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一个特殊的孩子请求帮助

心痛的感觉 Babyheart联谊会
📅 2012-03-02 · 👁 1855 次浏览 · 💬 8 条回复
您好,陆医生:

很长时间没到此发帖,我的孩子07年查出主动脉瓣上狭窄,威廉孩子.术后身体体质到现在都不错,抵抗力也增强很多.目前偏胖,不太爱运动.去年FISH检查结果,染色体的确存在微缺失.因为一直想再生育,为了规避风险,我和LG都做了染色体检查,我俩的染色体是正常的.都说威廉姆斯综合症是遗传病,照这种情况,我还能怀孕吗,再生一孩类似现象的可能性有多大?

另外,老公的侄子,2011年8月15日出生,现在体重约7KG,因两边胸往中间下沉,成漏斗形状,于去年11月份去长沙儿童医院彩超检查为漏斗胸,兼卵圆孔未闭(详情请见附件)现在身体体质很差,经常吃不进东西,吃后易吐,有时喘不过气来,不长高,很瘦,脚软,站不起来,另外只有一个睾凡.他们的第一个孩子是健康的,这是第二个孩子.孩子的爸爸是残疾人,现在面临此事一愁莫展,百般无奈.恳请您帮忙看看彩超结果,给出您的建议.

1. 他的病是属于心脏病的谱系吗?结合我儿子的情况,是否家族遗传有关系?
2. 这种病贵院能否治疗,治疗费用大概多少?
3. 若不是心脏病,属胸胳畸形,目前国内哪家医院治疗较好,能否推荐?
4. 现在喂养较困难,此病目前治疗成效怎么样,是否能一次治好?


诚挚感谢.在线盼复.

全部回复 (8)

心痛的感觉 Babyheart联谊会
📅 2012-03-02
您好,陆医生:

很长时间没到此发帖,我的孩子07年查出主动脉瓣上狭窄,威廉孩子.术后身体体质到现在都不错,抵抗力也增强很多.目前偏胖,不太爱运动.去年FISH检查结果,染色体的确存在微缺失.因为一直想再生育,为了规避风险,我和LG都做了染色体检查,我俩的染色体是正常的.都说威廉姆斯综合症是遗传病,照这种情况,我还能怀孕吗,再生一孩类似现象的可能性有多大?

另外,老公的侄子,2011年8月15日出生,现在体重约7KG,因两边胸往中间下沉,成漏斗形状,于去年11月份去长沙儿童医院彩超检查为漏斗胸,兼卵圆孔未闭(详情请见附件)现在身体体质很差,经常吃不进东西,吃后易吐,有时喘不过气来,不长高,很瘦,脚软,站不起来,另外只有一个睾凡.他们的第一个孩子是健康的,这是第二个孩子.孩子的爸爸是残疾人,现在面临此事一愁莫展,百般无奈.恳请您帮忙看看彩超结果,给出您的建议.

1. 他的病是属于心脏病的谱系吗?结合我儿子的情况,是否家族遗传有关系?
2. 这种病贵院能否治疗,治疗费用大概多少?
3. 若不是心脏病,属胸胳畸形,目前国内哪家医院治疗较好,能否推荐?
4. 现在喂养较困难,此病目前治疗成效怎么样,是否能一次治好?


诚挚感谢.在线盼复.
心痛的感觉 Babyheart联谊会
📅 2012-03-02
在线等待中。。
陆医生 会员
📅 2012-03-03
何谓风险评估?=rank03@@

遗传的问题很难判断;
漏斗胸小孩的心脏问题倒不一定需要处理,关键看漏斗胸的严重程度,如果有必要,应该及早考虑进行NUSS手术,属于我们这里很常见的手术。
心痛的感觉 Babyheart联谊会
📅 2012-03-07
哦,谢谢陆医生,我现在已经怀上第二胎,对此只能通过产前诊断来执行了。诚惶诚恐,但愿第二个宝宝健康正常的。

小侄子的漏斗胸,没有太多的数据,从外观上来看凹得不是很深,不是特明显的那种。照片太大上传不了,不然可以发给您帮忙看看。你说的三级风险一般是指我儿子的还是这个小侄子的心脏,还是他的漏斗胸呢?
您说他的心脏问题不一定需要处理,怎么理解,心脏问题并不严重吗?
若在贵院做漏斗胸的手术,最佳时段什么时候,费用多少。
谢谢。
永不放弃1974 新手上路
📅 2012-03-07
我的宝宝患有严重复杂的先心病,去你院能尽快安排就诊吗?
永不放弃1974 新手上路
📅 2012-03-07
陆医生,你能把你的电话给我吗?我急需与你通话,请你帮帮我,好吗?
陆医生 会员
📅 2012-03-07
电话已经PM。
心痛的感觉 Babyheart联谊会
📅 2012-03-09
哦,谢谢陆医生,我现在已经怀上第二胎,对此只能通过产前诊断来执行了。诚惶诚恐,但愿第二个宝宝健康正常的。

小侄子的漏斗胸,没有太多的数据,从外观上来看凹得不是很深,不是特明显的那种。照片太大上传不了,不然可以发给您帮忙看看。你说的三级风险一般是指我儿子的还是这个小侄子的心脏,还是他的漏斗胸呢?
您说他的心脏问题不一定需要处理,怎么理解,心脏问题并不严重吗?
若在贵院做漏斗胸的手术,最佳时段什么时候,费用多少。
谢谢。
陆医生 会员
📅 2012-03-09
主要指心脏问题,漏斗胸一般以5、6岁治疗为佳。

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