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带女儿上海求医全过程—2005

gf5970576
📅 2005-05-24 · 👁 62632 次浏览 · 💬 99 条回复

带着心爱的女儿从上海儿童医学中心治愈先心归来。一直考虑着要写点什么,也算是对所有先心儿童家庭的一种帮助式安慰吧。因为我们将一样:从高兴(做父母)》》》恐惧(查出孩子有先心)》》》痛苦(了解先心)》》》求医(带孩子看病)》》》重新快乐(孩子的康复)。那么在这个过程中,不但精神上承受巨大的压力,从物质上,时间上同样有很大的付出。

怎样让每个先心的孩子家长在看病前,及去上海求医的过程中少走弯路,是我写下这篇稿子的主要目的

1) 有关先心病及手术成功率

室缺,房缺,动脉导管未闭,法四。号称先心的“四大金刚”。这四种先心在上海儿童中心治愈率为100%,即使复杂的血管错位之类的成功率也非常的高。在先心的手术成功率的问题上请先心宝宝的父母放下沉重的思想包袱。举例:我带心爱的女儿在儿中心的三周时间,我一直在注意医院的手术情况,包括很复杂(主动脉错位等),也全部成功。

2) 有关儿童先心的治疗时间

我想包括我本人,及大家对先心只是表面的认识。每一种先心对孩子的影响程度,及最佳的手术时间,必须有专业人士来定(如果你确定带孩子去上海儿童中心手术,最好由上海儿童中心来看门诊确定)。最佳的手术时间,及早发现早治疗对孩子的病情非常关键。举例A:有个8岁的孩子病情很复杂出生就到上海儿童医院看(当时应该是新华吧.)医生跟他们说可以回家带到大一点一次手术就可成功.如果当时做需要分两次做.他们一直随诊我们去的时候他们已成功手术在招待所等拆线,很为她高兴.也对儿医中心的水平实在佩服. 举例B:有一广东的患儿(血管错位之类) (此处指动脉错位,为先天性心脏病中非常复杂的疾病,大多需要在出生后1个月内手术才可取得良好效果,徐志伟教授在此方面手术已经不下几百例。admin注) ,在广东医生告之可以大一点才去看和手术,结果患儿家长在孩子有七,八个月大才到上海儿童中心,一切皆晚,孩子可能将终身带心脏起搏器。(因患儿家长很伤心,我们也只能了解大概)一件让人很伤心的事情,如果检查出孩子先心(尤其较重的)一定要越快治疗越好,因为类似血管错位之类,我看到的就全部成功。(最长的孩子手术后在监护室一周时间都成功了) 举例C:有一北方的患儿,只有室缺3MM,在不同医院诊断,医生给出不同的建议。(这个是大部分先心家长都回遇到的问题,有病乱求医)结果孩子都四,五岁了才手术,导致缺损处肌肉纤维化,产生不必要的麻烦。举例你决定在哪里手术,就去哪里看专家门诊。(看多了会乱)

3)关于先心的病情

尤其房,室缺的孩子家长,都会有一种美好的愿望,孩子是否会自愈,可能我的这个看法会让你们有的失望。举例:我自己的宝宝,在我们当地(我们也是较大城市)做彩超,室缺8.6MM,到上海儿童中心做彩超11MM,到做手术结果室缺15MM。大家可以看到,我也咨询同时看病的不下10个先心宝宝的家长,结论:上海儿童中心的彩超的结果一般会比你当地的结果严重,同时手术中所见的缺损会比彩超严重。所以要讲,不是非常小的缺损,千万不要做无谓的等待! (此处并不能代表全部情况。admin注)

4)关于上海儿童医学中心

该中心是一个非常漂亮的花园式的儿童医院,中国最好的儿童心胸外科的专科医院。我们碰到丛北京来的。阜外做成人是国内一流的,这个大家就不用比较了。儿医所有的仪器据我的观察绝大部分是进口的。(每层楼墙上都有介绍,有一种医学转播设备,在进行腹腔手术时,这个设备可以将腹腔内的手术过程直播到教学中心供医学交流,你看设备有多先进)

5、关于手术

本段我觉得是写给我的爱人和小孩的。

住进医学中心后,进行例行的检查后。会确定手术日期,最痛苦的日子就来了。在手术的前一天。主刀医生找您谈话签字。会把所有万一的可能告诉你。(太太当时听完几乎要哭出来了。)在手术前6-8小时孩子就要禁食,尤其临近手术前1-2小时。孩子饿了的哭声和你不安的心情,头要炸了(这里有个要说明根据小孩的不同情况有的是6小时有的是8小时前禁食。我小孩是6小时就可以了,我们没弄清楚想当然是8小时,结果早上5点就把小孩弄醒吃了一点,结果知道8点还可以吃,给她吃也不愿意吃了。才会饿得那么可怜。)尤其阿姨推车来叫孩子的住院号时,太太早就泣不成声了。看见孩子被抱上手术推车系上捆绑带时,我也实在控制不住了,让眼泪尽情“放”一下。原本让小孩(即使她还不懂)看见一个坚强的父亲来感染她一下,但是实在是做不到,伴随着孩子撕喊般的哭声,(写到这里我自己的眼泪又出来了)此景让人无法回首,只有默默的祈祷,孩子,爱人此生无论遇到多大的困难,我们都将在一起相依为命。

6)关于上海儿童中心的费用

普通的先心(包括法四)手术费用2.7—3.5万,我们碰到一个法四才花了2.4万。此费用非常准确。至于比较复杂的,主要看小孩在监护室的时间来定,(监护每天3000元左右)大人的注宿,儿童中心的招待所,标间160元/天,(只可以两个大人带一个小孩),散床55元/人,在外面住,每人一天20元,夫妻两人可包一间房40元。(儿童中心保安,护工都可中介,同时你在办理住院手续时,就有人向你推销。在论坛中有人在问,不必担心。)

7)结束语

在论坛中的内容已经非常全了,从上海回来后,我还是一直琢磨着写点什么,为即将带孩子踏上求医历程的父母们从精神上的一种安慰吧,希望对你们有所帮助。夜已经很深了,所有先心孩子的父母们早点休息吧,养好精神,还未带孩子手术的,早点带孩子去求医。孩子康复的,我们明天还要努力工作,“武装”经济,给孩子一个有经济保障的美好未来。先心康复的孩子,她和其他孩子完全一样了,我们下一步要把孩子哺育成材呀!大家说是吗?

“宝宝先心非我愿,哺育成才最为先”

风雨后的彩虹要比风雨前的彩虹要更加美丽!我一直这样坚信!



全部回复 (99)

wangwei010 论坛常客
📅 2005-07-10 询问

gf5970576你好!

请问术后在监护室是否允许家长陪护?你的女儿在监护室呆了几天?先谢了!!

jiankangku
📅 2005-07-15 我感动

带

jiankangku
📅 2005-07-15 我感动
带着不安我上了这个网站,看完你的感言后,电脑旁都是餐巾纸.我的侄女下星期也将上手术台,我担心,我后怕,此时我是边打边流眼泪,相信儿医会带给我们好运,一定会的[em17][em17],
gf5970576 会员
📅 2005-07-15

010你好,我也好几天没上这个网了,孩子一切恢复了,我的家庭享受着孩子蹒跚学走路的

快乐,我在公司回复你们.

孩子手术完直接进监护室,家长只允许手术当天看一次,孩子在监护室的天数有孩子几时下呼吸机来觉定.我们在第三天就出来了.

KU你好,所有人都一样,我理解你们此时的心情.相信儿童中心,(国内一流,世界同步)手术会非常成功.

祝你们好运!!

gf5970576 会员
📅 2005-07-15
FYIZIER你好,你讲的上海的费用贵,我的认为,你要相信上海儿童的专业和权威,我的考虑是,只要经济条件允许,我要带孩子看最好的医院.上海的水平,成功率还是让我们放心
gf5970576 会员
📅 2005-07-15

欢迎大家(尤其外地孩子家长)在去上海之前,有任何不明的地方提问,我将尽我的力量来帮助大家.

我们要向先心宣战,并将取得全面胜利.请你们相信,所有先心孩子的父母,我们大家未相识,但我们的意识在一起的

jingang
📅 2005-07-16

大家好!

我是黑龙江的,刚刚进论坛不太会弄,望见谅!

我叫金钢,今年34岁,03年与妻结婚,04年7月女儿出生8斤2两,42天后可怜的孩子发现患有先心病,孩子6个月先后去哈尔滨,北京阜外检查,心室短缺和肥厚型心肌病,孩子太可怜了,现以一周岁了只有15斤。每天都得一勺一勺灌奶粉(不是喂),还经常吐,妻子以泪洗面,我们怎么真的不知怎么办才好?感觉对不起可怜的孩子。

jacob 论坛常客
📅 2005-08-02

三個月不到就開刀手朮了

現在他已經快九個月

可淘氣了,會坐了就想著爬

會爬了就想站

能扶沙發站了就努力翻過沙發靠把

好象有無窮ㄉ精力

又好象要証明那棵修補過ㄉ心臟馬力更強勁

呵呵,

快快長大了

會叫爸爸媽媽奶奶

有時候還能冒出句爺爺,

恢復挺好的,小區ㄉ人都好喜歡愛笑的寶寶

大家都叫他小胖子

堅強并微笑,是我和孩子媽媽ㄉ選擇

希望你的寶寶也很快康復

祝福您

hongyi
📅 2005-08-08
请问18岁的女孩做法四,选这里好,还是阜外?
gf5970576 会员
📅 2005-08-09

HONGYI你好,个人认为你应该去北京阜外。(上海是儿童中心,我估计18岁可能不收)

祝福你!

zchao008
📅 2005-08-12

我孩子室间隔缺损0.2cm,应该如何治疗?

gf5970576 会员
📅 2005-08-15
008你好,0.2CM有很大的自喻的可能。注意检查。
罗斌 论坛常客
📅 2005-08-15

gf5970576你好,我儿6岁室缺1.17cm,发育正常无临床症状,可否不做手术,如果做手术风险有多大?可否用介入疗法?谢谢

gf5970576 会员
📅 2005-08-17

罗斌:

你是否搞错,1.17MM。如果1.17CM很大了,你要尽快。有看长期的血流,会造成缺损处纤维化。一定要到大医院好好检查。

xuchenxiu
📅 2005-08-17

我想带宝宝到贵院治疗 不知道是不是到了就可以治疗 是否当天就可以住院

请尽快回复

gf5970576 会员
📅 2005-08-18
XUCHENXIU:这不太可能,先看门诊,开住院单,开始排队。你可能没看贴子,有等3个月的。你们在哪里的,孩子什么问题?也许可以帮帮你们。
wyy666 论坛常客
📅 2005-08-18
感谢你的帖子!
sk2005 论坛常客
📅 2005-08-26

看到你的帖子,我也感到了那种撕心裂肺,眼泪已无法忍住了。我知道,你经历的一切,我们一家三口也要去经历,愿苍天保佑我们这些从苦难中熬过的人,幸福安康!

crlcl 论坛常客
📅 2005-08-27
gf5970576,请问你女儿做介入是几岁啊?我儿子室缺3.8MM(6个月时查的),现在快18个月,我打算过几天再给他去做个彩超看看,听说等小孩3周岁做比较好?对了,介入也要输血吗?
xiexin 论坛常客
📅 2005-09-20

刚到论坛,感触颇深的,我家就在上海,也算是个新上海人,孩子三岁了,到枫林路的儿科医院也检查了两次(两年时间,室缺一直是4.5mm),最近孩子要上学了,这几天一直感冒,发高烧,打算这个礼拜去浦东医院了!

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