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先心病宝宝会不会输在起跑线上

于美蓉 Babyheart联谊会
📅 2005-01-14 · 👁 30139 次浏览 · 💬 26 条回复

宝宝做了心脏手术之后,如果很成功,他的心功能是不是能很好地恢复,与正常小孩一样吗?

他以后会不会面临二次手术的问题,因为他的心脏生过毛病,在漫长的人生中,他会不会比别人更容易得其他类型的心脏病,影响他的生活质量。

他的寿命有影响吗?

生过先心的小孩,治愈后,是否在身体方面特别需要关爱,还是把他看作一个正常的孩子。

请管理员讲最真实的情况,我好对我的宝宝重新做一个人生规划。

我想如果对他的寿命有影响,我就教他早一点享受生活,比如旅行了,做喜欢做的事了,而不是拼命地读书,考大学等。

如果没有影响,我就按原计划进行。

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于美蓉 Babyheart联谊会
📅 2005-01-14

宝宝做了心脏手术之后,如果很成功,他的心功能是不是能很好地恢复,与正常小孩一样吗?

他以后会不会面临二次手术的问题,因为他的心脏生过毛病,在漫长的人生中,他会不会比别人更容易得其他类型的心脏病,影响他的生活质量。

他的寿命有影响吗?

生过先心的小孩,治愈后,是否在身体方面特别需要关爱,还是把他看作一个正常的孩子。

请管理员讲最真实的情况,我好对我的宝宝重新做一个人生规划。

我想如果对他的寿命有影响,我就教他早一点享受生活,比如旅行了,做喜欢做的事了,而不是拼命地读书,考大学等。

如果没有影响,我就按原计划进行。

小天天 爱心会员
📅 2005-01-14
先心病术后的宝宝,和健康人一样。一般情况不会有第二次手术。除了个别的需要多次手术的。孩子成长过程中不要把他的病情看的太重。和正常的孩子一样,不要让孩子有压力。多从心理方面关心孩子。将来不当警察,不参军。其他对身体要求的不是很严格。让孩子自由的发展,发挥他的特长。只要家长正确引导。我相信我们的 孩子和成长的孩子是一样能够成功的。
于美蓉 Babyheart联谊会
📅 2005-01-14
多谢小天天,我儿子叫小乐乐,是个很可爱的宝宝,我有时想上帝对他不公平的时候,我就要多眷顾他,希望他的一生也可以快快乐乐。不要因为有先心病,就影响了他一生的走向。
陆医生 会员
📅 2005-01-15
如果疾病简单,完全可以恢复正常人的生活,不要过度担心!
于美蓉 Babyheart联谊会
📅 2005-01-17
这一段时间,我总是无法释怀,虽然在外地出差,可我还是用手提电脑上网,只有这样才能减轻我的焦虑,只有经常流览这里的论坛,我才有些欣慰,我无法面对宝宝可爱的小脸,想没有能给他一个健康的身体,我自责不已。怎么办呀。可日子总该继续过啊,我得学会接受。我很佩服别人的乐观,我为什么这样悲观呢。
星语心愿_jl 论坛常客
📅 2005-02-01

于美蓉我们的孩子是一样的病,打算五一后去上海或是北京做介入治疗。你是在哪里确诊的?有什么样的治疗方案呢?

我也很久乐观不起来,满月的当天我就知道了,孩子的爸爸出差在外又不能告诉她(我把问题想的很严重),只有一个人哭了很久,一周以后他回来我告诉他孩子的病情后,没有想到的是,他很不以为然,说只要能治就不怕,我们一定能把他治好!

在这件事以前我总是认为自己很幸运,因为很多好事都落在自己的头上,大家也都这么说,可能也是这个原因使我好久不能接受这个现实吧,也可能是自己太顺了没有受过什么挫折。可是事情既然已经发生了,慢慢的就也接受了。对孩子当然我心里也有愧,没有给她健康的身体,现在只有跟她在一起,好好照顾她,看着她活泼可爱的样子,我心才释然。我相信女儿会健康成长的!五一以后,期等中。。。。。。:)

似水流年 Babyheart联谊会
📅 2005-02-01
星语心愿_jl ,我们两人情况有点相像

于美蓉 Babyheart联谊会
📅 2005-02-02
以前别人都羡慕我,说我嫁得好,工作好,无忧无虑,可如今儿子生病了,我觉得天都塌了,好像从未有过的感觉,儿子那么小,无助的样子,我看了想哭.虽然,我不必为钱操心,但是我还是难受地要命.我只希望儿子能像普通的人一样,过好每一天,尽管我在其他方面可以给他好的条件,但是我不能给一个健康的身体,伤心啊.
于美蓉 Babyheart联谊会
📅 2005-02-02
我与老分商量在上海儿童医学中心给他做介入治疗.宝宝四个月时再去一次上海,请医生确定治疗方案.
星语心愿_jl 论坛常客
📅 2005-02-02

记得你有一个跟贴说我们的孩子病情一样,而且也一样大,我的女儿是10月31日出生的,肺动脉瓣狭窄(中度,压差65),房缺3.4mm。你儿子的情况哪??我们保持联系多交流好吗?

她除口周有点发青外没有其它症状 生时6.6斤现在有12.5斤,大哭和用力后没有气喘和更青紫的现象。感冒一次了!由于家人都感冒,最后传染她,把我吓坏了,天天找医生来听诊,三种药一起给她吃,后来没事了:)

可以把你的情况介绍一下吗?

于美蓉 Babyheart联谊会
📅 2005-02-02

我宝宝十一月3日出生,生时5斤8两,现在有12斤,嘴唇颜色不够红润,脸色苍白,易感冒,他房缺9.2mm,肺动瓣狭窄(轻度,压差32),其实这个病应该叫法洛氏三联症,轻的不会出现轻紫,但是重了肯定会有轻紫现象,你宝宝处理起来,应该比我宝宝好,因为房缺小啊,可以自愈的.

乙笑 Babyheart联谊会
📅 2005-02-02
有时有点担心,希望我的宝宝能和正常的小孩一样的生活!
wj2021856 Babyheart联谊会
📅 2005-02-02
生命的意义在于永不放弃!
于美蓉 Babyheart联谊会
📅 2005-02-03

我现在想只要宝宝身体健康就够了,经历过这么大的磨难,我的欲望变得很低,很低.

祺祺宝贝 论坛常客
📅 2005-02-03

于美容,您好!

  我宝宝和你宝宝一样的病,他过年就7岁了,我真担心手术时他会有什么反应,肯定会有恐惧感,毕竟他已经懂事了.

ljjljj Babyheart联谊会
📅 2005-02-03
大家都是同病相怜啊。我感觉我的情况和你们很象。 我宝宝是10月29日出生的,现在满3个月了。有哪位母亲在知道自己宝贝患这种病的那一刻能够做到心平气和坦然面对?这种痛苦的滋味,是很多母亲所没有经历过的。以前的我,自我感觉还挺好,我有过无数的成就感。可这个时候,我觉得我是失败的,我没有给宝宝一个健康的身体,她是那么无辜。我觉得以前拥有有一切,都是空洞洞的东西,用什么代价去换取宝宝的健康我都愿意啊!只恨不能够代替宝宝受苦。
ljjljj Babyheart联谊会
📅 2005-02-03
同意于美蓉:现在的我,欲望很低很低。现在希望的阙值确实很低。孩子以后能否成才,是不是聪明,这些都不是现在我所想。只想宝宝能够享受一个正常人的生活仅此而已!!!这段时候甚至看到街上走的行人,看到电视里的喜怒哀乐的主角,我都会想,他们每个都是幸运的。他们是健康的。而我宝宝……也许这还是说明这么久了我还是无法释怀。接受一个痛苦的事实,得需要时间。
于美蓉 Babyheart联谊会
📅 2005-02-04
人的要求总是在达到一个又转向另外一个,欲壑维填就是讲得这个道理。我现在从不把他当正常的小朋友看待。这样就不会太难受,必竟宝宝的病还是可以治的。
gntom Babyheart联谊会
📅 2008-07-03 回复 14楼 于美蓉 的帖子
是的,我现在和你一样的心情,只要小孩身体能够和正常的小孩一样,别的什么我都无所谓了
大本营 Babyheart联谊会
📅 2008-07-04
一定不会的。

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