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带女儿上海求医全过程—2005

gf5970576
📅 2005-05-24 · 👁 62632 次浏览 · 💬 99 条回复

带着心爱的女儿从上海儿童医学中心治愈先心归来。一直考虑着要写点什么,也算是对所有先心儿童家庭的一种帮助式安慰吧。因为我们将一样:从高兴(做父母)》》》恐惧(查出孩子有先心)》》》痛苦(了解先心)》》》求医(带孩子看病)》》》重新快乐(孩子的康复)。那么在这个过程中,不但精神上承受巨大的压力,从物质上,时间上同样有很大的付出。

怎样让每个先心的孩子家长在看病前,及去上海求医的过程中少走弯路,是我写下这篇稿子的主要目的

1) 有关先心病及手术成功率

室缺,房缺,动脉导管未闭,法四。号称先心的“四大金刚”。这四种先心在上海儿童中心治愈率为100%,即使复杂的血管错位之类的成功率也非常的高。在先心的手术成功率的问题上请先心宝宝的父母放下沉重的思想包袱。举例:我带心爱的女儿在儿中心的三周时间,我一直在注意医院的手术情况,包括很复杂(主动脉错位等),也全部成功。

2) 有关儿童先心的治疗时间

我想包括我本人,及大家对先心只是表面的认识。每一种先心对孩子的影响程度,及最佳的手术时间,必须有专业人士来定(如果你确定带孩子去上海儿童中心手术,最好由上海儿童中心来看门诊确定)。最佳的手术时间,及早发现早治疗对孩子的病情非常关键。举例A:有个8岁的孩子病情很复杂出生就到上海儿童医院看(当时应该是新华吧.)医生跟他们说可以回家带到大一点一次手术就可成功.如果当时做需要分两次做.他们一直随诊我们去的时候他们已成功手术在招待所等拆线,很为她高兴.也对儿医中心的水平实在佩服. 举例B:有一广东的患儿(血管错位之类) (此处指动脉错位,为先天性心脏病中非常复杂的疾病,大多需要在出生后1个月内手术才可取得良好效果,徐志伟教授在此方面手术已经不下几百例。admin注) ,在广东医生告之可以大一点才去看和手术,结果患儿家长在孩子有七,八个月大才到上海儿童中心,一切皆晚,孩子可能将终身带心脏起搏器。(因患儿家长很伤心,我们也只能了解大概)一件让人很伤心的事情,如果检查出孩子先心(尤其较重的)一定要越快治疗越好,因为类似血管错位之类,我看到的就全部成功。(最长的孩子手术后在监护室一周时间都成功了) 举例C:有一北方的患儿,只有室缺3MM,在不同医院诊断,医生给出不同的建议。(这个是大部分先心家长都回遇到的问题,有病乱求医)结果孩子都四,五岁了才手术,导致缺损处肌肉纤维化,产生不必要的麻烦。举例你决定在哪里手术,就去哪里看专家门诊。(看多了会乱)

3)关于先心的病情

尤其房,室缺的孩子家长,都会有一种美好的愿望,孩子是否会自愈,可能我的这个看法会让你们有的失望。举例:我自己的宝宝,在我们当地(我们也是较大城市)做彩超,室缺8.6MM,到上海儿童中心做彩超11MM,到做手术结果室缺15MM。大家可以看到,我也咨询同时看病的不下10个先心宝宝的家长,结论:上海儿童中心的彩超的结果一般会比你当地的结果严重,同时手术中所见的缺损会比彩超严重。所以要讲,不是非常小的缺损,千万不要做无谓的等待! (此处并不能代表全部情况。admin注)

4)关于上海儿童医学中心

该中心是一个非常漂亮的花园式的儿童医院,中国最好的儿童心胸外科的专科医院。我们碰到丛北京来的。阜外做成人是国内一流的,这个大家就不用比较了。儿医所有的仪器据我的观察绝大部分是进口的。(每层楼墙上都有介绍,有一种医学转播设备,在进行腹腔手术时,这个设备可以将腹腔内的手术过程直播到教学中心供医学交流,你看设备有多先进)

5、关于手术

本段我觉得是写给我的爱人和小孩的。

住进医学中心后,进行例行的检查后。会确定手术日期,最痛苦的日子就来了。在手术的前一天。主刀医生找您谈话签字。会把所有万一的可能告诉你。(太太当时听完几乎要哭出来了。)在手术前6-8小时孩子就要禁食,尤其临近手术前1-2小时。孩子饿了的哭声和你不安的心情,头要炸了(这里有个要说明根据小孩的不同情况有的是6小时有的是8小时前禁食。我小孩是6小时就可以了,我们没弄清楚想当然是8小时,结果早上5点就把小孩弄醒吃了一点,结果知道8点还可以吃,给她吃也不愿意吃了。才会饿得那么可怜。)尤其阿姨推车来叫孩子的住院号时,太太早就泣不成声了。看见孩子被抱上手术推车系上捆绑带时,我也实在控制不住了,让眼泪尽情“放”一下。原本让小孩(即使她还不懂)看见一个坚强的父亲来感染她一下,但是实在是做不到,伴随着孩子撕喊般的哭声,(写到这里我自己的眼泪又出来了)此景让人无法回首,只有默默的祈祷,孩子,爱人此生无论遇到多大的困难,我们都将在一起相依为命。

6)关于上海儿童中心的费用

普通的先心(包括法四)手术费用2.7—3.5万,我们碰到一个法四才花了2.4万。此费用非常准确。至于比较复杂的,主要看小孩在监护室的时间来定,(监护每天3000元左右)大人的注宿,儿童中心的招待所,标间160元/天,(只可以两个大人带一个小孩),散床55元/人,在外面住,每人一天20元,夫妻两人可包一间房40元。(儿童中心保安,护工都可中介,同时你在办理住院手续时,就有人向你推销。在论坛中有人在问,不必担心。)

7)结束语

在论坛中的内容已经非常全了,从上海回来后,我还是一直琢磨着写点什么,为即将带孩子踏上求医历程的父母们从精神上的一种安慰吧,希望对你们有所帮助。夜已经很深了,所有先心孩子的父母们早点休息吧,养好精神,还未带孩子手术的,早点带孩子去求医。孩子康复的,我们明天还要努力工作,“武装”经济,给孩子一个有经济保障的美好未来。先心康复的孩子,她和其他孩子完全一样了,我们下一步要把孩子哺育成材呀!大家说是吗?

“宝宝先心非我愿,哺育成才最为先”

风雨后的彩虹要比风雨前的彩虹要更加美丽!我一直这样坚信!



全部回复 (99)

kongfenghe
📅 2005-09-24

我宝宝三个月,房缺加室缺伴严重肺动脉高压,今天已经住进贵院心内科,等下周一做导管检查,问怎样做能最快住进心外科,我真的很怕我宝宝错过治疗期,我宝宝病情很严重,这么小已经得过三次肺炎了,两次缺氧发作,真的请各位知道的帮帮忙,在此表示衷心的感谢!

boboma
📅 2005-10-11

宝贝前些天查出房缺1.2厘米,简直难以置信,因为宝宝一直没有这方面的预兆,现在19个月了,除了不爱吃饭,很瘦(才21斤),其他表现都很正常,很少生病,所以得知她有先心简直晕了,朋友帮我查到这个论坛,很想多了解这方便的知识,得到大家的帮助。

请问LZ,房缺在先心里算是严重的吗?在儿科医院检查的医生建议我们等宝宝3岁时再做介入,本想带她去其他医院复查一下,可是又怕她遭罪,现在看了你的帖子我很犹豫,我是不是应该带她去儿已中心再查一次呢,还是真的等到3岁再看?

凌寒
📅 2005-10-28

先天性心脏病一般最好的治疗时期是什么时候?

各位朋友帮忙顶一下,

麒棋爸 论坛常客
📅 2005-11-10
我家小儿,0.26CM吧,可能有自愈可能;出生五天查了一次心超没查过,现在想查,是直接到上海来查还是苏州来先查查再说???详病情见:http://bbs.babyheart.com.cn/dispbbs.asp?boardID=6&ID=3512&page=1
gf5970576 会员
📅 2005-11-14

0.26CM 很小的,很大的希望可以自愈,祝你好运。

很久没有上论坛了,有时大概看一下。大家刚检查出孩子有先心,家长都非常着急。我的规劝。一定要冷静,冷静,在冷静。相关的先心问题,论坛上基本都有,还有QQ群。说真,不是非常复杂的先心,本身自愈可能,手术成功率已经相当高了。只是注意随访,择期手术的问题。

比如有人经常问,是介入好,手术好。我个人认为,我们家长没必要操这个心,你想,谁愿意孩子开胸,但你缺损大了你必须开,介入的堵不上怎么办,相比之下,手术的成功率要放首位的,其他次之。本身有医生来决定。

相信一切都会好,年轻的父母朋友们。先心康复的孩子和正常孩子没两样,明天的世界依然有他们的舞台。我一直坚信,只是生活和我们开了一个玩笑而已。让我们一起为他们加油!!!

mami
📅 2005-11-20
我的孩子现在四个半月,前段时间检查室缺2MM,我想请问有自愈的可能吗?如果手术啥时间合适?
小宝宝
📅 2005-11-21
宝宝出生第二就被查出有先天性心脏病请问什么叫“法鲁四联症”?最佳治疗时期是什么时候?
兰精灵 论坛常客
📅 2005-12-15

谢谢楼主!

wj2021856 Babyheart联谊会
📅 2005-12-16
早日康复
zxh0511 论坛常客
📅 2005-12-20
看完了,流者泪但很受鼓舞.
点点笑了 论坛常客
📅 2005-12-24

楼主,你好,感谢你为大家做的一切。

我儿子刚满15个月,昨天刚刚查出有先心。肺动脉瓣狭窄,右心房右心室肥大,压力差118mmhg 。我们这边的医生讲手术要越早越越艰险。请问这种情况可以做介入治疗吗?我们准备下个星期去上海,请问要等多久才可以检查,检查完了还要多久才可以才术。

谢谢了!

雨雨妈妈 爱心会员
📅 2005-12-26

上面的妈妈写的太好了,我也是个刚刚做了母亲的,孩子在2个月的时候查出有法四,我心都碎了,有好长一段时间无法调整自己,现在看了你的文章,自己也有个了解,在这里还是要谢谢你的总结,我觉得这样挺好,希望能与你联系。

gf5970576 会员
📅 2005-12-27

点点笑了:你好,我看你孩子的病情不是很严重,自己放心,还是尽快去上海做一个明确的诊断。到上海检查很容易的,可到二楼直接看“特需门诊”对于外地的比较节省时间。祝你好运!

鱼雨妈妈:法四在儿童中心的成功率100%,但是法四的手术也是要较早。你们要有考虑。你们是在外地?希望可以帮助到你,GUOZY@CQUAY。COM。cn 相信一切都会好的!

雨雨妈妈 爱心会员
📅 2005-12-27

看到了你的回复,但你说了一句“你们要有考虑”是指哪方面的,你有没有QQ号,我的QQ号是157080708,雨雨妈妈,方便沟通。谢谢。

gf5970576 会员
📅 2005-12-28

雨雨妈妈:你过于多虑了。我指的考虑主要是,费用上,时间上(你可以看到很多到儿童中心很久住不上院的),如果外地的话,你一次上海还不够。请放心,没有其他意思。祝你宝宝早日康复。我很少上QQ。(也比较忙)再次祝你好运

杰杰
📅 2005-12-28

看了上面的这些贴子,我就想起了我和儿子六年前在儿童医学中心度过的那些日子,我儿子今年7岁了,读小学1年级,2000年在我儿子5个月大的时候做的室缺手术,当时也是许教授主刀,体重只有8斤(出生时5斤1两,早产4周),五个月里因肺炎住院3次,当时因为心衰急诊入的院(心跳200多),先在内科住了一个多星期,然后安排的手术,所以比排队等电话快得多。

手术室出来的时候把我给吓坏了,他是带着体外起博器出的手术室,然后在ICU住了一个星期,出监护室时还带着起博器,医生说如果一个月内还不能自己跳起来的话,就要带终身的体内起博器了,我那坚强的宝宝在出监护室三天后终于有了自主的心跳,现在非常的健康。

还有所谓的成功率是指出手术室时的成功率,术后的恢复和护理是非常重要的,如果家庭条件允许的话,建议手术后住单人的病房,我儿子出ICU时因为单间客满了,住的2人间,结果住进了一个3岁男孩,是等手术的,非常调皮,老是来玩我们床的摇手柄,发出很刺耳的声音, 后来我们换了单间。手术后其实是非常脆弱的,需要安静,还有很多小孩在手术前感冒了,发烧了,这对同屋的手术后的孩子有时候是致命的,所以,有条件的话还是住单间的好。

雨雨妈妈 爱心会员
📅 2005-12-28
以下是引用gf5970576在2005-12-27 20:12:15的发言:

雨雨妈妈:你过于多虑了。我指的考虑主要是,费用上,时间上(你可以看到很多到儿童中心很久住不上院的),如果外地的话,你一次上海还不够。请放心,没有其他意思。祝你宝宝早日康复。我很少上QQ。(也比较忙)再次祝你好运


谢谢你及时的回答,也谢谢你的祝福。我还想问你一个问题,如果考虑要到上海去看门诊,那么要挂什么号,哪位医生,那种特需门诊也要提前排队吗,那种电话预约成功率高吗?我是说要等多少时间,麻烦你了
杰杰
📅 2005-12-29

雨雨妈妈:

你好!挂心血管内科门诊,特需门诊一般不需要排队,不过我建议你最好先不要挂特需门诊,因为一般医生都要看你的彩超报告和其他的一些报告,特需门诊价格还特别贵,所以你如果还没有再儿童医学中心做过检查的话(大医院都只承认自己的本院的报告),建议你看一个普通的内科门诊,开好需要做的所有的检查单子,并拿到报告后再去看特需门诊,否则挂到再好的专家的号也没用,他也会开一大堆单子叫你先去检查。

祝你的孩子早日恢复健康。

轻风 论坛常客
📅 2006-01-19

真的是要谢谢楼主!

我,初为人父的一个男人

在宝宝出生的第六天流着眼泪看完你写的文章!因为今天我的宝宝去做了心脏彩超得出的结果是“先心房缺”。

现在的我真的不知道该怎么办了,妻子还在做月子,我不敢把检查结果告诉她,怕她担心影响了她的康复……

zhonglp302 论坛常客
📅 2006-01-20

谢谢你的提醒,我也觉得如果孩子要开刀的话,住单人房比较好!

我的孩子这两天也打算去复查,四个多月的时候查出来房缺1.1cm,现在他九个多月了,不知道情况怎么样!

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