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爸爸妈妈们让我很感动,写一下我的先心治疗日记吧

amelie14
📅 2006-04-14 · 👁 13496 次浏览 · 💬 14 条回复

我用这篇文章表达我对我父母的感激之情,谢谢你们把我带到这个世界。也代这里所有的孩子感谢他们的父母。

感谢amelie14为我们记录下进行介入治疗的点点滴滴,不过有几点admin需要注释一下:
1,有些家属看到她20岁了还能介入治疗,那自己的小孩是不是可以多等几年呢?这是一个错误的想法,因为每个人的情况都是不一样的,amelie是幸运的,她并没有出现其他并发症,但并不是每个人都会象她那样,我在门诊曾经看到一个3岁的小男孩,也是单纯室间隔缺损,因为缺损较大,已经出现重度肺动脉高压,失去了手术机会,非常可惜;
2,amelie体内用的是国产的封堵器,所以医疗费用稍微低些;
3,此外不论介入治疗还是手术治疗,在小孩较小的时候做对他们的心理影响就会小一些;
4,amelie在文章中提到的一些问题我会在旁边加以解释;
admin注

3月初,我在上海中山医院做了先心的介入手术,可以说是我人生20余载的一个生死大坎,写下那几天的点点滴滴,算是对自己的一份纪念,也希望能给其他的需要人提供一份参考。
  
  1。看病的原因:
  其实,在做之前我身体没有什么症状,能蹦能跳的,不过体检是会有两到三级的杂音。原本就是打算在大学毕业前再做次复检,因为我再14岁后,就没再检查过,同时爸妈很也担心会因为这个影响我的工作。
  2。看病的过程:
   两月底,我去挂第一次门诊,那天碰巧有周达信医生的先心介入,而且很是普通门诊,过程很顺利,我挂了周三早上第二个号,周医生人也很好,他看了后,建议我做介入治疗,说这样杂音就没了。论到拍彩超时,门诊部人太多了,当天的没有了。他帮我联系了住院部拍彩超的地方,我在上午就拍完了片字,给医生看好,他说能做的。我和爸爸听了都很高兴。接着,就是联系住院的事宜了。
  
  住院第一天:
  住院那天是3月6日,妈妈请了一个礼拜的假陪我,早上入院,整个白天都无所事事,到4点多是才有住院医生来查访,呵呵,还带了很多实习生,然后就是例行的听诊,那个住院医生结合我的病历对她的学生进行了“生动活泼”的讲解,(汗!当时那个医生当着我和我妈的面,先是说了先心一大堆极其恐怖的症状,听的我们母女两面色惨白,然后她最后了来了句,这个病人没有以上症状,真是ft啊),接着那些可爱的实习生就争先恐后的在我身上听起来了,呵呵,我那时就觉得自己象个大熊猫,等他们走了,又有几个跟其他实习老师的老师也来听我了,不知道是不是我这个病例特别宝贵啊。 接着有医生来给我做了心电图。做完这些后,我想因该没事了,就逃回了家。吃好晚饭又给爸妈押送回病房。一天就这么过了。

  
  住院第二天,
  早上6点,有医生来给我抽血,很大一个针桶,这个好象要空腹的。上午我拍了个胸片,(这个好象没什么意思的),彩超因为门诊时做过了,医生说可以不用再做了。下午依旧是无所事事,不过同个病房里有两个阿姨做了冠心病的支架,都很成功,我在旁边也有种收鼓舞的感觉。傍晚有医生来找家属谈话,挺恐怖的,感觉这个手术是九死一生,医院把所有可能出现的问题都举起了免责牌啊,不过都到了那一刻,妈妈还是勇敢的签民了。接着就是术前准备工作了。晚上医生通知我明天第一个做。 那天晚上心里很紧张,基本上一夜无眠。(admin注:如果是小孩子就不会失眠了吧,不过失眠的可能是父母。)


  手术当天,
   一早换好手术服,我是七点三刻推进去的,在手术室的门口躺了很长时间,开始还满平静的,后来就听到自己的心脏扑通扑通的跳个不停,怕的我都要哭了。(admin注:心理压力还是很大的啊)然后就有医生来给给我局麻,就是在大腿根打一针,(我觉得可能里面有镇定剂的,因为手术的时候我反而不是很紧张了。不知道天涯的医生知不知道这针是什么啊?)再后来就是上手术台了,先动脉,静脉穿刺,我就看着医生拿起一个个锥子,接着就觉得腿跟上又麻又涨,疼到还可以,动脉是一次成功的,静脉我记得医生扎了五六次,我躺着都替他急了, 扎好后,感觉就是有管子往我身体里通,汗,我那时脑子里就想到工人通阴沟,其实原理也差不多把。通到心房的时候很难受,极其难受,感觉心脏跳的要吐出来,又猛的沉下去似的,大约有十秒钟,后面又有一次,估计是管子从心房到心室,还是心率失常的难受,医生叫我忍忍。然后大概是造影,因为有个东西对我照了下,就觉得血管里好烫的说。弄好之后,就是放封堵器,这个过程我倒不觉得什么。做完后,周医生对我说,vsd5。5mm
  比彩超做出来的(0。4mm)的大,放的是国产的封堵器。最后就是有个医生来帮我止血。具体怎么不记得了,反正也不疼。
  从手术室推出来后,就看到外面都是家属(当时有4个病人在里面做介入)围上来,问我怎么样,痛吗。哈哈,谁让我当时是第一个推出来的呢。
  九点半回到病房后,护士就跑来关照要多喝水,说造影剂是有毒的。我记得那天就是狂喝水。吃东西好象没什么胃口。还有很奇怪的一点,我动完手术后到大概到晚上六点,人很兴奋,说个不停,也不想睡,然后六点过了点的时候人是一下子萎糜下来了。没精神了。(请问这里的医生,是不是麻醉有兴奋作用啊?)(admin注:不错,就是麻醉药物的残余作用)晚上挺难熬的,不能动,我基本上整晚都没动,难受四了。还要不挺喝水。
   那天陪我一起难受的,甚至比我更担惊受怕的,就是我的爸妈了,后来他们告诉我,做到一半的时候,医生跑出来又叫他们签了张单子,说我vsd的位置离主动脉比较近,万一弄不好还要安装起播器。那时我妈妈听了脚都软了。接着我出来后他们一直在旁边陪我,晚上我没睡着,我爸妈也基本上没睡。后来我想起做这个手术,我都有种背脊发凉的后怕,万一那天偏个0。1mm,我爸妈怎么办----
  手术后第一天,
  
   九点后护士来拆绷带,我就可以稍微活动下了,第一次站起来的时候只觉得天选地转,,后来几次就好了。年轻的身体恢复起来是很快的。我爸爸上班抽空来看我两次,他说我上午还是病猫,下午就象老虎了。呵呵,那天下午我去拍了彩朝,医生说封堵的很好。那天晚上我睡的象只猪,毕竟有60小时没好好睡了。
  
  术后第二天:
   基本上恢复了,除了腿上大片的乌青外。我向医生提出出院,医生同意下午出院,最后还有就是做完手术,每天要掉针,好象叫默林,掉完后嘴巴里有点苦,。还有就是早晚要打一种“玻璃唯”的针,是打在肚字上,红色的很恐怖的说。(admin注:其实这种红色药水不是波立维,而是低分子右旋糖苷,抗凝药物)我因为提早一天出院,所以少掉一瓶,也少打一针,我问住院医生有没有关系的时候,医生跟我说了句,自己看着办把。他的这句话我到现在还提心掉胆的,旧怕落下后遗症什么的。天崖的医生能告诉我这两种药是针对什么症状的啊,上一针要紧吗?(admin注:另外一种药物我没有查到,估计是抗生素)
  
  我是出院后在家休息了五天就开始正常学习。现在我的工作单位也落实了。

最后一句话,这里的爸爸妈妈对孩子不要太担心啊,一切都会好的。


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amelie14
📅 2006-04-14

我用这篇文章表达我对我父母的感激之情,谢谢你们把我带到这个世界。也代这里所有的孩子感谢他们的父母。

感谢amelie14为我们记录下进行介入治疗的点点滴滴,不过有几点admin需要注释一下:
1,有些家属看到她20岁了还能介入治疗,那自己的小孩是不是可以多等几年呢?这是一个错误的想法,因为每个人的情况都是不一样的,amelie是幸运的,她并没有出现其他并发症,但并不是每个人都会象她那样,我在门诊曾经看到一个3岁的小男孩,也是单纯室间隔缺损,因为缺损较大,已经出现重度肺动脉高压,失去了手术机会,非常可惜;
2,amelie体内用的是国产的封堵器,所以医疗费用稍微低些;
3,此外不论介入治疗还是手术治疗,在小孩较小的时候做对他们的心理影响就会小一些;
4,amelie在文章中提到的一些问题我会在旁边加以解释;
admin注

3月初,我在上海中山医院做了先心的介入手术,可以说是我人生20余载的一个生死大坎,写下那几天的点点滴滴,算是对自己的一份纪念,也希望能给其他的需要人提供一份参考。
  
  1。看病的原因:
  其实,在做之前我身体没有什么症状,能蹦能跳的,不过体检是会有两到三级的杂音。原本就是打算在大学毕业前再做次复检,因为我再14岁后,就没再检查过,同时爸妈很也担心会因为这个影响我的工作。
  2。看病的过程:
   两月底,我去挂第一次门诊,那天碰巧有周达信医生的先心介入,而且很是普通门诊,过程很顺利,我挂了周三早上第二个号,周医生人也很好,他看了后,建议我做介入治疗,说这样杂音就没了。论到拍彩超时,门诊部人太多了,当天的没有了。他帮我联系了住院部拍彩超的地方,我在上午就拍完了片字,给医生看好,他说能做的。我和爸爸听了都很高兴。接着,就是联系住院的事宜了。
  
  住院第一天:
  住院那天是3月6日,妈妈请了一个礼拜的假陪我,早上入院,整个白天都无所事事,到4点多是才有住院医生来查访,呵呵,还带了很多实习生,然后就是例行的听诊,那个住院医生结合我的病历对她的学生进行了“生动活泼”的讲解,(汗!当时那个医生当着我和我妈的面,先是说了先心一大堆极其恐怖的症状,听的我们母女两面色惨白,然后她最后了来了句,这个病人没有以上症状,真是ft啊),接着那些可爱的实习生就争先恐后的在我身上听起来了,呵呵,我那时就觉得自己象个大熊猫,等他们走了,又有几个跟其他实习老师的老师也来听我了,不知道是不是我这个病例特别宝贵啊。 接着有医生来给我做了心电图。做完这些后,我想因该没事了,就逃回了家。吃好晚饭又给爸妈押送回病房。一天就这么过了。

  
  住院第二天,
  早上6点,有医生来给我抽血,很大一个针桶,这个好象要空腹的。上午我拍了个胸片,(这个好象没什么意思的),彩超因为门诊时做过了,医生说可以不用再做了。下午依旧是无所事事,不过同个病房里有两个阿姨做了冠心病的支架,都很成功,我在旁边也有种收鼓舞的感觉。傍晚有医生来找家属谈话,挺恐怖的,感觉这个手术是九死一生,医院把所有可能出现的问题都举起了免责牌啊,不过都到了那一刻,妈妈还是勇敢的签民了。接着就是术前准备工作了。晚上医生通知我明天第一个做。 那天晚上心里很紧张,基本上一夜无眠。(admin注:如果是小孩子就不会失眠了吧,不过失眠的可能是父母。)


  手术当天,
   一早换好手术服,我是七点三刻推进去的,在手术室的门口躺了很长时间,开始还满平静的,后来就听到自己的心脏扑通扑通的跳个不停,怕的我都要哭了。(admin注:心理压力还是很大的啊)然后就有医生来给给我局麻,就是在大腿根打一针,(我觉得可能里面有镇定剂的,因为手术的时候我反而不是很紧张了。不知道天涯的医生知不知道这针是什么啊?)再后来就是上手术台了,先动脉,静脉穿刺,我就看着医生拿起一个个锥子,接着就觉得腿跟上又麻又涨,疼到还可以,动脉是一次成功的,静脉我记得医生扎了五六次,我躺着都替他急了, 扎好后,感觉就是有管子往我身体里通,汗,我那时脑子里就想到工人通阴沟,其实原理也差不多把。通到心房的时候很难受,极其难受,感觉心脏跳的要吐出来,又猛的沉下去似的,大约有十秒钟,后面又有一次,估计是管子从心房到心室,还是心率失常的难受,医生叫我忍忍。然后大概是造影,因为有个东西对我照了下,就觉得血管里好烫的说。弄好之后,就是放封堵器,这个过程我倒不觉得什么。做完后,周医生对我说,vsd5。5mm
  比彩超做出来的(0。4mm)的大,放的是国产的封堵器。最后就是有个医生来帮我止血。具体怎么不记得了,反正也不疼。
  从手术室推出来后,就看到外面都是家属(当时有4个病人在里面做介入)围上来,问我怎么样,痛吗。哈哈,谁让我当时是第一个推出来的呢。
  九点半回到病房后,护士就跑来关照要多喝水,说造影剂是有毒的。我记得那天就是狂喝水。吃东西好象没什么胃口。还有很奇怪的一点,我动完手术后到大概到晚上六点,人很兴奋,说个不停,也不想睡,然后六点过了点的时候人是一下子萎糜下来了。没精神了。(请问这里的医生,是不是麻醉有兴奋作用啊?)(admin注:不错,就是麻醉药物的残余作用)晚上挺难熬的,不能动,我基本上整晚都没动,难受四了。还要不挺喝水。
   那天陪我一起难受的,甚至比我更担惊受怕的,就是我的爸妈了,后来他们告诉我,做到一半的时候,医生跑出来又叫他们签了张单子,说我vsd的位置离主动脉比较近,万一弄不好还要安装起播器。那时我妈妈听了脚都软了。接着我出来后他们一直在旁边陪我,晚上我没睡着,我爸妈也基本上没睡。后来我想起做这个手术,我都有种背脊发凉的后怕,万一那天偏个0。1mm,我爸妈怎么办----
  手术后第一天,
  
   九点后护士来拆绷带,我就可以稍微活动下了,第一次站起来的时候只觉得天选地转,,后来几次就好了。年轻的身体恢复起来是很快的。我爸爸上班抽空来看我两次,他说我上午还是病猫,下午就象老虎了。呵呵,那天下午我去拍了彩朝,医生说封堵的很好。那天晚上我睡的象只猪,毕竟有60小时没好好睡了。
  
  术后第二天:
   基本上恢复了,除了腿上大片的乌青外。我向医生提出出院,医生同意下午出院,最后还有就是做完手术,每天要掉针,好象叫默林,掉完后嘴巴里有点苦,。还有就是早晚要打一种“玻璃唯”的针,是打在肚字上,红色的很恐怖的说。(admin注:其实这种红色药水不是波立维,而是低分子右旋糖苷,抗凝药物)我因为提早一天出院,所以少掉一瓶,也少打一针,我问住院医生有没有关系的时候,医生跟我说了句,自己看着办把。他的这句话我到现在还提心掉胆的,旧怕落下后遗症什么的。天崖的医生能告诉我这两种药是针对什么症状的啊,上一针要紧吗?(admin注:另外一种药物我没有查到,估计是抗生素)
  
  我是出院后在家休息了五天就开始正常学习。现在我的工作单位也落实了。

最后一句话,这里的爸爸妈妈对孩子不要太担心啊,一切都会好的。


毛毛 Babyheart联谊会
📅 2006-04-18
谢谢原创,让大家分享。帮顶!!!
singsong69 论坛常客
📅 2006-04-19
谢谢!请问你是什么病?
amelie14
📅 2006-04-21

我是室缺,小时侯以为是0。4,做介入时是0。55位置是膜部。

平时没有任何症状的,体育运动都参加的。初中时还玩过过山车,疯狂老鼠,也没事啊。呵呵,所以这里的家长用不着太紧张的。

还有我很小的时候,就知道自己心脏和别人不一样。呵呵,那时我爸爸跟我说,每个人都有一个器官特别好,有一个不太好。所以从小到大我好象也没什么心理阴影啊。

amelie14
📅 2006-04-21

另外,我妈妈说我好象就5个月到2岁的时候特别容易感冒。后来天天一杯牛奶身体就好了。至于读书,小学到高中先心是肯定可以的。大学的话现行标准是越来越宽,我进大学那年是心功能正常。

平时不太来这里的,要是有哪个家长想问我小时侯养育,还有读书会不会受影响的这方面的话,用msn把。haiyin_zhu@hotmai.com

Sally
📅 2006-05-17

楼主做的是导管吧,其实我和你所说的有点相似之处

ssb1974
📅 2006-05-31

请问:做完后要不要吃抗排异的药物呢(终生)呢?

如果不做介入手术会有啥后果呢?

lijiameng
📅 2006-09-19

吃抗排异的药物(终生),那时换机械瓣手术的人吃的。

jiangjiang
📅 2006-10-26

我家女儿8个月,情况如下,问现在就急着手术吗?还是可以再等小孩大点...

2DE:左室以及肺动脉径线增大,余房室及大血管径线正常,主动脉右冠瓣舒张期轻度脱下垂,各瓣膜运动未见异常,室间隔上膜周肌于主动脉瓣双干下室上嵴内见10mm回声中断,因主动脉瓣遮挡致缺口小至4.5mm.房隔连续,主动脉弓未见异常.

CDF1:室水平见左→右分流,速度压差为:3.8m/s;59mmHg,pp正常.

我邮箱 jiang5142057@163.com

长亭葬花
📅 2006-10-31
恭喜你们啊!成功手术
hply 会员
📅 2008-03-13
谢谢原创,让大家分享。
dgfsw Babyheart联谊会
📅 2009-04-07
恭喜楼主,手术成功!
jack4010 Babyheart联谊会
📅 2010-06-04
终于找到一个有类似经验的患者了。
我是房缺,但比你的大多了,30mm左右,24岁了。体检时发现的,症状就是心房增大,但只是轻度肺动脉高压。
准备这个月底做手术,外科侧开胸
去年还没有什么感觉,爬山,拉练,虽比不上身体好的人,但比一般人绰绰有余,就是比较瘦一些。现在感觉体力不像以前那样好了,可能现在工作累了点。
希望手术成功,恢复正常,可以继续户外运动。呵呵
本人QQ 386802541,有需要的可以交流一下
shuzhiyun 爱心会员
📅 2010-06-04
感谢楼主的贴子,让我们有更好的机会学习、了解介入手术。

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