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带女儿上海求医全过程—2005

gf5970576
📅 2005-05-24 · 👁 62632 次浏览 · 💬 99 条回复

带着心爱的女儿从上海儿童医学中心治愈先心归来。一直考虑着要写点什么,也算是对所有先心儿童家庭的一种帮助式安慰吧。因为我们将一样:从高兴(做父母)》》》恐惧(查出孩子有先心)》》》痛苦(了解先心)》》》求医(带孩子看病)》》》重新快乐(孩子的康复)。那么在这个过程中,不但精神上承受巨大的压力,从物质上,时间上同样有很大的付出。

怎样让每个先心的孩子家长在看病前,及去上海求医的过程中少走弯路,是我写下这篇稿子的主要目的

1) 有关先心病及手术成功率

室缺,房缺,动脉导管未闭,法四。号称先心的“四大金刚”。这四种先心在上海儿童中心治愈率为100%,即使复杂的血管错位之类的成功率也非常的高。在先心的手术成功率的问题上请先心宝宝的父母放下沉重的思想包袱。举例:我带心爱的女儿在儿中心的三周时间,我一直在注意医院的手术情况,包括很复杂(主动脉错位等),也全部成功。

2) 有关儿童先心的治疗时间

我想包括我本人,及大家对先心只是表面的认识。每一种先心对孩子的影响程度,及最佳的手术时间,必须有专业人士来定(如果你确定带孩子去上海儿童中心手术,最好由上海儿童中心来看门诊确定)。最佳的手术时间,及早发现早治疗对孩子的病情非常关键。举例A:有个8岁的孩子病情很复杂出生就到上海儿童医院看(当时应该是新华吧.)医生跟他们说可以回家带到大一点一次手术就可成功.如果当时做需要分两次做.他们一直随诊我们去的时候他们已成功手术在招待所等拆线,很为她高兴.也对儿医中心的水平实在佩服. 举例B:有一广东的患儿(血管错位之类) (此处指动脉错位,为先天性心脏病中非常复杂的疾病,大多需要在出生后1个月内手术才可取得良好效果,徐志伟教授在此方面手术已经不下几百例。admin注) ,在广东医生告之可以大一点才去看和手术,结果患儿家长在孩子有七,八个月大才到上海儿童中心,一切皆晚,孩子可能将终身带心脏起搏器。(因患儿家长很伤心,我们也只能了解大概)一件让人很伤心的事情,如果检查出孩子先心(尤其较重的)一定要越快治疗越好,因为类似血管错位之类,我看到的就全部成功。(最长的孩子手术后在监护室一周时间都成功了) 举例C:有一北方的患儿,只有室缺3MM,在不同医院诊断,医生给出不同的建议。(这个是大部分先心家长都回遇到的问题,有病乱求医)结果孩子都四,五岁了才手术,导致缺损处肌肉纤维化,产生不必要的麻烦。举例你决定在哪里手术,就去哪里看专家门诊。(看多了会乱)

3)关于先心的病情

尤其房,室缺的孩子家长,都会有一种美好的愿望,孩子是否会自愈,可能我的这个看法会让你们有的失望。举例:我自己的宝宝,在我们当地(我们也是较大城市)做彩超,室缺8.6MM,到上海儿童中心做彩超11MM,到做手术结果室缺15MM。大家可以看到,我也咨询同时看病的不下10个先心宝宝的家长,结论:上海儿童中心的彩超的结果一般会比你当地的结果严重,同时手术中所见的缺损会比彩超严重。所以要讲,不是非常小的缺损,千万不要做无谓的等待! (此处并不能代表全部情况。admin注)

4)关于上海儿童医学中心

该中心是一个非常漂亮的花园式的儿童医院,中国最好的儿童心胸外科的专科医院。我们碰到丛北京来的。阜外做成人是国内一流的,这个大家就不用比较了。儿医所有的仪器据我的观察绝大部分是进口的。(每层楼墙上都有介绍,有一种医学转播设备,在进行腹腔手术时,这个设备可以将腹腔内的手术过程直播到教学中心供医学交流,你看设备有多先进)

5、关于手术

本段我觉得是写给我的爱人和小孩的。

住进医学中心后,进行例行的检查后。会确定手术日期,最痛苦的日子就来了。在手术的前一天。主刀医生找您谈话签字。会把所有万一的可能告诉你。(太太当时听完几乎要哭出来了。)在手术前6-8小时孩子就要禁食,尤其临近手术前1-2小时。孩子饿了的哭声和你不安的心情,头要炸了(这里有个要说明根据小孩的不同情况有的是6小时有的是8小时前禁食。我小孩是6小时就可以了,我们没弄清楚想当然是8小时,结果早上5点就把小孩弄醒吃了一点,结果知道8点还可以吃,给她吃也不愿意吃了。才会饿得那么可怜。)尤其阿姨推车来叫孩子的住院号时,太太早就泣不成声了。看见孩子被抱上手术推车系上捆绑带时,我也实在控制不住了,让眼泪尽情“放”一下。原本让小孩(即使她还不懂)看见一个坚强的父亲来感染她一下,但是实在是做不到,伴随着孩子撕喊般的哭声,(写到这里我自己的眼泪又出来了)此景让人无法回首,只有默默的祈祷,孩子,爱人此生无论遇到多大的困难,我们都将在一起相依为命。

6)关于上海儿童中心的费用

普通的先心(包括法四)手术费用2.7—3.5万,我们碰到一个法四才花了2.4万。此费用非常准确。至于比较复杂的,主要看小孩在监护室的时间来定,(监护每天3000元左右)大人的注宿,儿童中心的招待所,标间160元/天,(只可以两个大人带一个小孩),散床55元/人,在外面住,每人一天20元,夫妻两人可包一间房40元。(儿童中心保安,护工都可中介,同时你在办理住院手续时,就有人向你推销。在论坛中有人在问,不必担心。)

7)结束语

在论坛中的内容已经非常全了,从上海回来后,我还是一直琢磨着写点什么,为即将带孩子踏上求医历程的父母们从精神上的一种安慰吧,希望对你们有所帮助。夜已经很深了,所有先心孩子的父母们早点休息吧,养好精神,还未带孩子手术的,早点带孩子去求医。孩子康复的,我们明天还要努力工作,“武装”经济,给孩子一个有经济保障的美好未来。先心康复的孩子,她和其他孩子完全一样了,我们下一步要把孩子哺育成材呀!大家说是吗?

“宝宝先心非我愿,哺育成才最为先”

风雨后的彩虹要比风雨前的彩虹要更加美丽!我一直这样坚信!



全部回复 (99)

gf5970576 会员
📅 2006-01-21

今天喝了比较多的酒,有点晕。看到帖子有六千多的浏览量,心里还是很高兴。我想我也至少帮助了几千人。这也可能是我2005最有价值的工作了。

瞎扯了,含着眼泪和2005讲再见了,和鸡年讲再见了。这一年经历了太多太多。当然孩子的康复还是我05年最大的快乐。我们不可以埋怨任何人,只有坚强的面对,孩子好了,我们就好好的培养她成为一个有出息的吧。全当是一场梦,一场恶梦,它已经过去了。

所有先心孩子的父母,孩子好了,就当做了一个梦。还没手术的孩子,祝福你们。一切都会好的,一切都会好的。

再次向2005再见,向鸡年再见。所有先心孩子的 父母站在一起。为他们祝福。。。。。

轻风 论坛常客
📅 2006-01-21

祝福宝宝们:

愿你们都能快快乐乐的健康成长!!!

huihuibcx
📅 2006-01-25
我女儿现在70天,在58天时因呛奶导致吸入性肺炎入上海儿童医院治疗,在做了心超后查出房间隔缺损0.6CM,这几天有点咳嗽,去儿童医院检查说是扁桃体发炎,请问是否会有影响?我准备等她三个月时带她到贵院检查,是否合适?可以采用介入治疗吗?
qpduck
📅 2006-01-28

我儿子出生13天突然咳嗽感冒了,结果发现也得了先心,是内嵴型室间隔缺口,4mm,我老婆急得整天以泪洗面,我想问一下,这种情况什么时候宜做手术,一般采用介入式还是开刀?

开刀手术成功,对小孩以后的健康,寿命等会有多大的影响?

yiyan 论坛常客
📅 2006-03-03
您好.我是河南郑州人,我的儿子是完全性大动脉转位,我们去年十一月份带孩子去过上海儿童医学中心,但当时孩子只有两个月体质弱,所以徐教授让我们一岁左右再去做手术.我们是非常相信医院的,但是我们想问问您,就您的观察大动脉转位的孩子手术成功高吗?谢谢
rongrong
📅 2006-03-06
看完后心里真的很难受,我的宝宝才47天,最近也查出了先心病,室间隔缺损,6MM,谁能告诉我该咋办呀,求求大家给我点建议吧
huangming
📅 2006-03-07

我女儿5岁才检查是房缺4MM,有哪为好心人各哦我主意啊,一个可怜的母亲

找找妈妈 论坛常客
📅 2006-03-07
加入9747258群,那里有很多热心人
找找妈妈 论坛常客
📅 2006-03-07
哦,还有,如果你想得到专业的解答,把你小孩最近做的心脏彩超结果传上来,在有问必答版块发一个单独的帖子,会有专人为你解惑
kaka2005
📅 2006-03-07
楼主你好,我想问一下你的宝宝做手术花了多长时间,刀口在那里开的?有多长的疤痕?上海的大夫有没有什么办法消除这个疤痕呢?另外你的宝宝手术前睡觉怎么样?晚上闹夜吗?
叶玲 论坛常客
📅 2006-03-09

我儿子现在十个月,室缺5mm,不知什么时候做手术好?

libo1201 论坛常客
📅 2006-03-19

请问斑竹:我朋友的小孩也患有“严重.罕见.复杂性先心病”(济南医生语)情况很紧急,彩超结果如下:

.完全性大动脉转位

3.左室发育不良

5.房间隔缺损

右房长径:0.24cm,右房宽径:2.5cm.

2D:两条大动脉平行,前方的主动脉与后的的肺动脉均起自起自右心室,左心室心腔狭小,主动脉前壁与室间隔连续中断约1.4cm,二尖瓣口处呈膜样闭锁,中间示有一裂隙。房间隔中间回声中断约0.4cm,缺损周围可探及房间隔结构回声。肺动脉

CMFI:于房间隔缺损处可见左向右过隔血流束,cw测最大压差11mmHg,峰速1.7m/s。于二尖瓣口中间示有针孔血流信号。于肺动脉主干内见源于瓣口的五彩镶嵌的射流束,CW测最大压差41 mmHg,,峰速3.2m/s

请问贵院有没有治疗这种病的方法,做过类似的手术么,成功几率是多大?请尽快给予答复,万分感谢!!!

我的联系方式 13869142380

邮箱地址:7982601201@sina.com

gf5970576 会员
📅 2006-03-21

叶玲:室缺比较小,有自愈的可能,注意检查。

1201:你的情况比较复杂,我个人意见,不要耽误,请尽快到上海这种大医院就医。而且越快越好。

同样祝你们宝宝早日康复!

浩 论坛常客
📅 2006-03-21
请教gf5970576,我女儿二周岁八个月,最近查出心脏动脉搏导管未闭。请教上海儿医中心哪位医生手术较好,用介入法要多少费用?住院时间多久?因我们离上海较远,双职工,时间要赶着算。谢谢
yyf 论坛常客
📅 2006-03-23

感激!感谢!感慨!!! 顶!!!!!

一位正在咨询先心病情的心急家长

101912874
📅 2006-04-01

请教楼主:

我的宝宝24天,在我们这里(西安)做心脏彩超是房缺3mm,是否也应该去上海儿医做具体检查以确定是否能自愈还是需手术?据说在等待自愈的日子里孩子身体发育要受到影响?体质虚弱发育迟缓,比如容易感冒、肺炎甚至有更严重的后果?

期待你的回复!

gf5970576 会员
📅 2006-04-06
874:你的房缺很小的,注意随访。有自愈的可能!
yebaihe 论坛常客
📅 2006-04-08
[em01]我女儿是动脉导管未闭,半个多月前去的,还没有接到通知,真有点儿急。不过我相信儿中心,不管是医术还是信誉!愿所有先心患儿都有一个健康的未来!大家努力!
sunxiaolin
📅 2006-04-12
我们等了快两个月还是没接到住院通知,不知怎么办
jj5188697
📅 2006-04-15
我想问一下我女儿动脉导管未闭需要多少费用

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