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带女儿上海求医全过程—2005

gf5970576
📅 2005-05-24 · 👁 62633 次浏览 · 💬 99 条回复

带着心爱的女儿从上海儿童医学中心治愈先心归来。一直考虑着要写点什么,也算是对所有先心儿童家庭的一种帮助式安慰吧。因为我们将一样:从高兴(做父母)》》》恐惧(查出孩子有先心)》》》痛苦(了解先心)》》》求医(带孩子看病)》》》重新快乐(孩子的康复)。那么在这个过程中,不但精神上承受巨大的压力,从物质上,时间上同样有很大的付出。

怎样让每个先心的孩子家长在看病前,及去上海求医的过程中少走弯路,是我写下这篇稿子的主要目的

1) 有关先心病及手术成功率

室缺,房缺,动脉导管未闭,法四。号称先心的“四大金刚”。这四种先心在上海儿童中心治愈率为100%,即使复杂的血管错位之类的成功率也非常的高。在先心的手术成功率的问题上请先心宝宝的父母放下沉重的思想包袱。举例:我带心爱的女儿在儿中心的三周时间,我一直在注意医院的手术情况,包括很复杂(主动脉错位等),也全部成功。

2) 有关儿童先心的治疗时间

我想包括我本人,及大家对先心只是表面的认识。每一种先心对孩子的影响程度,及最佳的手术时间,必须有专业人士来定(如果你确定带孩子去上海儿童中心手术,最好由上海儿童中心来看门诊确定)。最佳的手术时间,及早发现早治疗对孩子的病情非常关键。举例A:有个8岁的孩子病情很复杂出生就到上海儿童医院看(当时应该是新华吧.)医生跟他们说可以回家带到大一点一次手术就可成功.如果当时做需要分两次做.他们一直随诊我们去的时候他们已成功手术在招待所等拆线,很为她高兴.也对儿医中心的水平实在佩服. 举例B:有一广东的患儿(血管错位之类) (此处指动脉错位,为先天性心脏病中非常复杂的疾病,大多需要在出生后1个月内手术才可取得良好效果,徐志伟教授在此方面手术已经不下几百例。admin注) ,在广东医生告之可以大一点才去看和手术,结果患儿家长在孩子有七,八个月大才到上海儿童中心,一切皆晚,孩子可能将终身带心脏起搏器。(因患儿家长很伤心,我们也只能了解大概)一件让人很伤心的事情,如果检查出孩子先心(尤其较重的)一定要越快治疗越好,因为类似血管错位之类,我看到的就全部成功。(最长的孩子手术后在监护室一周时间都成功了) 举例C:有一北方的患儿,只有室缺3MM,在不同医院诊断,医生给出不同的建议。(这个是大部分先心家长都回遇到的问题,有病乱求医)结果孩子都四,五岁了才手术,导致缺损处肌肉纤维化,产生不必要的麻烦。举例你决定在哪里手术,就去哪里看专家门诊。(看多了会乱)

3)关于先心的病情

尤其房,室缺的孩子家长,都会有一种美好的愿望,孩子是否会自愈,可能我的这个看法会让你们有的失望。举例:我自己的宝宝,在我们当地(我们也是较大城市)做彩超,室缺8.6MM,到上海儿童中心做彩超11MM,到做手术结果室缺15MM。大家可以看到,我也咨询同时看病的不下10个先心宝宝的家长,结论:上海儿童中心的彩超的结果一般会比你当地的结果严重,同时手术中所见的缺损会比彩超严重。所以要讲,不是非常小的缺损,千万不要做无谓的等待! (此处并不能代表全部情况。admin注)

4)关于上海儿童医学中心

该中心是一个非常漂亮的花园式的儿童医院,中国最好的儿童心胸外科的专科医院。我们碰到丛北京来的。阜外做成人是国内一流的,这个大家就不用比较了。儿医所有的仪器据我的观察绝大部分是进口的。(每层楼墙上都有介绍,有一种医学转播设备,在进行腹腔手术时,这个设备可以将腹腔内的手术过程直播到教学中心供医学交流,你看设备有多先进)

5、关于手术

本段我觉得是写给我的爱人和小孩的。

住进医学中心后,进行例行的检查后。会确定手术日期,最痛苦的日子就来了。在手术的前一天。主刀医生找您谈话签字。会把所有万一的可能告诉你。(太太当时听完几乎要哭出来了。)在手术前6-8小时孩子就要禁食,尤其临近手术前1-2小时。孩子饿了的哭声和你不安的心情,头要炸了(这里有个要说明根据小孩的不同情况有的是6小时有的是8小时前禁食。我小孩是6小时就可以了,我们没弄清楚想当然是8小时,结果早上5点就把小孩弄醒吃了一点,结果知道8点还可以吃,给她吃也不愿意吃了。才会饿得那么可怜。)尤其阿姨推车来叫孩子的住院号时,太太早就泣不成声了。看见孩子被抱上手术推车系上捆绑带时,我也实在控制不住了,让眼泪尽情“放”一下。原本让小孩(即使她还不懂)看见一个坚强的父亲来感染她一下,但是实在是做不到,伴随着孩子撕喊般的哭声,(写到这里我自己的眼泪又出来了)此景让人无法回首,只有默默的祈祷,孩子,爱人此生无论遇到多大的困难,我们都将在一起相依为命。

6)关于上海儿童中心的费用

普通的先心(包括法四)手术费用2.7—3.5万,我们碰到一个法四才花了2.4万。此费用非常准确。至于比较复杂的,主要看小孩在监护室的时间来定,(监护每天3000元左右)大人的注宿,儿童中心的招待所,标间160元/天,(只可以两个大人带一个小孩),散床55元/人,在外面住,每人一天20元,夫妻两人可包一间房40元。(儿童中心保安,护工都可中介,同时你在办理住院手续时,就有人向你推销。在论坛中有人在问,不必担心。)

7)结束语

在论坛中的内容已经非常全了,从上海回来后,我还是一直琢磨着写点什么,为即将带孩子踏上求医历程的父母们从精神上的一种安慰吧,希望对你们有所帮助。夜已经很深了,所有先心孩子的父母们早点休息吧,养好精神,还未带孩子手术的,早点带孩子去求医。孩子康复的,我们明天还要努力工作,“武装”经济,给孩子一个有经济保障的美好未来。先心康复的孩子,她和其他孩子完全一样了,我们下一步要把孩子哺育成材呀!大家说是吗?

“宝宝先心非我愿,哺育成才最为先”

风雨后的彩虹要比风雨前的彩虹要更加美丽!我一直这样坚信!



全部回复 (99)

cocolgp 论坛常客
📅 2006-05-09

我女儿现在七个月大了,以下报后是在出生后一个月时候的,在六个月的时候去医院复查医生建议不用做彩超,说等到一岁的时候有可能会好的,可是我现在很着急的,不知道我宝宝的情况是否算来重,我老家在湖南,现在宁波工作。我想是否应该去上海确诊一下呢?希望你能给我一些宝贵意见。

房间隔中部可见0.3cm宽的双向彩色血流穿隔。

室间隔膜部可见0.3cm-0.48cm宽的彩色血流穿隔,LV-RV

三尖瓣收缩期见窄束彩色血流束进入右心房,Vmax0.6m/s

主动脉收缩期Vmax1.1m/s,肺动脉收缩期Vmax1.1m/s

超声提示:

房间隔声像改变:多为卵圆孔未闭

室间隔声像改变:多为室间隔缺损

三尖瓣返流

doudou 论坛常客
📅 2006-05-10

1.右室流出道略大于正常,余各房室内径正常;

3.各瓣膜形态.回声未见明显异常;

提示:先头性心脏病

weiweisdzc 论坛常客
📅 2006-05-10

看着你写的,想到我和你一样的经历,眼泪止不住的留,真的很感激上海儿童医学中心的医生们,尤其是郑景浩医生!

karla 论坛常客
📅 2006-05-13
以下是引用boboma在2005-10-10 21:19:17的发言:

宝贝前些天查出房缺1.2厘米,简直难以置信,因为宝宝一直没有这方面的预兆,现在19个月了,除了不爱吃饭,很瘦(才21斤),其他表现都很正常,很少生病,所以得知她有先心简直晕了,朋友帮我查到这个论坛,很想多了解这方便的知识,得到大家的帮助。

请问LZ,房缺在先心里算是严重的吗?在儿科医院检查的医生建议我们等宝宝3岁时再做介入,本想带她去其他医院复查一下,可是又怕她遭罪,现在看了你的帖子我很犹豫,我是不是应该带她去儿已中心再查一次呢,还是真的等到3岁再看?


我女儿也是房间隔缺损0.5CM,经常要感冒,快要两周岁了,才20斤左右
王志华 论坛常客
📅 2006-05-22
看了你的内容,我感觉太难过了,不过结局是可喜可贺的,所以中途受一点苦又算什么呢?我也要带我的宝宝去上海动手术,我也会难过,但是我希望结局是美好的,衷心的希望患有先天性心脏病的宝宝们早日康复!
glingling
📅 2006-07-25

gf5970576,你好.宝宝刚满2个月,什么时候去上海检查好?我们电话联系上海那边让5个月才去.但上面的朋友小孩不到3个月就手术了是怎么回事?

我在四川,检查完毕需要住下来等通知入院吗?因为在上班,请假不方便,你能建议我请多久的假?在这边做的彩超拿过去是不承认的吗?

liang99 论坛常客
📅 2006-08-05
向你学习,大家多交流,互相帮助。
fanjianlin 论坛常客
📅 2006-08-16

性别:男      年龄:六个半月           临床诊断:先心

超声类型:M型2D多普勒、单位:㎜

主要测值:右室流出道内径16.0,主动脉根部内径14.0,左房内径20.4,左室舒张末期内径30.0,左室收缩末期内径17.6,室间隔厚度4.0,左室后壁厚度4.8,主肺动脉内径14.0。

声像描述:

1、  心脏位置及大血管连接正常,左位主动脉弓。

2、  左房、左室增大,室间隔、左室后壁厚度、活动度可。

3、  室间隔在左室长轴主动瓣下,大动脉短轴动脉瓣下回声缺失,约8.5㎜,CDFI示:缺损处左向右分流,分流血流直接进入肺动脉,CW:Vmax=3.24m/s,P=42.1mmHg。

4、  房间隔完整,多普勒探测无异常。

5、  两组半月瓣形态、活动可,多普勒未探及狭窄及返流,肺动脉血流速度增快,CW:Vmax=2.18m/s,P=18.9mmHg。

6、  二、三尖瓣形态、活动可,多普勒探测无异常。

超声印象:先天性心脏病:

         室间隔缺损(干下型)。

我想请问一下我们宝宝的这种情况要多少钱治疗费,因为我们是穷人,所以恳请知情的朋友告知,不筹足钱我们不敢带他去做手术。不甚感激,请一定告知。

                                                                                           一个焦急万分的父亲

nunoliu 论坛常客
📅 2006-08-25

我女儿2006年8月7日出生,带给我们无尽的喜悦。可是就在要出院的那天,医生检查,结果出来了,于是我们以后每天都在悲伤和恐惧中度过。

室间隔缺损0.36cm(围膜部),还有什么好像是三尖瓣分流(少量),卵圆孔未闭,动脉导管未闭。医生说最大的问题就是室间隔缺损。

请教专家:

1、有可能自然愈合吗?今天在网上又看到“警惕自然愈合”,说是第一自然愈合的可能性极小,第二有些自然愈合是假的,好像说是什么瘤,最后还是心衰而亡,这个说法科学吗?

2、几岁做手术最好?是越早越好吗?术后有什么后遗症?能和正常人一样吗?

3、开胸手术和介入各自的优缺点?哪个术后效果好?是女孩子,有点不敢开胸,但感觉上还是这样最放心,很愁啊!

4、还有在做手术之前,0-4岁这一段对孩子照顾需要注意那些问题呢?

吃些什么会有好处呢,对心脏的愈合

同是父亲啊!希望能得到解答。

点点爱儿 论坛常客
📅 2006-08-29

    含着热泪读完了上面所有先心父母的留言。因为就在昨天,我8个半月的宝宝也被医院判定为先心。

    1、 左心增大

    2、 室间隔上段回声缺失约4-5mm,段端回声增强,CDF2示室水平左---右五彩分流信号,CW测分流速Vmax427cm/s,PG72mmHg.CDF2房水平未见明确分流信号。

    3、各瓣膜形态、回声可,CDP2:示收缩期二尖瓣口见微量返流信号。

    4、主、肺动脉内径可,CDP2:示大动脉未见明显异常分流信号。

诊断:先天性心脏病

      室间隔缺损(膜周部)

      室水平左---右分流信号

      左心增大

    请教楼主,宝宝多大的时候适宜做手术?可以做介入吗?需要多长时间才可以康复?会不会有什么后遗症?

    我的宝宝8个半月,体重20斤。平时也不经常感冒,唯一让我揪心的就是4个多月的时候患了鹅口疮,反反复复,时好时坏,一直持续到快8个月的时候自愈。可就是这几天,又出现红出血点,随后到医院检查,被发现是先心。还有出汗特多,每天睡醒后就象刚从桑拿屋出来。不知道是不是因为先心的影响。

    迫切希望得到楼主的答复。

薛家院子
📅 2006-08-31

谢谢。我仔细看了你的信息。我也正在考虑秋天带儿子去上海检查先。请各位多多关照,好多地方我们都不懂,看了你的介绍,心中也许有了点数、我儿子是先天性室缺。

freda1013 论坛常客
📅 2006-08-31

斑竹您好,我的帖子由于涉及住院问题被你删掉,但这个问题肯定是大家最关心的,上面你讲“登记到入院的时间间隔极限最大不会超过两个月,一般都是十几天到1个月;”但我们确实已经等了两个月了,孩子又这么大了,我怎么还能耐心等待呢。孩子越大越懂事,到时被推走肯定要哭着喊妈妈,我怎么受得了。这个文章都是哭着看完的。你们怎么体会的到我的心情

lmx1115 论坛常客
📅 2006-09-15
我十一也要带我的孩子去上海检查了,看了楼主的留言,我非常感动,也非常感谢,期待我们的孩子有一个好的未来!
shangdong 论坛常客
📅 2006-09-16
QUOTE:
以下是引用freda1013在2006-8-31 10:10:51的发言:

斑竹您好,我的帖子由于涉及住院问题被你删掉,但这个问题肯定是大家最关心的,上面你讲“登记到入院的时间间隔极限最大不会超过两个月,一般都是十几天到1个月;”但我们确实已经等了两个月了,孩子又这么大了,我怎么还能耐心等待呢。孩子越大越懂事,到时被推走肯定要哭着喊妈妈,我怎么受得了。这个文章都是哭着看完的。你们怎么体会的到我的心情

是呀, 我现在都快有两个月了.

lijiameng
📅 2006-09-19
我真的很纳闷,心脏手术不是小手术,找医院为什么不找最好的医生,最好的医院。上海的医院能比北京好????看看网上最难的手术是谁做的,成功率最高的是谁。就知道该找谁了。我在北京的时候,碰见很多和我一样从上海认为没治的,最后在北京做的手术。对医生来说你的孩子只是一个病人,但对你自己来说他是你的全部。找最好的医生去吧,别以后后悔。!!!!!!!!!!(我估计我的回复肯定被删)
jdqx Babyheart联谊会
📅 2006-10-10

我含泪看了文章,受益很深。

我刚刚知到我宝宝患了先心,十分痛苦。

伟大的医生救救他幼小的生命吧!

whygp
📅 2006-10-15
感人至极,感谢楼主!下周我们就要踏上征程,希望我女儿能像你女儿一样幸运!祈祷...[em20]
shangdong 论坛常客
📅 2006-10-15
我们都等了2个半月了, 还是没有入院通知。 不知道有没有等超过三个月的。
伤心的父亲
📅 2007-02-06

我也订上

zhongli 论坛常客
📅 2007-03-09

我们等了快4个月了,去年11月份的到现在医院还没通知我的,孩子多已经一岁了,真不知道什么时候才打电话给我们呢.焦急中

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