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在上海儿童医学中心的观察和体会

jacob 论坛常客
📅 2005-02-11 · 👁 69235 次浏览 · 💬 80 条回复

根据我这些日子在上海儿童医学中心的观察及体会如下(请大家留意了,我只是家长,只因体会到自己的以前求助心情,所以写下以下的话,此是参考意见,切勿为标准:

1关于手术成功率,基本上象一般的房缺,室缺,或伴轻微肺动脉高压的,中心的成功屡几乎是百分百的,不用担心,另外四联症也很高

2费用:这块是最难把握的,我看了一下这里的斑竹说回复的费用,基本上是指如果孩子手术恢复顺利的话所用的费用,但是在医院里我看到大部分的小孩因为体质差,特别是得过肺炎,感冒的,体重轻的,那费用几乎是斑竹说的两倍!因为一般孩子体质差的话要在监护室里呆的时间长,各位,你们可知道重症监护室一天的费用多在3000左右,而体质差的因多肺功能差必须在监护室漫漫恢复,所以费用开销很大,建议在这里斑竹所指的费用上再多代个1,2万左右。

以上不含家长开支

3家属陪护及小孩喂养:这里一般只准许一个家长陪护,病房里护士是不做这个工作的,你想一天24个小时,孩子又难伺候,自己也要吃饭休息,所以选择陪护的家长一定要身体,心理情况俱佳,并且要多个人轮换,或者在下午2.30后可多一个家长。

4这里的设备设施,包括病房,医疗设施,护士水平,应该是没的挑剔的,24小时热水,中央空调,不过价格也不菲,4人,六人房间,每天100元,双人房间200元,如果预计到你的小孩在监护室可能呆的时间长,建议找医生护士长商量,孩子在监护室的时候把病房退掉,不过这个要看医院病房情况。但因这里给人的感觉是护士小姐配备的比较少,病人又多,所以她们的工作强度比较高,你会感到她们的天使阳光照到自己孩子身上的时间很少,不过假如你常按按呼叫钮,多问问护士,尊重护士小姐们,孩子手术前在病房多学学,问问别的病房的家属护理知识,会减少些负担,这里的家长们还是同病相连互相打气的,毕竟都是为了孩子啊。

5孩子的手术前护理,建议大家一定要用最好的奶粉,卫生用品,护理设施尽量把孩子伺候的不生病,因为手术前有点感冒肺炎什么的,一般手术后孩子的恢复可慢,那费用可不是术前的1倍,2倍,而是10倍,,,,20倍,生过病的手术,风险也大。

6 关于先心自愈,当然大家都希望有这个希望和机会,但是,经过询问其它做过手术的家长,一般彩色多普勒,及核共振等手段检测出来的房室缺,术后发现的实际缺损跟检测出来的结果有一定差异,这一点需要注意。

7关于手术时间,孩子什么时候开刀合适:

我发现在儿童医院年龄根本不是标准,主要要根据病情。有大动脉转位者,虽然院长亲自出马但是孩子的病发现太晚了,43天才做,还是死掉了,有的孩子10多岁了,但是一般先心病,术后很快出院。建议如果孩子体重偏向正常,最好在孩子未患过肺炎,感冒前做,千万不要等到肺高压严重时候才做,那就晚了。

8 关于儿童中心的哄包,想法见第9条,最终答案在 第n天后,你在儿童医学中心呆过后。

9,医生见的患儿太多了,但是感觉所以有的儿童医院的医生的责任心会尽到的,毕竟生命无价,我们的高额医疗费用是实实在在的付出去的,不过有的医生人人说好,态度好些,医术好些,有的医生就仁者才见仁了,医院会根据病情,诊断结果对需要及时紧急治疗的患儿医院会自动安排优先手术的,无须家长担心,但如果有第8条的想法的家长,我想只有智者见智了,想者有想了。在那儿待过的家长会对接触过了解过的医生在心中有个评价,每个医生的口碑会不同,我想家长的眼睛是雪亮的,所以不同的医生口碑会不同,

10 在总结中。。。。。。。。



全部回复 (80)

乐乐 论坛常客
📅 2005-10-12
我一直以为自愈的机会是很大的,听楼上的一说,心都凉了
乐乐 论坛常客
📅 2005-10-12

请看看http://www.ibabyheart.com/data.asp?id=43

上面可是说:“对于小的室间隔缺损,有30-50%的病人在一岁前会自动关闭”呢。

请知情者提供可靠的数据。

1387070
📅 2005-11-07
看了这些,觉的还是比较实在,感受女儿先心的折磨,真想她一下就好了,求医路漫漫啊
天羿
📅 2005-11-25
我们刚从儿童医学中心出院,这次给我感受最深的是受苦最多的并不是家长而是孩子,希望全天下的宝宝健康。
兰精灵 论坛常客
📅 2005-12-15

不知各位家长有没有碰到过真正室缺自愈的例子?

sunway 论坛常客
📅 2005-12-21

得过肺炎的宝宝真的手术的恢复非常慢吗?费用也要多许多吗?我儿这几天生肺炎呢,明年准备手术,手术时间暂时定(也有可能后年做介入)

好担心哦!

sunday 论坛常客
📅 2006-01-17
感谢JACOB的总结,我们的宝宝不健康,想想是多么的不幸运,又是多么渴望自愈会降临在宝宝身上。[em04]
zhonglp302 论坛常客
📅 2006-01-19

一样的心情,一样的爱!

打算下个星期去医学中心复查,心情很沉,宝宝房缺1.1cm,去年去看的时候挂了陈树宝的,他说长好是不太可能的了,现在的想法是想再等等,如果可以等他3、4岁时做个介入的话,这样我的心里也许会好受些,说实话,我到现在还是不能接受外科手术给孩子带来的伤害~~~~~~~~

现在在为挂号急着呢,陈树宝的号真的很难挂到,上回我们全家人三点从莘庄的家出发去排队,刚好20号。险!!!

希望所有的孩子都健康!!!

刘传禄 论坛常客
📅 2006-01-20
感谢。。
binghe353
📅 2006-01-25
我的孩子目前五个月大,可前些天查出他患了复杂性先天性心脏病,检查结果如下:

1、右位心

2、大动脉异位

3、单心室

4、房间隔缺损(几乎单心房)

5、共瓣返流(中度)

另外还检查出他是镜子内脏。

象他这样的复杂性先天性心脏病能治吗?能治的话所需费用是多少?手术后会不会有什么后遗症存在?

象上面所说的话,我的

binghe353
📅 2006-01-25

可我的宝宝目前就是嘴唇出现紫绀的现象,其他看起来也很正常啊,

1383195 论坛常客
📅 2006-02-17
我的孩子体重五个月了只有六千克,每次好不容易长一点肉,就生病又瘦了,按理说该给他添加辅食了,但他的消化能力太弱,而且每次给他喂东西时,他都哭闹,一哭就黑了,真不知道该怎么照顾他.他是完全性主动脉转位和室缺和肺动脉狭窄,象他这样的情况是不是就是不容易长胖,抵抗力差?什么时候手术比较好呢?
kaifeng600
📅 2006-02-26
谁知道主动脉缩窄的例子?孩子的家长急等回复。费用大概需多少?我们最近要去看病。谢谢!
lwaq1218 论坛常客
📅 2006-02-28
我们家宝宝已经两次入住贵院了,第一次的护士全部都是实习生,可能因为各种原因,态度和蔼可亲,温柔可人,孩子和这些小阿姨打成一片,第二次的护士都是老护士了,或许生生死死看的太多了,所以无论从那些方面看,一不像护士,二不像女人,让人心寒,家长都建议都是错的,他们的经验永远是对的,马上就要第三次入院了,我真的很怕……
zfy111 论坛常客
📅 2006-03-19

还是早点去做手术算了!谁不也想自己的孩子患上这种病,但患上了就只能早点下决心了,论坛上说的对,决定做手术了,就在一家做,多问反而出错,担搁了病情更麻烦!我决定今天就去上海!

lsg001 可心会员
📅 2006-03-19
我们要相信专家!相信孩子!相信自己!
jacky4045 论坛常客
📅 2006-03-20
谢谢您的总结.我后天就带孩子去中心检查做手术,看了你的总结,我对自己更有信心了.谢谢!
邹亚 论坛常客
📅 2006-04-01

我们在儿医住过院,总的感觉是除了保安同情心少一些,其他人都是很有同情心的,招待所的人员很好,食堂订餐的阿姨也很好,曾经看到一个江西的宝宝妈妈在第二年来复查时还一年前向她借的钱,就这事现在几乎是不能想象的。

邹亚 论坛常客
📅 2006-04-01
护士问题上我觉得与其沟通很重要,记得我宝宝住在监护室时,监护室通知买白蛋白,可护士没有及时通知到我,等到下午监护室通报病情时,还责备我没有及时送药,我忙买好药送过去,当时我的宝宝在生命线上挣扎,我很是气愤,就跑到护士台去问,不过我没有与她们吵,我只是讲我的宝宝在监护室要用的药请她们及时通知我,帮帮我的忙,后来护士有些不好意思,以后对我们也客气了些,还传授了一些小儿护理知识给我。比如如何用手为宝宝拍背,以减少肺部的痰。
邹亚 论坛常客
📅 2006-04-01

医院大都有一个通病,医生很好,但医生不领导护士,所以不等于好医生组正好配合着好护士组,在儿医做手术,我认为有几步很重要,一是主刀的医生要好,医疗小组的成员都好,二是要与护士搞好关系,和护士讲话时多说点好话,三是要密切注意监护室,虽然被挡在门外,但在那儿徘徊的家长不少,四是回家后饮食要合理控制,这几关闯过才算过关,曾听说有小该出院后家长乱补饮食,小孩心脏负担不了而去世的事,所以回家后的照顾一样的重要。

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