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[原创]先心不是最可怕的

b2401497 论坛常客
📅 2006-07-06 · 👁 24321 次浏览 · 💬 13 条回复

我女儿先是有房缺,自愈了.

近来,她连续发烧一个半月,被查出脑发育不良(医生也叫中枢神经发育不良),如果不干预,一岁后基本可诊断为脑瘫.(她现在快7个月,俯卧不能抬头,不能坐直,不能趴,不能短暂支撑下体,身体非常软)

虽然得心脏病也不是什么好事,但我宁愿她现在是先心,毕竟是可治的.脑发育不良,即使干预,那将是一个非常漫长的过程,也只能勉强达到同龄人的水平.我最担心的还是她可能很晚甚至都不能走路.

以前一直以为她是因为先心,才发育迟缓.

老天,我和她爸谈不上做什么好事,但也从不做得罪人的事,连插队,乱扔垃圾都不干,为什么要这么惩罚我们的孩子?究竟有没有因果报应?

全部回复 (13)

b2401497 论坛常客
📅 2006-07-06

我女儿先是有房缺,自愈了.

近来,她连续发烧一个半月,被查出脑发育不良(医生也叫中枢神经发育不良),如果不干预,一岁后基本可诊断为脑瘫.(她现在快7个月,俯卧不能抬头,不能坐直,不能趴,不能短暂支撑下体,身体非常软)

虽然得心脏病也不是什么好事,但我宁愿她现在是先心,毕竟是可治的.脑发育不良,即使干预,那将是一个非常漫长的过程,也只能勉强达到同龄人的水平.我最担心的还是她可能很晚甚至都不能走路.

以前一直以为她是因为先心,才发育迟缓.

老天,我和她爸谈不上做什么好事,但也从不做得罪人的事,连插队,乱扔垃圾都不干,为什么要这么惩罚我们的孩子?究竟有没有因果报应?

echo2072 论坛常客
📅 2006-07-06
可怜的妈妈,抱抱.脑瘫也不是就没有希望,早期干预治疗效果还不错,有很多孩子在学龄前可以达到正常孩子的智力和发育水平,只是家长会非常辛苦,千万不能拖,早期运动训练是促进脑神经中枢发育的重要手段.每天都要给孩子按摩做运动等,多和她说话.辛苦父母了.我的孩子是法四,我从没想过要他以后怎么出人头地,我只希望他能有个平凡,快乐的人生就够了.
echo2072 论坛常客
📅 2006-07-06
你的孩子还只有6个多月,很有希望,多努力吧,千万不要放弃.
lelema 论坛常客
📅 2006-07-07

楼主:既然你女儿的房缺都能自愈,证明她有很强的生命力,不要放弃,相信自己,相信女儿。先心和脑发育不良都不是最可怕的,最可怕的是失去信心和梦想。我女儿也有很严重的先心,但我从来都不怀疑经过我们和医生的努力,她会和天下所有健康的孩子一样幸福成长。让我们共同努力!

陆医生 会员
📅 2006-07-08
鼓励ing,不要拿那些宿命论来压迫自己,坦然面对上帝赐予我们的一切吧,不论是好的,还是不好的。
lsg001 可心会员
📅 2006-07-21
我儿子手术的时候我跟郑主任说:“我们相信您,相信小孩子,相信老天爷!”,我们现在应该相信科学,相信医生,相信小孩子,相信上帝
毛毛 Babyheart联谊会
📅 2006-07-22
祝福宝宝好运气!
chouchouhu 论坛常客
📅 2006-08-16

早些给宝宝治疗吧,会好起来的.

郭子 论坛常客
📅 2006-08-16
人生总有点阻碍不经历风雨那来的彩虹.相信自己相信孩子.
林妹妹 论坛常客
📅 2006-08-18
上天一定会眷顾善良的人的,祝愿你的孩子早日康复.
b2401497 论坛常客
📅 2006-08-29

从7月11日至8月22日,到佳木斯,至北京为宝宝治病.

佳木斯有个不错的脑瘫医院,是全国最早开展小儿脑瘫康复的医院,那地方还特别凉快,对宝宝降体温也许有好处.带宝宝去了两周多,但只做两天PT(理疗),因为她还发烧.那里医生说,最好把发烧治好才能做康复.好多朋友也这么说,南京儿童医院的诊断也许不是太准确呢。

然后去了北京,住在北京阜外医院(也是个看心脏病的医院)旁边,离北京儿童医院三站地.接下来就是做梦一样看病的日子,北京儿童医院、儿研所、北大医院,抢号、排队、等号。

但是北京的医生没有给我一个更好的诊断,从内科到神经内科,都不约而同地认为宝宝无可救药了,甚至连养大都成问题,建议“尽人事,听天命”!宝宝的脑发育不良,比起一般因早产难产引起的脑损伤,更难康复,属“先天不足”。

至此,我才知道,还有比脑瘫更严重的。

回到南京。经过这么一折腾,从5月20日发烧开始,宝宝已经发烧三个多月,一直腹泻,其中历经两次肠炎,两次痢疾,瘦掉两斤,缺铁缺锌缺钙,营养不良。我可怜的宝宝。

住在北京时,隔壁住了个百天的小家伙,先心,整日哼哼,气短,孩子难受——孩子得什么病都难,都叫人害怕。

现在也没有一开始那么难过了,就好像我的宝宝就应该每天发烧,就应该那么难料理一样。不过,有时到外面,看到长的虎头虎脑的孩子,都不禁长叹一声“唉,要是——”。

谁知道明天会是什么样子呢?

shangdong 论坛常客
📅 2006-08-30
深深地祝福你, 和所有先心的孩子!
xdqm
📅 2006-09-09

我相信生命的顽强!

正视现实,眼泪和抱怨是于事无补的,只要有信心,你的宝宝就一定会好起来。

大家都会祝福你的宝宝健康成长!

好好 论坛常客
📅 2006-09-21

祝福你的宝宝.

LZ千万不要放弃希望,因为父母是孩子最坚强的依靠.

为了孩子,一定要坚持到底.

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