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[讨论]呵呵,我曾经是先心病患儿,来给大家增加点信心

飘雨 论坛常客
📅 2006-03-28 · 👁 30209 次浏览 · 💬 13 条回复

我是天津人

1985年出生

先天性心脏病室间隔缺损

出生后就已经有不能哭和无法喝奶的症状了 

我姥姥是个大夫

那时候还没有像现在的新生儿筛查

所以是她看出了问题并将我送去检查

发现是先心病

一岁多就有了肺动脉高压和心衰的迹象

还曾经被多次下达了病危通知书

两岁半时在北京安贞医院做了介入修补手术

至今已经快二十年了哈

生长发育良好,身高一米六一,体重52公斤

除了心脏杂音和有时劳累有点喘粗气,恩,坐得太久会腿肿(这属于静脉回流问题)

其他没有任何症状

我不说,谁都无法看出我有心脏病

呵呵,初三毕业还参加了体育800米的测试

以前心跳比常人快,大约100/分钟

现在大约是60/分钟

呵呵

偶有个弟弟

比我小6岁

因为有这个政策所以就又要了一个和我做伴

但似乎也没什么不同的

啦啦

希望先心病患儿的家长都能够有信心帮助孩子战胜疾病

拥有一个健康的未来!

[em04]

全部回复 (13)

飘雨 论坛常客
📅 2006-03-28

我是天津人

1985年出生

先天性心脏病室间隔缺损

出生后就已经有不能哭和无法喝奶的症状了 

我姥姥是个大夫

那时候还没有像现在的新生儿筛查

所以是她看出了问题并将我送去检查

发现是先心病

一岁多就有了肺动脉高压和心衰的迹象

还曾经被多次下达了病危通知书

两岁半时在北京安贞医院做了介入修补手术

至今已经快二十年了哈

生长发育良好,身高一米六一,体重52公斤

除了心脏杂音和有时劳累有点喘粗气,恩,坐得太久会腿肿(这属于静脉回流问题)

其他没有任何症状

我不说,谁都无法看出我有心脏病

呵呵,初三毕业还参加了体育800米的测试

以前心跳比常人快,大约100/分钟

现在大约是60/分钟

呵呵

偶有个弟弟

比我小6岁

因为有这个政策所以就又要了一个和我做伴

但似乎也没什么不同的

啦啦

希望先心病患儿的家长都能够有信心帮助孩子战胜疾病

拥有一个健康的未来!

[em04]
小天天 爱心会员
📅 2006-03-28
欢迎你的到来,我也是天津人。
飘雨 论坛常客
📅 2006-03-29

是你孩子有先心吧?已经作手术了?恢复得挺好吧?也是在北京做的?哪家医院啊?

chouchouhu 论坛常客
📅 2006-04-06
请问楼主,有先心患儿可以再生一胎吗?有这样的政策吗?谢谢回复
毛毛 Babyheart联谊会
📅 2006-04-08

我孩子被发现先心时,医生告诉我可以凭医院相关证明去当地计生办办理第二胎准生手续。

但是第一胎先心的孩子也要及时治疗啊,只要有能治愈的希望就应该努力!!!

娴娴宝贝 论坛常客
📅 2006-06-07

街道办事处即计生办一年有两次的鉴别时间,分为年中及年终.每次为一个星期,满三周岁才能参加鉴定的.

但我希望能够治愈的就不要再生了,因为先天心的宝宝更需要父母的全面爱护.

这不是宝宝的错!先天心的宝宝生长发育缓慢,他有时会令给尽心机的父母感到沮丧.又生一个,我觉得我们有舍其次而追完美之嫌.

当然,如果你有钱,请得起几个保姆的例外.

林妹妹 论坛常客
📅 2007-01-24
我也是半个天津人呢。也想生第二个,不过去申请的话,等于告诉全世界,我家孩子有心脏病。接受不了这个。等孩子大点再说吧。
gntom Babyheart联谊会
📅 2008-07-01 回复 楼主 飘雨 的帖子
把一个孩子带好就行了,我想我没有精力带两个孩子了
hanlei9149 Babyheart联谊会
📅 2008-07-01
1985年出生

两岁半时在北京安贞医院做了介入修补手术



1988年就做了介入?还是室缺介入?
大本营 Babyheart联谊会
📅 2008-07-01
帖子的真实性不高,1988年就能做室缺介入简直太不可思议了。
aidoudou
📅 2008-07-09
是啊,88年可以给2岁多的孩子做介入吗?
当然楼主心是好的
xiaoddong 新手上路
📅 2008-07-25
原帖由 大本营 于 2008-7-1 23:46 发表 帖子的真实性不高,1988年就能做室缺介入简直太不可思议了。
怎么你会这样想你,发不真实的帖子有什么意义呢,你知道心脏手术的历史吗?88年介入手术完全可以做了。
hanlei9149 Babyheart联谊会
📅 2008-07-30
原帖由 xiaoddong 于 2008-7-25 09:58 发表 怎么你会这样想你,发不真实的帖子有什么意义呢,你知道心脏手术的历史吗?88年介入手术完全可以做了。
哪里有国内小儿先心介入历史的资料可以查? 如果楼主的信息是真实的,对我们介入家长来说,真是福音。。。
dunancy
📅 2008-07-31 回复13楼的
我在一本扬州大学医学院所用的(人民卫生出版社,出版)书上第332页上看到过这样一句话:新华医院儿童医学中心2001年国内首例肌部室缺堵塞成功,2002年10列膜部室缺均堵塞成功,初步应用表明经导管关闭肌部、膜部室缺安全有效,但远期疗效有待进一步的临床实践和研究证实。

[ 本帖最后由 dunancy 于 2008-7-31 21:31 编辑 ]

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