术将严重的运动智力障碍,而且就算是手术成功,如果没有有效地康复训练,孩子依然有认知和运动障碍的可能!
之前的治疗和试管花光了我所有积蓄,现在近40的我带着宝宝,没能力出去工作,只好在退休的父母家里“啃老”!
我已经为没能给宝宝一个最好的身体内疚万分了,如果没钱给宝宝找家最好的医院治疗好,那我将遗憾终身!
首先请陆医生帮忙看看,这样的诊断真确吗?孩子还有希望吗?
我不是农村户口,只有下岗证,离婚证,孩子出生证,试管治疗病例等~~
请问我这样情况怎样申请医院的救助?
恳请陆大夫帮帮我,期待回信,谢谢了!!!!!

7月21日我曾给陆医生写过信,陆医生答复我资金方面可以考虑还有清远基金等,想问问,具体怎样申请?
谢谢陆医生,请救救我可怜的宝宝吧!谢谢了!!!
(脑部CT的片子暂时传不了,明天请人缩小了再传来给您一起看看)


全部回复 (32)

小手冰凉 新手上路
📅 2011-09-20
陆医生您好!
感谢陈女士帮忙申请,可是陈女士回信说问了基金会我们孩子不在救助范围内!
看着孩子日渐增大的头颅和出现的一些症状(心脏方面,哭闹时嘴唇周围发青,脑方面,肌张力增高,脚尖落地剪刀布等),我们等不了了。我已经订了周天25号机票,辗转托了朋友好容易约到高伟医生,据说周一找他应该不用等久住院了 ,希望如此,因为我们真的等不了!现在手术费还不够,只好先去了再想办法好了!
资料再给您发一份好吗?希望您出面和陈女士沟通事情会有转机,要不,我们孩子住院了来看看他有多严重?
孩子名字叫吴泓铭。
谢谢陆医生!!!谢谢关心孩子的大家!!!
benben
📅 2011-09-21
很不愿意看到这样的情况再次出现,唉,生活有时的确是残酷的,祝福孩子,祝你们顺利,祝宝宝好运!

基金会是有很多条条框框限制的,以避免一些不合理的情况发生。

小手冰凉 新手上路
📅 2011-09-21
谢谢benben!
我会努力调整心态,做宝宝坚强后盾!
大壮妈妈 Babyheart联谊会
📅 2011-09-22
一个母亲的心,我们都能感同身受,请为了孩子努力、加油吧!
小手冰凉 新手上路
📅 2011-09-24
谢谢wodebaobaozai !明天就飞上海啦!
还好孩子爸爸良心发现,要陪孩子手术去。这样,我就不用请护工了,松了口气啊!
谢谢大家关心,我会努力做个坚强的麻麻🤗
小手冰凉 新手上路
📅 2011-09-24
谢谢wodebaobaozai !明天就飞上海啦!
还好孩子爸爸良心发现,要陪孩子手术去。这样,我就不用请护工了,松了口气啊!
谢谢大家关心,我会努力做个坚强的麻麻🤗
陆医生 会员
📅 2011-09-25
加油吧。
小手冰凉 新手上路
📅 2011-10-22
小手冰凉 新手上路
📅 2011-10-23
因为来上海手术很久没登陆论坛,今天特意来汇报情况并且表达我的感恩之心!
感谢家人感谢朋友,感谢陆医生,感谢“宝宝自愈”了等关心我帮助我的论坛里的“陌生人”···宝宝可以及时住院。
9月30号做了脑积水分流术,恢复一阵,准备24号再次入院行心脏介入术(肺动脉瓣狭窄)。
虽然申请救助未果,可是脑积水手术为了减少感染的可能,我们咬牙用了最好的管子最好的阀门4万七!加上手术费花光了我家人朋友帮助凑来的钱。
感激不尽的是陆医生,答应帮助我们在押金还没筹够的情况下再次住院做心脏!
一个月查出先心病五个月查出脑积水···半年来我所受的煎熬和千里迢迢从云南过来陪伴宝宝就医手术的的心痛难以言说罄竹难书! 虽然手术很成功,可是一想到宝宝要终身代管 我就心如刀绞 ,好在坚强的宝宝挺过危险地第一关了,而且手术及时,两主刀都是全国最好的医院最好的医生。
要感谢神经外科医术高超的鲍南主任,冒着脑手术全麻宝宝心脏不耐受随时心衰的危险,成功帮助宝宝手术闯过一关!接下来就等24号入院做心脏了。
要感激的人很多,特别是陆医生!宝宝肺狭的压差高达95了,高伟医生说不能再拖了,而鲍南主任说要做就在脑积水管子自带的抗生素一月内的有效期做避免感染,否则就要等3个月之后···
没有陆医生帮助入院的话,不知何时才能筹到钱手术,宝宝的生命还在危险的边缘!
谢谢陆医生!!!
本来,大恩不言谢···将来不论宝宝怎样,我会坚强陪着他,并且,像你们帮助我一样,尽我所能去帮助那些需要帮助的人!
附宝宝恢复中的照片,希望24号再来汇报好消息!!!
陆医生 会员
📅 2011-11-03
继续努力吧,前途是光明的。
benben
📅 2011-11-03
走到这一步很不容易,希望你们继续顺利的走下去!祝孩子好运!

好人终会有好报的!
小手冰凉 新手上路
📅 2011-11-04
陆医生和大家好!
回家几天了,瞎忙今天才来汇报好消息--宝宝成功闯过两个手术,29号小英雄凯旋回家,全家人鸡冻中:'(
从知道宝宝有病到这一个月的上海行, 经过了许多,感觉过了几个世纪的沧海桑田!
9月28号鲍南脑积水手术成功,10月25号高伟肺动脉瓣狭窄导管成功,28号出院,29号回家--那天,云南的阳光灿烂如花!
手术后宝宝恢复很快,落日征没有了眼神灵活了头围小了精神好了比原来爱动了···
来论坛有回家的感觉,这里让我获得帮助获取信心~~
要感谢的人很多,一一道来的话可以是一篇冗长的奥斯卡获奖感言🤗
家人讨论宝宝要过两个生日,一个是10月28号上海儿童医学出院的日子!
还是感谢陆医生--没有你,宝宝没有今天!!!
还是那句话--大恩不言谢,让我有机会帮助需要帮助的人们···
还感谢论坛里帮助我看望我的朋友,希望你们的宝宝快点好起来,快长快大😘

tao123
📅 2011-11-04
听到好消息真让人高兴

✏️ 写回复

登录后即可回复

👤 用户信息

加载中…