我的漂亮的宝贝女儿刚满月，就查出心脏病．．妈妈们帮帮我！！

pingan111 论坛常客

📅 2004-11-10

我的宝宝将来能象正常人一样生活吗???命运为什么和我开这样的玩笑,她是一个多么漂亮可爱的女孩!!!! 我的心都哭碎了...........我不知道怎样面对以后的生活,如果能换回宝宝的健康,让我那生命去换我情愿.我多么希望这是一个梦,可是,每次醒来,咬咬自己的手,知道,这不是梦.........

mixueer Babyheart联谊会

📅 2004-11-10

不要太伤心，应该没什么大问题的，我的宝宝也一样是个先心病的孩子，已经做完手术了，现在才一个多月的时间，就已经和以前一样很开心地玩了，她当时是室缺，室缺、房缺在先心病里面算是比较简单的一种，所以你不要太担心，自己的身体也要保重，如果宝宝一切都比较好的话，应该可以随访，等她大点的时候再做手术，就行了。或许再等大一点的时候，宝宝还有长好的可能呢。据我了解，应该对宝宝以后的生活没有多大的影响，我们当时也咨询过很多的医生，都说手术好了就好了，没有多大的问题。

pingan111 论坛常客

📅 2004-11-10

谢谢楼上的朋友.听说上海有家医院能给小婴儿做不开刀的手术,我想问问.

另外,我还报希望,盼望女儿自己能长好.等到一岁再做手术，可是,这好漫长啊,不知道在等待的期间,女儿会不会有什么不适应.

心情极度的郁闷...

pingan111 论坛常客

📅 2004-11-10

请问楼上的妈妈,你的孩子几岁做的手术???是哪一种手术???是不是不开刀,介入治疗的??

luther 会员

📅 2004-11-10

您好：
1，我们认为5MM以下的房间隔缺损完全可以随访观察，自愈的可能性还是很大的；
2，即使在1岁左右手术，也没有很大风险，如果不想开刀，可以到我中心的心内科门诊看看能否导管介入治疗。

mixueer Babyheart联谊会

📅 2004-11-10

我的宝宝是一周十个月的时候做的手术，这个月底她就到两岁了。她是在上海儿中心做的开胸手术的。一般介入要等到孩子三岁以后，而且不是所有的病儿都可以做介入的，有一些条件的限制。你的宝宝现在这么小，长好的可能性又大，那么你应该感到欣慰才对，有很多宝宝连长好的可能性都没有，有的严重的根本就不能等，再小也是要手术的，所以你不要觉得沮丧，定期随访，你心里就会对宝宝的病情有个大致的了解。祝宝宝好运吧！

似水流年 Babyheart联谊会

📅 2004-11-10

是的，我们都是有先心病孩子的父母，最开始知道孩子生病的时候和你一样无助，悲伤............

可是已经遇到这种情况，我们只有积极的给孩子治疗．现在科学这么发达了，我相信孩子的病一定会没事的．

ＢＴＷ：我的孩子才刚一岁零九个月也是个非常可爱的小姑娘，我们是动脉导管未闭，现在还没做手术呢．

wucx

📅 2004-11-11

我的宝宝出生第三天就查出有先心，他四十多天时在儿中心诊断为房缺、室缺、肺高压。当时我是万念俱灰，不过现在我已能积极面对了。现在我宝宝两个多月了，我准备等他六个月左右就到上海做手术。

你宝宝只有房缺，更不用这么沮丧了。

pingan111 论坛常客

📅 2004-11-15

听说上海介入法的手术,两三个月的宝宝就能做,不过我不想这么早,我想等宝宝一岁的时候在本地做.我这里也能做不开刀的介入手术,但是,不知道我的宝宝是不是适合做.

孩子有这样的病,我到现在还不能接受,这里的爸爸妈妈们,我们平时多交流,把孩子的成长\生活,都互相交流一下,也许有利于孩子的健康.

还有,我们该不该把孩子的病告诉周围的朋友,我选择保密,这样也许对孩子好,不知道别的爸爸妈妈怎么做的???

似水流年 Babyheart联谊会

📅 2004-11-16

除了身边的一个好朋友，我连孩子的爷爷奶奶都还没告诉。但是，其实人家迟早也是会知道的。我想我们自己应该坦然面对。

我们这里是个小地方，一直担心周围的人知道了那种眼光，在他们的心目中，先心病是很可怕的。真怕孩子以后长大了会被孤立，因为人家不敢和你玩，怕你又怎么了，各位兄弟姐妹，我们一定要多交流啊！

lantian 论坛常客

📅 2004-11-20

朋友﹐你女兒才一個月你就發現了好的病﹐其實這是一件幸運的事﹐在以后的生活中你可以特別的注意﹐5mm房缺不算嚴重﹐心情不好這是肯定的﹐我兒子現在快三周歲﹐也是房缺﹐但我一直到今年8月份健康體檢時才知道他的病情﹐當時我只知道流淚﹐我根本不能接受﹐這么可愛的兒子怎么會有這病﹐幸運的是我兒子以前雖容易感冒﹐且每次感冒都得住院打點敵才能好(幸運的是我們從來沒有輕視過)﹐但沒有產生不良的后果﹐我們10月22日已在本地醫院手朮過﹐現在一切都很好﹐他還是那樣的討人喜歡﹐所以你不要太難過﹗﹗﹗

至于保不保密﹐反正我很坦然﹐以后我會告訴我兒子也應坦然相對﹐現在醫學這樣先進﹐這個病不算什么﹐不會有什么后遺症。

pingan111 论坛常客

📅 2004-11-20

你是做的介入手术？还是开胸手术？

想到将来宝宝要受罪，我就很难过，每天都睡不好觉，睡着了，也常做噩梦．

不知道这样的生活什么时候结束，我盼望宝宝快点长大．

可乐乐论坛常客

📅 2004-11-21

我宝宝出生一个月被检查出先心病（左冠状动脉起源于肺动脉

dhm322 论坛常客

📅 2004-11-23

我儿子是44天查出的室缺0.78cm，当时还合并了卵圆孔未闭和轻度肺高压。刚查出时，我每天也是以泪洗面。他现在6个月了，135天再查时室缺是0.73cm。我现在处在手术还是等待的两难选择中，现在每天喂他吃饭是个挑战，他吃得仅相当于正常孩子的60％，人也偏瘦，但其他发育还算正常。看门诊，外科徐志伟主任是建议我们动手术的，可内科的周爱卿主任则建议我们继续随访，我们都不知道该怎么办！

关于保密。视需要吧！尽管我知道曾经的先心病可能会对他的一生造成某些影响，但我希望宝宝长大后是一个坚强的人，勇敢面对曾经在他身上发生的这件事。q

dhm322 论坛常客

📅 2004-11-23

我现在基本上是拿他当正常小孩养的，不到两个月就带他出去玩了。6个月内宝宝基本没得过感冒，不过现在天冷了，情况开始有点不妙。大概是因为奶奶给他捂得太厚，而且睡觉和醒着时穿衣基本一样，所以经常会流鼻嚏。

tio2 论坛常客

📅 2004-11-29

我的女儿前天满的三个月，初步诊断室缺7X5，现在还在医院输液，治疗肺炎（我们在医院呆了快半月了）。我听说房缺比室缺还好治疗些的。pingan111别着急呀。（其实我自己都快发疯了，十多天瘦了十多斤）注意孩子吃奶别呛着，保证孩子的吃奶量，把宝宝养得好好的，看能不能自己长好。就算长不好，以后也才有本钱手术呀。这几天我丫头一吃就喘气，好不急人，不知道有大家有没有好点的办法。另外先心病孩子容易感冒什么的，注意别保暖。（我丫头就是不知怎么得就肺炎了）看着孩子在氧气罩里对自己笑得象“豌豆角”我好不难受。。。。愿我们和孩子们早渡难关。

tio2 论坛常客

📅 2004-11-29

14楼的，你说孩子吃奶的时候是个难关，现在宝宝体重长得怎样呀？（我就怕孩子吃得少，长得小）

dhm322 论坛常客

📅 2004-11-30

他六个月，7KG,67公分，医生说在心脏病的孩子里算长得好的了，但与正常孩子相比，他还是瘦得多，只相当于四五个月的水平。

dhm322 论坛常客

📅 2004-11-30

不好意思，打错了，是8ＫＧ

廖小海论坛常客

📅 2004-12-22

朋友！可怜天下父母心啊！我小儿也是先天性心脏病，刚开始的时候我也很难接受这是一个现实

但现实比较是现实啊，我小儿比你的还严重啊，没有办法啦，老天总是爱作弄人，让我们更勇敢的去面对吧！

祝愿你的宝宝早日康复！也祝愿我小儿早日看法吧！谢谢！

我总相信好人一生平安！

我的漂亮的宝贝女儿刚满月，就查出心脏病．．妈妈们帮帮我！！

全部回复 (32)

✏️ 写回复

我的漂亮的宝贝女儿刚满月，就查出心脏病．．妈妈们帮帮我！！

全部回复 (32)

✏️ 写回复

👤 用户信息