心内膜垫缺损，右室双出口，大动脉转位，肺动脉瓣狭窄（曾）患者请进

鼎鼎论坛常客

📅 2005-05-06

我孩子是复杂先心患者，希望与同病相怜者共同体会人生的酸甜苦辣，携手相扶共旅人生。。。。

小豆论坛常客

📅 2005-05-25

你们的宝宝多大了？有没有决定什么时候手术？其实最严重的是心内膜垫缺损，我的宝宝也有这个情况！

鼎鼎论坛常客

📅 2005-05-27

我儿子已2周5个月，有的医生说手术无意义，我不知何去何从？你呢？

小豆论坛常客

📅 2005-05-27

我们的宝宝3个月零3周

我们是肺动脉闭锁加法四，还有房缺，在加心内膜垫缺损，也有医生劝我们不要手术了，我们是47天到该院查的，到现在有两个月了，这两个月我们的豆豆发育情况良好，所以想和大家交流看看还能不能手术，要放弃哪那么容易呀！

奶茶论坛常客

📅 2005-05-30

我孩子也是现在42天了，现在他的嘴唇有点黑，指甲也有点黑，脸色跟普通的孩子差好多，看见别人孩子红通通的再看看自己的孩子好心酸啊！

我孩子是完全型大动脉转位，室间隔大缺损，卵圆孔未闭，动脉导管未闭，三尖瓣轻度反流，我们这里医生也劝我放弃，我现在都不知道该何去何从，家里每天愁云密布的！大家说我该拿我孩子去赌一把吗（就是做手术）！

鼎鼎论坛常客

📅 2005-05-31

以上这几种情况医生们都建议放弃治疗，原因何在？难道都是“不治之症”吗？各位父母，你们问到的原因为何？

奶茶论坛常客

📅 2005-05-31

1怕手术失败 2成功术后的各种现实与精神问题

liuql 论坛常客

📅 2005-06-01

最关键的是赶快到权威医院(如上海儿童医学中心)确诊,听专家(推荐徐主任)意见.如专家把小孩排上手术期,就有把握,可以一搏.

我小孩类似问题已经手术成功.

奶茶论坛常客

📅 2005-06-01

请问下楼主你小孩医疗费用一共花了多少钱！？

鼎鼎论坛常客

📅 2006-05-05

看着孩子一天天长大，一天天更加可爱，我们作父母的却无能为力，我何为人父！我还有何颜面活在这人时间！各位父母们：我该何去何从？？！！！！！！！！！！！！！

daibenyuan 论坛常客

📅 2006-05-06

鼎鼎你好：

我建议你先带小孩病历来上海儿童中心跟专家谈下，听听专家的意见，现在医学日新月异，有时候这里的大医院名医说没法医治了，可能对有的医生没问题，试试吧

毛毛 Babyheart联谊会

📅 2006-05-07

8楼说的不错，到权威医院请专家诊断，只要有一点希望、做父母的都不要放弃，我们都是这样过来的！

大家在这里多交流，正如楼主所说的“与同病相怜者共同体会人生的酸甜苦辣，携手相扶共旅人生。。。。”。

yiyan 论坛常客

📅 2006-05-12

我的宝贝是完全性大动脉转位还有室缺和肺动脉狭窄，皮肤有些发紫，发育迟缓，现在八个月了，体重轻，精神很好。

9号看了徐教授的特需，要先做心导管，再做手术。

不论怎样，我们都要挽救孩子的生命，只要我们尽心了，结局怎样都是问心无愧的。大家要坚定信心，宝宝们一定会健康、平安的。加油，加油，所有的先心宝宝和他们的父母。

永不放弃。

liminrtc 论坛常客

📅 2006-06-22

我的孩子给你们的情况更糟,永存动脉干四型,完全性心内膜垫缺损,功能单心室,房间隔缺损,北京\上海的医生都说手术风险大,费用也高,我们是农村人,经济上不宽裕,但为了可爱的宝宝还是在努力挣钱,就算把房子卖了都想给她治,但医生说风险大,让我们都不知何去何从了.她还有两天就四个月了,真不知道很陪她走得到好远.

mhjhero 论坛常客

📅 2006-07-04

我们都是复杂先心病孩子的家长，我的孩子患有非常复杂的矫正性大动脉转位心脏病，房缺、室缺、肺动脉骑跨、肺动脉轻度狭窄。才50来天。希望大家能加我 QQ:493801418 多多交流互相支持我星期一到星期四晚都在线。

鼎鼎论坛常客

📅 2007-02-23

大家好!很久未来了,首先对大家的关心和建议表示忠心的感谢,不知大家孩子的进展如何?请交流一下最新状况如何?

洋洋妈妈可心会员

📅 2007-03-20

千万不要轻言放弃，别看宝宝这么小其实他们的心里是明白的。我儿子在出生后6天就确诊为复杂先心，也有医生叫我放弃甚至还说我儿子最少要做三次开胸手术才能根治他的病。当时我也动摇过因为实在不忍看到他受这些苦可看到洋洋那因病痛辛苦的样子我又不甘心，最后决定带着只有54天的洋洋去了上海看了徐主任的门诊，徐主任跟我说的很清楚说如果不治疗洋洋只有几个月的时间，如果赌一把也许会成功。长辈们都开导我叫我赌这一把如果手术失败也只是让洋洋不用那么痛苦的离开这个世界。第二天我和老公流着泪在手术同意书上签了字，3个小时的等待真的像一个世纪那么长。12：20徐主任走出手术室说手术很顺利现在就要靠洋洋自己了，当时的我早已泪流满面，洋洋真的很争气像他这么重的病情在ICU里只待了5天就上普通病房了，我去接他的时候ICU的医生跟我说这个小孩的生命力很强，现在是他的第二次生命要我好好照顾他。经历了这一切我真的庆幸自己当初没有放弃！！！现在的洋洋各方面的发育的不错，他的身高比同龄的小朋友还要高5、6CM。各位家长千万不要担心手术会影响宝宝的生长发育事实证明这是不会的。

晨晨

📅 2007-03-23

我女儿快五个月了在一个多月的时候检查的时候医生说是房缺．室缺．因为当时孩子还小劝我们等到两岁以后在做手术．３月２１号我们到北京安贞医院检查发现竟然是，右室双出口．房缺．室缺．肺动脉高压．动脉导管未闭．而且还错过了手术时机．后遗症很大．费用很高．好多亲戚朋友都权我们放弃治疗．我很犹豫但是很无奈．

鼎鼎论坛常客

📅 2007-05-07

为了给我们的孩子更好的机会,以后请各位尽量留下自己的直接联系方式(如QQ,E--mail或手机号),以便方便大家及时交流而不止于等的心急如焚...我的QQ:752805695 E--mail:gxgye2001@sina.com

清茶会员

📅 2007-05-08

来BABYHEART联谊会吧9812039 ，那里的难兄难弟欢迎您！

心内膜垫缺损，右室双出口，大动脉转位，肺动脉瓣狭窄（曾）患者请进

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